Пробивная сила

Одна во­ло­год­ская мама по­бе­ди­ла го­су­дар­ство и сде­ла­ла свой город удоб­ным для детей-​ин­ва­ли­дов.

Когда я при­шел, семья Баг­ре­цо­вых со­би­ра­лась зав­тра­кать. Папа, мама и двое маль­чи­шек уже си­де­ли за сто­лом, и тут по­явил­ся тре­тий сын – до­воль­но ловко вы­вер­нул из ко­ри­до­ра в сто­ло­вую на скейт­бор­де. Толь­ко не как обыч­но на нем ездят, а сидя, будто на сан­ках. Скейт­борд у Дани недав­но, и это ока­зал­ся уди­ви­тель­но удоб­ный для него транс­порт. Слез с кро­ва­ти прямо на скейт­борд – и по­ехал. Можно на­пе­ре­гон­ки с бра­тья­ми, Да­ми­ром и Ма­ра­том. С ор­те­за­ми (орте́з - ме­ди­цин­ское из­де­лие, необ­хо­ди­мое для раз­груз­ки и под­держ­ки боль­ных, трав­ми­ро­ван­ных, про­опе­ри­ро­ван­ных су­ста­вов или ко­неч­но­стей – прим. ред.) по­слож­нее. Даже на­деть их – целая ис­то­рия. Зато в них, когда недав­но от­клю­чи­ли лифт, Даня сам пеш­ком за­брал­ся на вось­мой этаж. В ор­те­зах, если при­но­ро­вить­ся, можно даже ка­тать­ся на са­мо­ка­те.
Когда мы после зав­тра­ка при­е­ха­ли в школу, Даня пе­ре­сел в свой глав­ный транс­порт – ак­тив­ное ин­ва­лид­ное крес­ло. Оно хоть без мо­то­ра, но так устро­е­но, что поз­во­ля­ет быст­ро ез­дить и резко по­во­ра­чи­вать, не боясь пе­ре­ку­выр­нуть­ся. По срав­не­нию с обыч­ной ин­ва­лид­ной ко­ляс­кой – как спор­тив­ный ав­то­мо­биль про­тив трол­лей­бу­са. Уроки еще не на­ча­лись, дети но­си­лись по ко­ри­до­ру, и Даня среди них: когда он на ак­тив­ной ко­ляс­ке, до­гнать его нелег­ко. Дане нра­вит­ся хо­дить в школу, тут есть пан­ду­сы, спе­ци­аль­ный лифт для ко­ля­соч­ни­ков и даже бас­сейн с ма­лень­ким подъ­ем­ным кра­ном, чтобы удоб­нее было за­ле­зать, если у тебя не ра­бо­та­ют ноги.

Дет­ский сад не для всех

Дане сей­час де­вять, а бо­лезнь, Spina bifida, на­ча­лась еще до его рож­де­ния – об­ра­зо­ва­лась грыжа спин­но­го мозга. Когда Даня ро­дил­ся, сде­ла­ли опе­ра­цию, но по­вре­жде­ния нер­вов оста­лись. По­это­му управ­лять ниж­ней по­ло­ви­ной тела Даня почти не может, до боль­шин­ства мышц сиг­на­лы от мозга не до­хо­дят, и с этим ни­че­го не по­де­лать. В прин­ци­пе, хо­дить без ор­те­зов ему по силам, но это стро­го за­пре­ще­но: су­ста­вы ног, ли­шен­ные под­держ­ки мышц, быст­ро раз­ру­шат­ся, и тогда он точно никак не смо­жет хо­дить. В неко­то­рых слу­ча­ях Spina bifida лечат внут­ри­утроб­но – опе­ри­ру­ют ре­бен­ка прямо в матке. Но тут это было невоз­мож­но: Дамир – его брат-​двойняшка, когда в матке сразу два ре­бен­ка, такую слож­ную и тон­кую опе­ра­цию не де­ла­ют.

У детей со Spina bifida много раз­ных про­блем. Чтобы сде­лать их жизнь удоб­ной, нужны сов­мест­ные уси­лия вра­чей раз­но­го про­фи­ля, пе­да­го­гов, мас­са­жи­стов, чи­нов­ни­ков, стро­и­те­лей. Но Во­лог­да была со­всем не под­хо­дя­щим ме­стом для та­ко­го со­труд­ни­че­ства. Это мама Дани по­ня­ла очень быст­ро.
В дет­ский сад «Ро­маш­ка» Даню не взяли. Хотя «Ро­маш­ка» была имен­но тем, что тре­бо­ва­лось, – ин­клю­зив­ным дет­ским садом для детей с про­бле­ма­ми опорно-​двигательного ап­па­ра­та.

