Спасти сына. Этим сегодня живёт семья Пучковых. У младшего ребенка — Захара — тяжёлое генетическое заболевание. Нейрональный цероидный липофусциноз. Такой же диагноз — и у его сестры Марии. Ещё три года назад, она была активным, здоровым ребёнком, ходила в детский сад. Сейчас прикована к постели. Все навыки утрачены. Мама — постоянно рядом.
«В марте 2017-го года она ещё ходила, но уже в августе она перестала. В ноябре у неё пропала речевая деятельность», — рассказывает мама Маруси, Оксана Пучкова.
Сейчас семья переживает за то, что такая же судьба может повториться и у Захара.
Жизненно необходимый препарат «Церлипоназа альфа» ребёнку — после десятков обследований — назначили федеральные медики. Чтобы Пучковы получили необходимое лечение, прокуратуре пришлось обращаться в суд. Фемида обязала департамент здравоохранения незамедлительно обеспечить малыша лекарством.
Стоимость годового курса — почти 53 миллиона рублей.
Евгений Бурцев, заместитель Гусь-Хрустального межрайонного прокурора: «Процесс шёл 3 месяца. На заседаниях ответчик — департамент здравоохранения — возражал против предоставления мальчику данного препарата, говоря, что это не их полномочия, и они этого делать не обязаны».
Вот таким изначально был ответ облздрава на официальный запрос «Вестей».
Короткая, но очень ёмкая цитата. Департамент, фактически, расписывался в своём бессилии:
— Обеспечить пациента лекарственным препартом «Церлипоназа Альфа», который назначен по жизненным показаниям, в настоящее время не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано на территории Российской Федерации.
Пока семья ждала исполнения решения суда, у Захара случился первый приступ. А значит, счёт пошёл на дни.
Тогда же уполномоченному по правам ребёнка при Президенте Анне Кузнецовой письмо с просьбой о помощи направил региональный омбудсмен Геннадий Прохорычев.
И, как сообщила «Вестям» мама Захара, надежда появилась. Мальчика готовят к госпитализации. От борьбы в судах и «долгой переписки» чиновники всё-таки перешли к действиям. Как сообщают в Белом доме, разрешения Минздрава на ввоз препарата в Россию добились. Захара готовы принять столичные нейрохирурги. Семья ждала этого очень долго.
Оксана Пучкова, мама Марии и Захара: «На днях нам позвонили, и сказали, чтобы мы начали готовиться к госпитализации и собирать анализы для установки порта. Из департамента мне позвонили и сказали, что разрешение на ввоз препарата получено, ждём в скорейшем времени даты госпитализации, чтобы начать лечение».
Пучковы благодарят всех, кто поддерживал их семью. И помогал добиться справедливости. Прокуроров, юристов центра экспертной помощи «Дом редких» и журналистов.
Важен результат. Главное, чтобы Захар получил положенное по закону лекарство, которое сможет спасти его жизнь.
Но всё же, эта история — о «принуждении к лечению», замечают в прокуратуре. Как стало известно, решение об обеспечении малыша «Церлипоназой Альфа» облздрав обжалует до сих пор.
Мария Платанюк, Александр Парфёнов
«Вести-Владимир»