Синдром Дауна, Down syndrome, Síndrome de Down, Down sendromu - практически на любом языке можно назвать этот диагноз. Но на языке суахили нет обозначения людей с синдромом Дауна.
Элли Китали из Танзании четыре года назад родила мальчика с синдромом Дауна. Это было полной неожиданностью, ведь она не только никогда не встречала людей с этим диагнозом, но и вообще ничего о них не слышала.
Элли удалось познакомиться в Instagram с женщиной, оказавшейся в похожей ситуации. Однажды она летела к ней в гости внутренним рейсом, в аэропорту завязался разговор с попутчиком. Элли объяснила мужчине, куда и зачем она летит. В ответ он спросил: "А что такое синдром Дауна?".
"Неважно, насколько образован человек, ведь кажется, никто в Танзании не знает, что это такое" - говорит Элли.
Изъясняться пришлось на английском, ведь на суахили нет такого диагноза. Какую же терминологию используют врачи, говоря о синдроме Дауна на суахили?
- Mlimbuko dalili dumazi - этот термин предназначен для обозначения людей с ограниченными возможностями здоровья, но его практически не используют. По крайней мере, Элли говорит, что никогда не слышала от врачей этого сочетания. "dumazi" еще переводится как Дварф, или карлик, и может быть, подразумевает синоним слова "down" в значении "вниз, низко". Хотя Down - это фамилия ученого, объединившего все признаки в один диагноз.
- Taahira - этот термин используется чаще всего. Обозначает умственную отсталость с оскорбительным значением. Имеет синонимы "mazazeta" и "zuzu".
- Mtindio wa ubongo - наиболее приемлемый для общества термин, его чаще всего используют официальные лица, чиновники. Но он не совсем точен, так как обозначает Церебральный паралич.
- Ndondocha - местный сленг, который обозначает зомби, одержимость, прокляье предками, заклятье колдунами (которые могут создавать заклинания, делающие людей умственно отсталыми).
Элли признается, что после рождения сына поняла: она никогда не видела людей с синдромом Дауна. Ее подруга Магрет соглашается с этим, но причину данной ситуации осознала позже. Родители просто-напросто прячут своих детей.
Магрет развивает свой собственный флористический бизнес, и после рождения сына с синдромом Дауна одна из клиенток присылает ей СМС: "Позор вам за то, что вы пошли к знахарю и пожертвовали своим сыном, чтобы разбогатеть". Предрассудок, что родители идут к колдуну и жертвуют умственными способностями ради обогащения, очень силен в Танзании.
Из-за негативного опыта долгое время Магрет не могла выходить из дома: она замечала людей, которые осуждающе смотрели на нее и на сына, обвиняли ее в каких-то немыслимых грехах. Хуже всего было проехаться с ребенком в машине: в городе большинство даже мечтать не могут о собственном транспорте и видят в ситуации Магрет подтверждение своим предрассудкам по поводу обогащения за счет колдунов и ребенка.
Теперь же Магрет пошла другим путем. Она стала противиться этой системе, вовсюда берет своего сына Джотэма, не стесняется его и не признает негативного отношения.
Элли же тоже хочет внести свой вклад в будущее людей с синдромом Дауна в Танзании. Она предлагает ввести новый термин на суахили - «Traisomi ishirini na moja» , что означает Трисомия по 21 паре хромосом.
Элли Китали в 2019 году основала "Фонд надежды Чадрона" - организацию, объединяющую родителей детей с СД в Танзании, чтобы помочь родителям лучше узнать своих детей и способах оптимально развивать их, а также чтобы повышать осведомленность общества в отношении людей с синдромом Дауна и разрушать стереотипы и предрассудки.
Почитайте другие статьи на канале:
Люди с синдромом Дауна - кто они? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/liudi-s-sindromom-dauna-kto-oni-5d7b58af23bf4800ad6a7ffe
"Мой брат-близнец с синдромом Дауна" https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/moi-bratbliznec-s-sindromom-dauna-5d650a9d9f272100ac7d59b7