«Вы его сна­ча­ла хо­дить на­учи­те», – от­ве­ти­ла Эль­ми­ре чи­нов­ни­ца в управ­ле­нии об­ра­зо­ва­ния на прось­бу дать на­прав­ле­ние. «То есть, преж­де чем по­сту­пить в дет­ский сад для детей с опорно-​двигательными про­бле­ма­ми, надо от этих про­блем из­ба­вить­ся?» – уди­ви­лась Эль­ми­ра.

Важ­ные ме­ло­чи

Мама Дани тогда ра­бо­та­ла бух­гал­те­ром. В скром­ной мяг­кой де­вуш­ке в очках на­ча­ли от­кры­вать­ся уди­ви­тель­ные ка­че­ства. После несколь­ких дней от­ча­я­ния она взя­лась за изу­че­ние за­ко­нов и вы­яс­ни­ла, что фор­маль­но ее Даня имеет право хо­дить в дет­ский сад, и для него там долж­ны быть со­зда­ны под­хо­дя­щие усло­вия. Если, на­при­мер, ему нужен по­мощ­ник, та­ко­го че­ло­ве­ка долж­ны вве­сти в дет­са­дов­ский штат. Эль­ми­ра взя­лась за дело.
«Я дей­ство­ва­ла с раз­ных сто­рон, – рас­ска­зы­ва­ет она. – На­при­мер, при­хо­ди­ла на прием в го­род­скую ад­ми­ни­стра­цию и го­во­ри­ла: «Да, я по­ни­маю, слож­но что-​то сде­лать. Но ведь надо ре­а­ли­зо­вать права ин­ва­ли­да, за­пи­сан­ные в за­коне». Дело все равно не очень быст­ро дви­га­лось, пока Эль­ми­ра, почти от­ча­яв­шись, не по­про­си­ла офор­мить оче­ред­ной отказ пись­мен­но: «Чтобы мне с моими ад­во­ка­та­ми было удоб­нее ра­бо­тать с этой темой», - объ­яс­ни­ла мама.
Ни­ка­ких ад­во­ка­тов у нее не было, но вме­сто пись­мен­но­го от­ка­за она по­лу­чи­ла на­прав­ле­ние в дет­ский сад. По­мощ­ни­цу не дали: Эль­ми­ра с мужем Ев­ге­ни­ем на­ня­ли ее на свои сред­ства.

«По­мощ­ни­ков тогда почему-​то да­ва­ли толь­ко сла­бо­ви­дя­щим детям, – го­во­рит Эль­ми­ра. – Для опор­ни­ков, счи­та­лось, до­ста­точ­но сде­лать лифт или пан­дус. Я им го­во­ри­ла – в три года ре­бе­нок не может ез­дить на лифте один». Эль­ми­ра при­влек­ла к делу де­пу­та­тов – толку не было. Тогда мама Дани пошла к вла­дель­цу ком­па­нии, где ра­бо­та­ла, и прямо спро­си­ла – нет ли у него дру­зей во власт­ных кру­гах? Дру­зья на­шлись, Эль­ми­ра с их по­мо­щью до­бра­лась до главы го­ро­да, и в штате «Ро­маш­ки» по­явил­ся по­мощ­ник для Дани.

- Меня вос­при­ни­ма­ли как на­зой­ли­вую муху, ко­то­рая ле­та­ет и ле­та­ет во­круг. Но ре­аль­ная ин­клю­зия – это мно­же­ство ме­ло­чей, ко­то­рые обыч­ные люди даже пред­ста­вить себе не могут. Зато потом вслед за твоим ре­бен­ком ими на­чи­на­ют поль­зо­вать­ся и дру­гие, – го­во­рит Эль­ми­ра.

90% вре­ме­ни на бю­ро­кра­тию

42-я школа, где сей­час учит­ся Даня – един­ствен­ная в своем роде. Неда­ром тут есть бас­сейн с подъ­ем­ни­ком. Даня да­ле­ко не един­ствен­ный ко­ля­соч­ник в школе. Но даже здесь хруп­кая до­ступ­ная среда все время гро­зит раз­ва­лить­ся. На­при­мер, в про­шлом году за по­се­ще­ние бас­сей­на надо было пла­тить 100 руб­лей, а те­перь сде­ла­ли 600. Даня пла­ва­ет че­ты­ре раза в неде­лю, это важно, чтобы не про­грес­си­ро­вал на­ме­тив­ший­ся неболь­шой ско­ли­оз. У него свой тре­нер: обыч­ный школь­ный не знает, как учить пла­вать ре­бен­ка, у ко­то­ро­го не ра­бо­та­ют ноги. Так что надо пла­тить еще и тре­не­ру. В сумме – неподъ­ем­ные день­ги.

