В воскресенье, 22 сентября, в рамках Московского марафона состоялась благотворительная акция #бежимзадвоих. На дистанцию в 42,2 километра выйшли 25 молодых людей. Но бежали марафон они не только за себя, но и за детей и взрослых, которые из-за редкого генетического заболевания не могут двигаться сами. Например, за 17-летнего Артема Баданина из Санкт-Петербурга бежал 30-летний Александр Березюк, медицинский советник, а за маленькую Варю из Химок – 27-летний финансист Никита Антипов.
Необычную акцию организовали благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» и компания «Рош-Москва», чьи сотрудники и выйдут на дистанцию. Стартовали бегуны от Лужников и пробежали мимо Москвы-сити, по Крымскому мосту, Тверской улице и другим достопримечательностям.
А на специальном сайте бежимзадвоих.рф, а также канале фонда в YouTube будет шла прямая трансляция забега. Зрители и болельщики смогли поддержать работу фонда, сделав денежный перевод, став волонтером или просто поделившись информацией о его работе в социальных сетях.
Спинальная мышечная атрофия — это группа редких генетических заболеваний, при которых в спинном мозге происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), они контролируют сознательное движение мышц. В итоге мышцы, отвечающие за движение рук, ног, дыхание, глотание слабеют и атрофируются. При этом у людей полностью сохранен интеллект и когнитивные способности. Пациенты с самым тяжелым, 1-м типом СМА, не могут самостоятельно передвигаться, сидеть, а также дышать без аппарата искусственной вентиляции легких. В регистр фонда «Семьи СМА» сегодня входят 825 пациентов со спинальной мышечной атрофией в России.
— Для этого тяжелого заболевания только сейчас появляются возможности терапии, — говорит учредитель и директор фонда Ольга Германенко. — Акция #бежимзадвоих важна для каждого пациента со СМА в России и их семей, которые не опускают руки, столкнувшись с болезнью.