В сегодняшней рубрике дзен Пельмень расскажет об одной необычной семье сложившийся на удивление многим. В общем:
Живет в Англии, в округе Шеффилд, семья Румов: муж Брайан, поставщик продуктов в местном госпитале, жена Кристин, медсестра в том же госпитале, сын Даниель, который пока учится ходить. Дом в пригороде, две машины. Утром Кристин кормит мужа овсянкой, а вечером Брайан забегает в паб пропустить бокал пива.
Вот только на улицах дети и взрослые часто оглядываются на Брайана, а то и спросят с участием, что с ним случилось. Обычно он отшучивается, но когда они гуляют всей семьей и незнакомые люди бросают любопытные взгляды, шуткой не отделаешься: ведь маленький Даниель — вылитый папа, а Брайан родился с врожденным синдромом Тричера-Коллинза...
Брайан появился на свет со скошенным черепом, без ушей, без век, со впавшими скулами, раздвоенным небом и увеличенным носом. — У меня были проблемы с закрыванием глаз, так что врачи взяли кожу под ушами и сделали мне веки. В 14 лет они из моих ребер сформировали бровные дуги и скулы.
Нос также был «слеплен». Еще мне поставили специальный слуховой аппарат, который проводил звук через пластинку, имплантированную в череп.
Но я отказался от искусственных ушей. Помню, медсестра усадила меня в кресло и примерила по бокам моей головы огромные резинопластиковые уши. Когда она поднесла зеркало, я завизжал. Я был похож на чудище из комикса. Спасибо маме, она не стала настаивать, когда я заявил, что не хочу эти уши...
Из-за проблем со слухом Брайан вначале ходил в спецшколу...
— Когда мне исполнилось 11 лет, один из моих одноклассников, без ног, решил, что он вполне может посещать обычную школу. Тогда я подумал, а почему я не могу?
Началось все с кличек, от которых я не раз плакал. Но плакал я потом, а вначале всегда лез в драку, поэтому меня стали уважать, даже прозвали Мистер Звезда — это не так уж и обидно...
Брайан прошел через 30 операций. Эти вмешательства перестраивали его лицо с возраста, когда он учился ходить, до 25 лет. Тогда-то он и решил, что с него хватит. Люди должны принять, что он никогда не будет выглядеть нормально.
С Кристин, симпатичной брюнеткой со стопроцентно нормальной внешностью, он познакомился во время лечения в госпитале. — Когда я впервые увидела его, то подумала — не может быть, чтобы это создание могло говорить. А потом оказалось, что он прочитал кучу книг, и интересней рассказчика, чем Брайан, я не встречала. Я влюбилась. В нем не было той пустой самоуверенности, которая так часто встречается в современных парнях. Он перенес столько боли, но это не сделало его злым, замкнутым, он оставался добрым, очень общительным. Он терпеливо ждал, когда человека перестанет заботить его внешность, и потом делал своим другом...
Он никогда не жаловался. После операций я видела, что ему хочется стонать, плакать. Но он делал мне комплименты и стискивал зубы.
Когда мы поженились, мы знали о риске для ребенка, и все же Брайан убедил меня...
Сын Даниель родился с теми же пороками, что и Брайан. Кроме этого у него оказалось слишком узкое горло, и врачи вынуждены были сделать трахеотомию, чтобы он мог дышать через специальное отверстие в шее.
Окружающие с пониманием отнеслись к проблемам Румов. Друзья Брайана в местном пабе устроили благотворительный фонд для сбора средств на необходимые операции. А неизвестный благотворитель прислал кондиционер и увлажнитель воздуха, чтобы Даниелю легче дышалось.
— Не жалели ли вы о рождении Даниеля?
— Никогда. Ни Кристин, ни я. Хотя некоторые говорили, что ей следовало сделать аборт. — Я никогда не слышала от Брайана жалоб или сожалений о том, что лучше бы ему не родиться. Так как же мы могли решить за ребенка — жить ему или умереть?! Я уверена, что Даниель, как Брайан, справится с миром, где многие столь озабочены своей внешностью...
Сейчас Кристин ожидает второго ребенка. И совсем недавно врачи поставили огорошивающий диагноз: у вынашиваемого ребенка тоже синдром Тричера-Коллинза... — Нам нужен второй ребенок, — убеждена Кристин. — Может, оно и к лучшему, что у него обнаружен синдром. По крайней мере, они с Даниелем смогут поддерживать друг друга, вдвоем проще выдержать испытание жизнью
Подготовили беседу наши вкусные пельмешки с именами ГРИГОРИЙ ЧЕКОТИН и ЕКАТЕРИНА ЧЕРНЫХ.