Здравствуйте! Меня зовут Анна. Мне 35 лет. И я воспитываю ребенка с диагнозом ДЦП. Сейчас Даниилу 8 лет. И все эти годы проходят в ежедневной борьбе, упорном труде за полноценную жизнь среди вас, здоровых людей…
Я жила на Севере, в городе Пыть-Ях. У меня была высокооплачиваемая работа, грандиозные планы на жизнь.
В 27 лет встретила мужчину. У нас случился красивый роман. Но потом выяснилось, что он женат и у него 2-е детей. Мы расстались. После этого узнала, что беременна. Ребенка решила оставить, не сообщая бывшему возлюбленному. С хорошей работой, с перспективами я не боялась. Справилась бы…
Беременность протекала нормально, УЗИ показывало, что все в порядке. В 6 месяцев плод перевернулся, т.е. «сел». Из-за неправильного положения плода и моего плохого зрения, врач решил провести операцию кесарева сечения. В современной передовой клинике рожать мне было совсем не страшно.
Операция прошла в срок, Данечка родился с нормальным весом и ростом – это мне сказали в операционной – я была в сознании, отказалась от общего наркоза, дабы не навредить ребенку. Сутки мне его не показывали, не приносили. Потом пришел педиатр и сообщил, что у сына отсутствуют врожденные навыки, нет реакции на внешние раздражители, состояние вегетативное. Предложил поместить Данечку в спец учреждение, т.е. отказаться! Мол, нарожаешь себе здоровых. На это предложение он услышал мое твердое «нет».
Первый ребенок, растерянность, страх, голова кругом! В первую очередь, мне нужна была какая-то психологическая помощь, а ее нет в наших роддомах.
После роддома малыша быстро перевели в детскую клинику неврологии и патологии в Нижневартовске. В 2 месяца выписали. И начались наши с Даней мытарства.
Из-за нехватки кислорода и перепадов давления на Севере врачи посоветовали сменить климат. Родители давно умерли, остался только дедушка в Челябинской области. Страшно было ехать к дедуле: мусульманин, строгих взглядов, очень горд продолжением рода. А тут я без мужа, да еще и с «особенным» ребенком на руках. Приехали, дед что-то хмыкнул себе под нос, обнял меня и сказал: «Не переживай, выхода нет только из могилы». Первое время он не подходил к Даниилу, я начала тревожиться, ведь с другими внуками и правнуками любил возиться, а тут – безучастие.
Но однажды я услышала, как он горделиво рассказывает о Дане своим друзьям – охотникам и пчеловодам – как правнук смешно жмурит носик, научился высоко поднимать ножку. Дед хвастался. Говорил с гордостью. А я плакала. Я поняла, что он любит Данечку не меньше остальных, но боится подойти, навредить, не знает как себя вести с ним. Я помогла разрушить этот барьер. И Даниил с прадедом стали большими друзьями. В тот момент я твердо решила, что мы будем лечиться и еще не раз порадуем его своими достижениями.
Дедуля живет в деревне. Чтобы не садиться ему на шею, а заодно получать медицинское и социальное обслуживание, мы переехали в город. Стали получать пенсию, необходимые средства реабилитации.
Городок у нас маленький, поэтому я быстро познакомилась с мамами, которые воспитывают «особенных» деток. Мы помогаем друг другу, делимся советами, информацией, отзывами о центрах. И так же, по совету, когда Даниилу было 3 года, мы прошли глубокое исследование в Московском институте мед технологий. Там выяснилось, что при проведении кесарева ребенку свернули шею, с 3-го по 6-й позвонок почти на 90°. Пошло кислородное голодание. Мозг получил серьезные повреждения. Видимо, в роддоме это сразу поняли, но я была в шоковом состоянии, одна, поэтому они умолчали, не признались. Доказать их вину было уже невозможно, но знание причины помогает в дальнейшем восстановлении.
Также, по отзывам других мамочек, я узнала о реабилитационном центре в Самаре. С 3-х лет каждые полгода мы ездим туда. Те страшные прогнозы, которые нам давали врачи при рождении, не сбылись: Даня потихоньку научился садиться, вставать на четвереньки, сползать с дивана, проявляет интерес к миру. В реацентре мы сдаем анализы, МРТ, ЭКГ, врачи анализируют наши успехи, а также принимают решение, какой участок мозга нужно поддержать.
