La participation active des patients et, selon la situation, de leur famille aux différents stades d'une maladie - de la communication diagnostique et de l'information sur les options thérapeutiques à la prise de décisions médicales communes - est considérée comme un facteur central dans le cadre d'une orientation de plus en plus affirmée des patients.
Basé sur une approche thérapeutique jusqu'alors très paternaliste, dans laquelle les patients ont joué un rôle passif, les patients sont aujourd'hui considérés comme des acteurs clés du traitement. D'une part, cette évolution est le résultat d'une nouvelle compréhension du rôle des patients dans l'interaction médecin-patient.
D'autre part, les patients d'aujourd'hui utilisent un large éventail de possibilités pour se renseigner sur les différents médias au sujet de leurs maladies et des options de traitement. La plupart des patients s'attendent maintenant à être pleinement informés de leur maladie et des options thérapeutiques qui s'offrent à eux et à participer activement à la prise de décisions et aux processus de traitement (Chewning et al., 2012).
En outre, de nombreuses constellations de maladies ont maintenant différentes options de traitement fondées sur des données probantes, ce qui accroît la nécessité d'évaluer ces différentes options en termes d'efficacité, d'effets secondaires et de besoins individuels. Les travaux de recherche menés aux États-Unis au début des années 1970 sur le phénomène de ce qu'on a appelé la petite variation régionale des services de santé (le Dartmouth Atlas of Health Care ; Wennberg et Gittelsohn, 1973 ; www.dartmouthatlas.org) ont fourni un stimulus supplémentaire et novateur pour harmoniser plus étroitement les soins aux préférences des patients et ainsi initier directement le développement de nouvelles voies décisionnelles en médecine - du modèle décisionnel paternaliste classique au processus décisionnel partagé.
Des initiatives similaires ont été lancées ces dernières années au Royaume-Uni, aux Pays-Bas et en Allemagne (Melchior et al., 2014). Enfin et surtout, les résultats de la recherche montrent qu'une plus grande participation des patients à la prise de décisions médicales peut mener, entre autres, à une plus grande satisfaction à l'égard du traitement, à une plus grande adhésion, à une meilleure connaissance des maladies, à moins de conflits dans la prise de décisions, à un meilleur comportement de santé ou à une meilleure autogestion et à un meilleur état de santé (Coulter & Ellins, 2007).
En outre, les réformes de la santé et les initiatives législatives ont de plus en plus conduit à une plus grande participation des patients. Outre la participation concrète aux décisions médicales, l'accent est mis sur la participation au traitement, la gestion des maladies chroniques et la participation au niveau du système, comme la planification et l'évaluation des services ambulatoires, hospitaliers et de réhabilitation (Dirmaier & Härter, 2011).
- Les patients doivent, en principe, donner leur consentement à la mesure diagnostique ou thérapeutique concrète correspondante.
- l'obligation médicale d'informer ne se réfère pas seulement au si, mais aussi à la manière dont la mesure médicale : le patient reste.S'ils veulent être traités et pour quels risques et possibilités de thérapies alternatives ils décident.
- le médecin traitant fournit la base essentielle pour qu'une telle décision soit prise par les patients. Cela préserve la liberté et la dignité de la personne (Katzenmeier, 2012).
Au fil des âges, les médecins ont pris des décisions médicales dans l'intérêt de leurs patients pour améliorer leur bien-être ou leur santé sans obtenir leur plein consentement. Ce soi-disant "paternalisme bienveillant" atteint cependant ses limites à une époque où l'autonomie du patient est de plus en plus appréciée. Les médecins s'efforcent non seulement d'assurer le bien-être de leurs patients, mais ils doivent aussi respecter les souhaits de ces derniers.
Ce droit à l'autodétermination du patient est garanti notamment par l'obligation médicale d'information (Katzenmeier, 2012).
Dans ce contexte, l'éducation médicale consiste à informer le patient sur sa maladie et sur les mesures diagnostiques et thérapeutiques prévues dans le cadre du traitement médical. Cette information en médecine est réglementée par la loi dans différents pays de différentes manières, mais elle est largement obligatoire par la loi. Il s'agit d'une condition préalable fondamentale au consentement éclairé et, en même temps, d'un élément essentiel du processus décisionnel partagé. Les principes suivants s'appliquent