Меня зовут Алексей, мне 26 лет, имею два высших образования. На данный момент не работаю и проживаю в Якутии. Мой диагноз называется «Саркома Юинга». Это рак кости. Чаще всего встречается у молодых парней от 18 до 30. У меня был поражён низ малоберцовой кости, начиная с сустава и вверх. Меня беспокоил сустав на стопе, было дискомфортно и я обратился к врачу. Спустя несколько анализов, снимков и МРТ, через две недели мне сообщили, что у меня саркома.
Многие из нас часто думают, что если им поставят диагноз рак, то это всё, конец. Можно смело готовиться к смерти. И я думал абсолютно так же. Но почти всегда наше поведение в критической ситуации не совпадает с тем сценарием, который мы продумали в своей голове. Когда мне в Новосибирске сообщили о диагнозе, неожиданно для самого себя я не испытал ничего. Вот совсем. Я спокойно принял диагноз и меня интересовало только одно — что делать дальше? Каков план?
В Новосибирске нам предложили поехать в Томск, якобы там есть замечательный НИИ Онкологии и, цитирую: «врачи там творят чудеса». Мы (я и мама) сразу же собрались и уехали туда.
Не знаю, о каких чудесах шла речь, но в лечении нам отказали, ссылаясь на то, что в НИИ нет мест. Принимавший нас врач очень толсто намекал на взятку, после которой волшебным образом появится и место, и ускорится обследование, и начнется лечение.
Точную сумму не называл. Но прямым текстом говорил: «Ну людей у нас тут много лежит... знаете, мест у нас нет, изотопов для обследования нет, да и вообще на МРТ очередь большая... но денежки я люблю».
Прямо так и сказал. Мы офигели от наглости. Мама вышла из кабинета ошеломленная. Она дала ему 5000 рублей — и тут резко сдвинулось моё обследование, ускорилось в общем. Нас это так выбесило, что мы решили забить на это всё и попытаться вылечиться за границей. Потому что неизвестно сколько тут нужно будет дать взяток.
Наши хорошие знакомые по своему личному опыту лечения онкологии посоветовали обратиться в московскую фирму, которая занимается туристическим лечением, то есть отправляет больных людей на лечение за границу. Нам предложили Израиль, потому что это страна с огромным опытом лечения онкологических заболеваний. Нам за день оформили страховку, сделали приглашение, проложили маршрут из Томска в Тель-Авив. И на следующий день мы оказались в Израиле.
Это было самое верное решение, которое только могло быть сделано. Фирма вела нас от самого начала и до конца лечения, держала дистанционно под контролем. Они нас отправили в руки израильских специалистов, которые занимались всем моим лечением: назначали дату анализов, договаривались о консультациях с врачами, сами оформляли все нужные документы, контролировали весь процесс химиотерапии и реагировали на малейшие отклонения или ухудшения моего состояния.
Изначально казалось, что люди так не могут к нам относиться и где-то тут скрыт подвох. Русский менталитет, что уж тут говорить. Но как показало время — все специалисты, врачи, медсестры, личные водители и остальные относились с таким теплом, которое очень сложно передать словами.
Лечение длилось почти год. В Израиль я прилетел в начале марта 2018 года, а улетел домой в середине февраля 2019 года.
Фирма брала какой-то процент со всего моего лечения, будь то консультация у врача или операция. Казалось бы, процент совсем мизерный, но в Израиле ценник на медицинские услуги невероятный, поэтому получалось более чем достаточно. Но и у меня претензий к ним абсолютно никаких нет — ребята работали лучше некуда, я чувствовал себя просто VIP. Да, лечение стоило огромных денег, траты в бытовом плане тоже были немалыми.
Вот, например, поход к моему врачу онкологу на обычную консультацию стоил 800$. Операция на легкое, где мне с помощью лапароскопа удалили метастазы, со всем пакетом услуг и пятидневной госпитализацией стоила 28.000$, а по ампутации 34.000$.
Не стоит забывать, что это не только операция по ампутации, но и удаление опухоли. Во время операции присутствовал врач, который сразу брал отрезанный материал на биопсию, чтоб выявить — не вышли ли клетки опухоли за пределы и нужно отрезать ещё, или уже достаточно. Конечно можно было взять и отрезать вместе с коленом и не заморачиваться, но к чему такая жертва?
Если смотреть на быт, то квартира стоит не меньше 80$ в сутки, при чем таких же денег может стоить колясочная квартира с тараканами и плесенью. Да даже попить пива в захудалой забегаловке обходилось в 12$ за стакан 0,5.
Мы хотели попробовать пройти этап протезирования в Израиле, даже ездили к ортопедам в центр. Но ребята были честными и сказали, что лучше нам это всё сделать в России. Ибо там дадут и гарантию, и будете обслуживаться у них в случае поломки, да и по цене это выйдет на ~30% меньше.
Протезы стоят по-разному. От 250 000 до 4 млн рублей. Но тут работает правило: дорогое совсем не значит, что самое подходящее. Мой механический протез с 4 уровнем активности и амортизатором обошёлся мне в 560.000 рублей.
Если говорить о всем проживании в целом (включая лечение и прочее), то ушло больше 15 млн рублей.
На лечение и проживание ушёл весь семейный бюджет. Уже даже собирались продавать всё имущество. Но нам очень сильно помогли близкие люди. Если говорить прямо, то это они меня и вылечили, подарили вторую жизнь. И кредит брали. Отцу на работе оказали финансовую помощь, но под проценты.
Тут дело в том, что шансы на выздоровление в РФ, судя по тому, как ко мне отнеслись в Томске — минимальные. Думаю, что я вряд ли бы вообще тут сейчас писал.
В моем регионе вылечить онкологию — это чудо. Ближайший онкодиспансер находится в Якутске и лечат там веществами, у которого выходит срок годности. А может и вышел давно. Сама медицина находится в полном упадке — нет нормального оборудования и специалистов. Никто не хочет работать за гроши на допотопных устройствах.
До диагноза я был явно не похожим на бойца, который готов пройти 30+ химиотерапий и с легкостью согласиться на ампутацию. Был более пассивен. Если встречалась какая-то проблема, то мне проще было слиться, чем заняться ее решением. Эта история болезни меня перевоспитала и перевернула взгляд на многие вещи.
Сижу ли я дома безвылазно один на один со своим недугом? Нет, это не моя история. Я снова начал посещать спортзал, видеться с друзьями, участвовать во всех тусовках, как и раньше. Не вижу абсолютно никакого смысла в отшельническом стиле жизни и бесконечной жалости к себе. Человек удивителен и может всё.
Я не стесняюсь ходить в шортах и низкопрофильной обуви — почему я должен скрывать это и бояться косых взглядов?
Иногда люди спрашивают, как так получилось? Начинаю травить всякие байки о том, как мне акула на Филиппинах ногу откусила, или воевал в Афганистане (не забываем, что мне 26 лет), или поймала китайская мафия и пытала, или носил зимой штаны с подворотами.
У меня есть друг, которому по третьей группе инвалидности по социальным выплатам ежемесячно дают 8500р, как трудоустроенному. Его недуг его жизнь никак не усложняет. Мне же, как инвалиду второй группы, с ампутацией, государство выплачивает 11000р, если бы я был трудоустроен. То есть государство видит между нами разницу в 2500р.
Понравилась статья? Читайте также интервью с медсестрой в США. Больше разнообразных материалов ищите на нашей страничке Изнанка.