2 октября - международный день ДЦП. Он создан не ради пустословия и напоминания о болезни. В этот день люди придумывают идеи, чтобы помочь детям с ДЦП. Одна из них – «Доброшрифт», которым уже воспользовались крутые бренды. Его можно скачать, внести благотворительный взнос и узнать историю ребят, которые написали его буквы.
Наш материал — еще одна история. Она о волгоградке, которая не сдается уже восемь лет и в прямом смысле ставит своего ребенка на ноги, несмотря на заключения врачей.
Восемь лет назад в молодой семье Арьковых родилась первая и желанная дочь Вика. История её жизни сразу началась с преодоления, но благодаря боевому духу родителей никто в семье не опустил рук и продолжает работать над развитием Вики каждый день. Какой еще предстоит путь - неизвестно, но сейчас девочка может то, о чем говорили забыть врачи.
Семья состоит их трех человек: Дарья, её муж Вячеслав и Вика. Вячеслав работает водителем маршрутки межгорода Калач-Волгоград, Дарья каждый день занимается с дочерью. Отец семейства живет почти один, потому что жизнь состоит из сплошных реабилитаций. За 8 лет мама с дочерью были в клиниках Польши, Германии, Украины, многих городов России.
«Мы сразу обговорили, если кому-то не нравится, то он просто уходит. Но сейчас для нас поднять Вику - настолько единая мечта, что мы живем ради этого и боремся - говорит Дарья - меня спрашивают, не боюсь ли я, что муж устанет и уйдет. У меня не возникало даже такой мысли. Я уверена, что он нас любит», — говорит Дарья.
Дарья и Вячеслав познакомились во его время отпуска в армии, тогда девушка заканчивала экономический факультет в своем городе. Молодые люди влюбились друг в друга и через пару лет поженились, а затем на свет появилась Вика, которая была желанным ребенком.
Вика родилась раньше срока. В день её рождения Дарья делала последнее УЗИ и ничего не предвещало беды, но ночью у девушки заболел живот. Скорая. Роддом.
«Роды прошли быстро, буквально за пять минут, но Вика не дышала сама. Пять дней мы вместе лежали в реанимации, откуда нас перевели в патологию новорожденных в Волгоград. Тогда серьезного диагноза не поставили», — делится мама.
Умственно девочка развивалась нормально, но не переворачивалась, не села в полгода, могла только держать голову.
«Врачи утверждали, что все нормально и у семимесячных такое бывает».
Только в 11 месяцев семье сказали, что у Вики детский церебральный паралич. Дарья узнала, что её ребенок не сможет ходить и сидеть.
«Положите его и забудьте» — сказали врачи. И с того момента, когда поставили диагноз, семья начала лечение. Через три недели реабилитации Вика села с опорой на руки. С того момента ежедневно и ежемесячно проходят курсы лечения.
По подсчетам Арьковых, уже потрачено более десяти миллионов и совершено 80 перелетов.
Конечно, каждая реабилитация приносила успехи: где-то Вика стала больше сидеть, где-то - стоять, но сейчас Арьковы остановились на клинике «Прогноз». Там Вике дали толчок, который всегда приносит положительную динамику - именно там Вика научилась ползать, сейчас её учат стоять около опоры и, возможно, скоро она сможет сделать первые шаги.
Реабилитации расписаны на год вперед. Дарья с Викой почти ежемесячно ездят в Сочи, в Адлер по направлению гидрореабилитации. Благодаря им Вика научилась контролировать себя. В воде она чувствует себя полноценным человеком. В Петербург нужно ездить каждые три месяца. Сколько времени это займет еще неизвестно, потому что вылечить ДЦП невозможно, но помочь развить обычную моторику вполне реально.
Интеллект Вики полностью сохранен. Она старается помогать себя одевать, в этом году девочка научилась самостоятельно кушать. Для Арьковых - это небольшая победа.
«Пока у нас есть силы ездить на платные реабилитации, где с Викой действительно работаю на результат, мы будем это делать», — говорит Дарья.
Лечение дорогое и в поисках средств семья обращается в благотворительные фонды, потому что оплачивать такие счета самостоятельно невозможно.
«Мы продали машину, муж — долю своей квартиры, брали множество кредитов», — продолжает девушка. — «Сейчас обращаться в фонды все труднее, потому что, чем старше ребенок, тем «безинтереснее» он становится. До пяти лет было проще».
Вика получает пенсию по инвалидности 12 тысяч рублей, а Дарья — 5,5 тысяч по уходу.
«Приходится вести вечные сборы, вечно с протянутой рукой. Это, конечно, напрягает больше всего. Страшно было признаться на весь мир, что у меня такой ребенок. Было сложно себя перебороть, мне хотелось просто закрыться. Но некуда деваться и нужно лечиться, поэтому пришлось раскрыть нашу тайну», — говорит Дарья.
Курсы в 30 — 40 тысяч Дарья и Вячеслав оплачивают сами. На поездку в феврале в Питер они копили с Викиной пенсии почти год.
«За восемь лет мы ни разу не пропускали запланированный курс реабилитации, потому что совершалось чудо и за неделю сваливались большие суммы для поездок, люди переводили даже 150 тысяч».
Обычно детей нужно реабилитировать раз в три месяца, но этот вариант не для Вики. Ей лечение дается труднее. Девочка относится к тяжелой степени тяжести ДЦП. При кислородном голодании пострадали участки мозга, отвечающие за руки. Если она не получает регулярные тренировки, то забывает движения. Вика говорит, что тело перестает её слушаться. Поэтому регулярная реабилитация нужна ей как воздух.
«Мы не добьемся желаемых результатов, если будет сидеть дома месяц или два», — уверенно заявляет Дарья. — Это также, как быть чемпионом: ими не рождаются, а становятся. Нужно работать над своим телом».
Вика понимает, для чего все это нужно, год назад она научилась “терпеть”. По словам Дарьи, во время растяжки слышно, как она тяжело дышит, и видно, насколько ей трудно. В доме у Арьковых есть специальная комната для тренажеров, беговая дорожка, поручни, где они занимаются каждый день.
У Вики был период, когда она осознала свой недуг. Девочка хотела поиграть на детской площадке и спросила, есть ли там другие дети.
Когда мама сказала ей, что есть, то малышка ответила: «Тогда я не хочу. Потому что я не умею ходить». Сейчас Вика ходит в обычную школу, но с комбинированным лечением. Учитель приходит на дом, чтобы заниматься письменными заданиями, а устные предметы Вика проходит в школе.
Ребенку с особенностями эмоционально трудно быть среди сверстников, поэтому важно, чтобы родители объясняли детям, что насмешки и пренебрежение - это неправильно отношение к таким детям.
Никакой реабилитолог в мире не скажет даты, когда ребенок с инвалидностью пойдет.
Это зависит от родителей и занятий с детьми. Прогнозы у Вики есть, как и результаты. Невролог, который “посадил” девочку в один год сказала, что при регулярных занятиях она пойдет к 12 годам.
Сейчас Вика освоила звуки «Р» и «Ш». Её спина заметно окрепла, она уверенно сидит и самостоятельно ползает. Она может стоять на балансировочной доске и ее первый шаг уже близко.
Оказать помощь можно по реквизитам:
Карта сбербанк России 4276811034828177
Получатель: Арькова Дарья Александровна
Яндекс - Деньги: 410011477154994
QIWI кошелек 89272587511
Пейпал dasha2009-03-92@mail.ru
Билайн 89033154675
Текст: Елизавета Чубыкина
Фото: из архива семьи Арьковых