Дома мы тоже не сидим без дела. Собираем бусинки, читаем сказки, стихи, песенки. Даня научился пользоваться гаджетами. Очень любит музыку! Где услышит мелодию, сразу «в пляс»! И я рядом пританцовываю.
Я не строю воздушные зАмки, понимаю, что когда-то меня не будет рядом, а он не выздоровеет полностью. Но я обязана максимально приблизить его к бытовой жизни, чтобы сын мог обслуживать себя. И хоть как-то общаться с людьми.
Т.к. я не имею возможности работать - живем мы на пенсию и пособия - финансовый вопрос в нашей маленькой семье стоит остро: счета из клиники растут с каждым курсом, постоянно необходимо медикаментозное лечение, обследования (нужно следить за динамикой). В дополнение ко всему – съемное жилье!
Пришлось засунуть свою гордость куда подальше и пойти на паперть в соц сети. У меня есть группа, где я веду сборы на реабилитацию. Начать это было очень тяжело. Если бы не безысходность, я бы не пошла на этот шаг. Спасибо, что есть добрые сердечки, помогают держаться на плаву. Низкий им материнский поклон!
Вообще отношение в обществе разное, всякие люди попадаются. Есть участливые, отзывчивые. Город маленький, и мы у всех на виду. Подходят на улице, спрашивают, как наши дела. Есть и те, кто пишет гадости, пытаются уличить меня в обмане.
В теплые дни мы ходим гулять в парк. Часто встречаются дети, которые показывают пальцем, смеются: «Такой большой, а в коляске!» Рядом идет взрослый. Взрослый, объясни своему ребенку, что бывают другие дети!
В поликлинике мы имеем право на внеочередное посещение врача. Вслед часто слышу: «Понарожают уродов и лезут без очереди!» Я уже привыкла, выработался иммунитет. Но мой ребенок это тоже слышит. И ему больно. Даня пытается научиться жить в вашем обществе со своими ограниченными возможностями. По-вашему, он должен закрыться дома, чтобы не попадаться на глаза? Но мой сын тоже имеет право кататься на каруселях, ходить в парк. Это дело родителей – воспитать в своих детях человечность, доброту, сострадание к чужой проблеме. Каждый раз больно. С этим невозможно смириться. Хочу, чтобы Даниилушка любил людей, а не боялся!
Сложный диагноз сына дает ему право на получение внеочередного жилья. Прожив в регионе 5 лет (как того требует закон), я попыталась встать в очередь на квартиру. Но выяснилось, что наш доход превышает прожиточный минимум на 180 рублей, и мы не являемся малоимущими. По этой причине я не могу встать в эту очередь. Отказаться, например, от детского пособия в 560 рублей нельзя, иначе у органов опеки возникнут ко мне вопросы. Мне никогда не дадут ипотеку, потому что пенсия – это доход ребенка. Я буду жить на мусорке, но не буду считаться малоимущей! А кто тогда? Родителей нет, жилья своего нет, ребенок-инвалид на руках. Хождение по чиновникам не дало результатов. Покивают для галочки и выдыхают, когда я ухожу. Но я все равно не сдамся, у меня нет другого выхода.
Плачу ли я? Да, плачу, когда сын не видит. Я для него весь мир, поэтому должна быть сильной и красивой. Когда совсем тяжело, вспоминаю мамочек, у которых дела еще сложнее, нет перспектив на улучшение. И иду пить валерьянку.
Родила бы я Даниила, зная, через что придется пройти? Да! Ни дня не пожалела о рождении сына, принятом мною решении. Даниил дал мне больше, чем я ему. Я учу его жить – ходить, говорить. Он же научил меня ценить жизнь по-настоящему!
Мой сын для меня герой! За годы реабилитации мы добились больших успехов, но впереди у нас еще длинный тяжелый путь. Я верю в Даниила. Без веры, без надежды никак. Тогда не было бы смысла во всем, что я делаю для сына. Когда-нибудь мы скажем «нет» жизни в инвалидном кресле. Я верю.
Уважаемые читатели! Добрые сердца! Я, как автор канала, обращаюсь ко всем, кто может помочь. Если вам не сложно, перейдите, пожалуйста, по этой ссылке на группу помощи Дане. Кто-то поставит "лайк", кто-то переведет небольшую сумму на счет ребенку, и это самое настоящее добро, в которое так верит Анна! Возможно, среди вас найдется хороший юрист, чиновник или человек, который знает как помочь в квартирном вопросе маме, одной воспитывающей ребенка с диагнозом ДЦП. Огромное спасибо, что дочитали до конца!!!