- Тут все было непра­виль­но, – рас­ска­зы­ва­ет Эль­ми­ра, пока сын пле­щет­ся в бас­сейне. – Не ин­ва­лид про­сто не может этого по­нять.

Для бас­сей­на нужна смен­ная обувь, точно так же и в улич­ной ко­ляс­ке нель­зя за­ехать прямо в душ. Нужна спе­ци­аль­ная ко­ляс­ка. Школа ее ку­пи­ла, но не луч­ший ва­ри­ант – иначе при­шлось бы слиш­ком долго ждать.

У Эль­ми­ры есть пе­чаль­ный опыт и с Да­ни­ным креслом. Ме­ся­цы ушли, чтобы до­ка­зать: крес­ло нужно имен­но ак­тив­ное. В соц­обес­пе­че­нии утвер­жда­ли, что ак­тив­ные крес­ла раз­ре­ше­ны толь­ко с 14 лет. Потом крес­ло дали, но кри­вое. И снова борь­ба. Эль­ми­ра уже несколь­ко лет кон­суль­ти­ру­ет дру­гих мам, как до­би­вать­ся своих прав, но боль­ше всего на свете хочет снова на­чать ра­бо­тать:

- Вы ви­ди­те, сколь­ко нужно вре­ме­ни, чтобы раз­дви­гать перед Даней пре­гра­ды? Это ужас­но из­ма­ты­ва­ет. На бю­ро­кра­тию ухо­дит 90% вре­ме­ни, ко­то­рое я уде­ляю сыну, - го­во­рит мама.

Сила инер­ции

Кста­ти, в дет­ском саду «Ро­маш­ка» после ис­то­рии с Даней на­ча­ла дей­ство­вать сила инер­ции. К слож­ным детям при­шли по­мощ­ни­ки, на­ли­чие по­мощ­ни­ков при­влек­ло новых, еще более слож­ных детей. Чтобы об­лег­чить им жизнь, при­шлось стро­ить пан­ду­сы. По­яви­лись сен­сор­ные ком­на­ты: свет­лая со вся­ки­ми устрой­ства­ми для раз­ви­тия мо­то­ри­ки и тем­ная для ре­лак­са­ции.
Эль­ми­ра недав­но была в «Ро­маш­ке» на празд­ни­ке – сюда ходит ее млад­ший сын Марат.

- Тут сво­бо­да, – го­во­рит Эль­ми­ра, – на утрен­ни­ке ни­ко­го не за­став­ля­ли стро­ить­ся и сто­ять в ряд. Дети де­ла­ли, что хо­те­ли, под­бе­га­ли по­це­ло­вать маму. Потом один маль­чик, Вла­дик, про­чел сти­хо­тво­ре­ние. Дело в том, что он почти не может го­во­рить. Ему вы­бра­ли стих, где в конце каж­дой строч­ки ко­рот­кое од­но­слож­ное слово. Он по­ло­ви­ну забыл, но спра­вил­ся – дети очень ра­до­ва­лись.

В конце дня нам с Даней при­шлось вдво­ем ждать его маму в ма­шине. Си­де­ли и раз­го­ва­ри­ва­ли, Даня во­об­ще не прочь по­об­щать­ся. В ба­гаж­ни­ке ле­жа­ла ко­ляс­ка, за окном – ма­лень­кая фут­боль­ная пло­щад­ка. Как назло, туда вышли по­иг­рать ре­бя­та с мячом. Даня на се­кун­ду за­мол­чал и потом ска­зал со­вер­шен­но спо­кой­но: «Зна­е­те, ино­гда мне все-​таки жалко, что я не могу так, как они». Мне по­ка­за­лось, что слова «ино­гда» и «все-​таки» были в этой фразе са­мы­ми глав­ны­ми.
Дня через два я по­лу­чил от Эль­ми­ры со­об­ще­ние: «Нам утвер­ди­ли тариф на бас­сейн 150 руб. Те­перь буду за­ни­мать­ся про­бле­мой про­ти­во­по­жар­ной без­опас­но­сти нашей школы».

Алек­сей Ка­мен­ский, спец­кор Ру­с­фон­да

Фото: Ана­ста­сия Ру­ден­ко