Два месяца назад KurskTV публиковал историю 4-летнего Дениски Фирсова из Железногорска Курской области. Напомним, что именно произошло.
Незадолго до трехлетия малыш пошел в сад, ему сделали прививку АКДС и капли от полиомиелита, хотя несколько месяцев ребенок кашлял, а педиатр упорно ставили диагноз ОРВИ и лечили только от этого заболевания. После прививки Денису становилось все хуже с каждым месяцем, пока дело не дошло до того, что у ребенка пропали глотательный рефлекс, речь, он слег. После нескольких исследований в одной из столичных клиник поставили диагноз – болезнь Тея-Сакса, редкое наследственное неизлечимое заболевание.
Мама Дениски, Екатерина, долгое время находилась в поисках клиники, которая согласилась бы их обследовать. С апреля месяца, после возвращения из московской клиники, где им поставили диагноз, Екатерина находится с Дениской дома один на один. Проводит реабилитацию своими руками, как может, как умеет и малыш, несмотря на все неутешительные прогнозы врачей, начал оживать.
И даже с момента выхода прошлой статьи на сегодняшний день состояние малыша продолжает улучшаться.
Тогда, в августе, Екатерина отправила заявку в одну из московских клиник, чтобы Дениса обследовали и либо сняли неизлечимый диагноз, либо подтвердили его, но им пришел очередной отказ.
К слову, с диагнозом можно разобраться и без участия Дениски, но для этого оба родителям Дениски должны поехать в Москву и сдать анализ на наличие гена, передающего заболевание. Но папа Дениски, ушедший из семьи, не соглашается на это. Делать анализ только Екатерине смысла нет, потому что болезнь передается только при наличии патологического гена у двоих родителей.
Еще в одной клинике отказали, потому что у Дениса в последнее время участились приступы, необходимо сменить лекарства и на этот период находиться под круглосуточным наблюдением эпилептолога.
- Я отправила документы в Санкт-Петербург в одну из клиник и нас пригласили на реабилитацию с 15 ноября. Мне главное, чтобы он начал кушать сам и ходить, говорить, я уверена, он начнет тоже. Он вчера несколько раз сказал «папа», он начал прибавлять в весе, мне уже тяжело даже его носить. Кушает он через зонд, но я стараюсь сохранить глотательный рефлекс, даю и водичку, и пюре из баночки. Тортик давала, у него сегодня день рождения, пять лет!
В питерской клинике будут не только проводить различные исследования для постановки диагноза, но и различные занятия для улучшения состояния Дениски – занятия по мелкой моторике, ЛФК. Также наконец решится вопрос с лекарствами от эпилепсии, которые не помогают – приступы у Дениски не проходят и в последнее время участились.
- Диагноз все же необходимо уточнить, потому что нет никаких показателей для Тея-Сакса. У меня ребенок при такой болезни был бы, что называется, никакой, а он старается ходить, пусть с поддержкой, но переставляет ножки. Он переворачивается с боку на бок, когда лежит на диване, может, ножки поднимать. А вчера дочка что-то рассказывала, а он так смеялся, от души, как раньше. Ну и как я могу сидеть дома просто так, когда можно выяснить, что с ним на самом деле и начать уже наконец лечение.
Также Екатерина пытается выяснить причину кашля, мучившего Дениску на протяжении нескольких месяцев до злополучной прививки, когда его буквально «кормили» лекарствами. Собирая данные для исследования, Екатерина подсчитала в медкарте 55 наименований лекарств от ОРВИ. Которые так и не помогли.
Сейчас Екатерина собирает средства на поездку в Санкт-Петербург, где возможно наконец будут закрыты все вопросы по диагнозу Дениски. Помощи ждать неоткуда - Екатерина и двое детей живут сейчас только на пособие Дениски по инвалидности, муж из семьи ушел, с работы пришлось уволиться, так как малышу нужен круглосуточный уход.
Помочь Денису может любой: это карточка Сбербанка Екатерины Яковлевны Ф., его мамы: 4276 3300 1703 1790
Со всеми медицинскими документами и показаниями на лечение можно ознакомиться по запросу.
Читайте также: Маленькому железногорцу уже два года не могут поставить диагноз и назначить лечение