Найти в Дзене
Thunderbolt

Что делать, если у Вашего ребёнка выявили врождённый порок сердца.

Это реальная история из моей жизни. В ней не будет картинок и Вы меня поймёте. Я хочу одного - чтобы как можно больше людей знали что делать, если Вашему ребёнку поставили этот страшный диагноз - ВПС. Хочу, чтобы эта история стала "вирусной", как говорят. Если, не дай Бог, у Вашего ребёнка или у друзей, знакомых случилась такая беда нужно знать что делать, чтобы спасти маленького человека. Мы НЕ знали что делать. И поэтому наш ребёнок умер. Мы впервые столкнулись с таким серьёзным заболеванием и были в шоке. Поставили нам диагноз в месяц. Живём в регионе где нет кардиологического центра и вообще нет нормальных больниц, врачей катастрофически нехватает. Главное нет высококачественного оборудования для точной диагностики таких серьёзных заболеваний. И врачи не хотят ни с кем консультироваться. Считают себя самыми умными. В результате нам поставили неправильный диагноз. Видов ВПС несколько десятков. Некоторые проходят сами, а некоторые несовместимы с жизнью. У нас как потом оказалось б

Это реальная история из моей жизни. В ней не будет картинок и Вы меня поймёте. Я хочу одного - чтобы как можно больше людей знали что делать, если Вашему ребёнку поставили этот страшный диагноз - ВПС. Хочу, чтобы эта история стала "вирусной", как говорят. Если, не дай Бог, у Вашего ребёнка или у друзей, знакомых случилась такая беда нужно знать что делать, чтобы спасти маленького человека.

Мы НЕ знали что делать. И поэтому наш ребёнок умер. Мы впервые столкнулись с таким серьёзным заболеванием и были в шоке. Поставили нам диагноз в месяц. Живём в регионе где нет кардиологического центра и вообще нет нормальных больниц, врачей катастрофически нехватает. Главное нет высококачественного оборудования для точной диагностики таких серьёзных заболеваний. И врачи не хотят ни с кем консультироваться. Считают себя самыми умными. В результате нам поставили неправильный диагноз. Видов ВПС несколько десятков. Некоторые проходят сами, а некоторые несовместимы с жизнью. У нас как потом оказалось был несовместимый. Когда мы наконец попали в кардиоцентр, в Москву, в Бакулева, драгоценное время было упущено и шансов на выздоровление было мало. Дочка была при смерти, когда мы туда попали и врачи боялись делать операцию. Согласился профессор Ким Алексей Иванович, кардиохирург высочайшего класса. Операция прошла успешно. Спасибо Вам, Алексей Иванович, Вы подарили нашей дочери две недели жизни, а нам надежду. Но через две недели дочка умерла. Умерла от инфекции. У неё был сепсис, пятна по всему телу. Сепсис вызывает полиорганную недостаточность - одну из причин смерти, которую указал патологоанатом в своем заключении.ЗАКЛЮЧЕНИИ. НО о сепсисе в заключении ни слова.

А теперь ЧТО ДЕЛАТЬ:

1)Если Вам поставили такой диагноз и происходит это на периферии в обычной больнице, где нет высокоточного оборудования, СРАЗУ ЖЕ едьте в кардиоцентр на обследование! Только там могут поставить точный диагноз и определить метод лечения (хотя и там ошибаются, но значительно реже). НЕ ТЕРЯЙТЕ ВРЕМЯ! Нам этого НИКТО не предложил и не посоветовал. Нет денег, ищите. Но едьте. Во что бы то ни стало и чем быстрее тем лучше.

2) НИ ЗА ЧТО, НИ ПРИ КАКИХ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАХ не едьте в Бакулева. Все хорошие специалисты разбежались (вопрос почему), только Ким ещё держится. Реанимация кишит инфекциями. Когда мыли боксы никто не знает. У всех детей, кто лежит там больше 3 дней у ВСЕХ инфекции. Очень много детей умирает там, а Бакулева все нипочем... Конвейер смерти.

Хорошие кардиоцентры в Питере, Калининграде, Новосибирске, Перми, в Москве НЦЗД.

Вконтакте есть группа Кардиомама, можно спросить совета у мамочек, которые с этим столкнулись.

3) ВЕРИТЬ. Что бы ни случилось, до последней секунды, до последнего вздоха нужно ВЕРИТЬ, что все будет ХОРОШО.

Но нужно как-то жить дальше. Есть ради кого жить. Утешаю себя мыслью, что нашей доченьке ТАМ хорошо. Прожила она с нами всего 5 месяцев, но мы её будем помнить до конца своих дней. И умирать не будет так страшно, потому что ТАМ наша доченька.