Ваня пришел в Центр лечебной педагогики в три года, а сейчас ему почти девять, и его обожают все педагоги, которые с ним занимались. Мы поговорили с его мамой Дарьей о том, как научиться чувствовать сына с аутизмом, развивать его потенциал – и при этом сохранить силы самой.
У нас двойняшки – Ваня и Варя. Сейчас им почти девять. Они развивались параллельно у нас на глазах, и что с Ваней есть какие-то сложности, мы поняли, когда ему был год и месяц. Варя была очень любознательна и все время требовала к себе внимания, Ваня же не смотрел в глаза и постоянно бессмысленно крутил свои игрушки.
Год мы провели в поисках человека, который мог бы уверенно поставить Ване диагноз. Когда Ване было 2,5 года, мы сами пришли к Марии Михайловне Либлинг в лабораторию Ольги Сергеевны Никольской в Институте коррекционной педагогики. Комиссия нам сразу сказала: у Вани аутизм в выраженной форме. И мы начали активно посещать различные занятия – сначала в Институте коррекционной педагогики, потом в Центре лечебной педагогики. Период жизни с ЦЛП, который длится до сих пор, стал очень позитивным опытом для нас. Я видела, что в ЦЛП очень дружелюбная атмосфера, видела, насколько люди увлечены свои делом, насколько они хотят помочь, насколько ребенку тут хорошо – и это очень поддерживало меня.
Развитие Вани шло очень медленно. Указательный жест появился в три года и восемь месяцев, что очень поздно. Мы очень много работали над появлением у Вани речи, эту проблему нам помогли решить специалисты центра «Территория речи». В пять лет Ваня заговорил. К этому моменту он уже знал все буквы и умел читать. Два года мы с Ваней учились есть. Каждый день вкладывали ему на завтрак, обед и ужин ложку в руку. Сначала он ее бросал, потом стал брать. Потом стал зачерпывать, но до рта не доносил, мы помогали. Любое сложное действие состояло из поддействий, которые нужно было отрабатывать. Сейчас он уже сам одевается, раздевается, ест, ходит в туалет.
Ваня учится в школе коррекционно-развивающего обучения «Развитие». В этом году пошел во второй класс. Русским языком, математикой и «Окружающим миром» он занимается индивидуально с преподавателем, а на музыке, физкультуре и труде Ваня с классом. В школе его научили писать. У Вани хорошо развит интеллект, несмотря на его сложности. До каких-то вещей, до которых дети доходят, глядя на взрослого и повторяя за ним, Ваня доходит сам.
Основная сложность с Ваней в том, что у него довольно серьезные сенсорные проблемы, связанные с двигательной чувствительностью. Он сидит – и не понимает, что он сидит. Чтобы ощущать свое тело в пространстве, он должен все время двигаться. В квартире у нас есть батут, качели. Ваня обычно встает рано, часов в шесть утра. Начинает качаться или прыгать на батуте. Некоторое время назад у нас в доме вообще не было такого понятия, как тишина. Все время что-то стучало, свистело, хлопало, закрывалось, открывалось... Было сложно во всем этом существовать, но в итоге мы привыкли.
Про Ваню очень много веселых историй. Например, ему очень нравится взаимодействовать с микроволновкой: что-то класть туда, закрывать дверцу, включать. Однажды он положил туда бумагу, и через пять минут вся кухня была в дыму. Ваня сказал: «Вулкан!» После этого мы открыли все окна, хотя обычно этого не делаем, поскольку живем на четырнадцатом этаже. А тут дым, ну что поделать. Я открываю окна, Ваня смотрит – интересно. И начинает туда выкидывать свой деревянный алфавит – все буквы по порядку. Нам их потом принес сосед, который проезжал мимо на велосипеде и обратил внимание, что из нашего окна вылетает что-то странное…
Ваня понимает, когда человеку грустно и когда ему весело. Если он видит, что Варе грустно, он может подойти, погладить ее по голове. Но ему сложно заметить, если мы устали, так что мы стараемся ставить ему границы: давай ты попрыгаешь на батуте еще пятнадцать минут, а потом пойдешь мультик посмотришь или почитаешь книжку.
Как говорит мой муж, задача родительства заключается в том, чтобы каждый момент времени пытаться почувствовать своего ребенка. Так что мы отталкиваемся от Ваниных интересов. В этом году на Валдае, например, ему очень понравилось столярное дело. Когда Ване что-то нравится, он может долго концентрировать внимание. Он сидел, шлифовал дерево и даже с небольшой помощью сделал корабль. Пока что он больше нацелен на процесс, чем на результат, но и это неплохо.
Мы приложили усилия, чтобы Варя никогда не чувствовала, что ей достается меньше внимания, чем Ване. И она знает, что мы ее любим. И – точно так же, как с Ваней – смотрим, что ей приносит удовольствие. Она любит танцевать – мы ее отдали на балет рядом с домом. Она любит выступать (на Валдае театральные представления никогда не обходятся без Вари), и мы хотим сейчас найти для нее театральный кружок. Варе нравится иметь много друзей, проводить с ними время, придумывать игры. Она всегда участвует во всем, будь то спорт, театр, рисование, пение или кулинарный кружок.
Мне кажется, совместная креативная деятельность очень важна. В детстве мной много занималась бабушка, которая была невероятно изобретательным человеком. Имея скромные ресурсы, как и все в 90-е годы, бабушка постоянно выдумывала какие-то очень интересные вещи, и меня в это все включала. Например, она придумала на новый год обклеивать коробочки цветной бумагой, а внутри мы прятали для всех подарки, подписывали и вешали на елку. Или, например, на утренник в детском саду мне сделали костюм девочки из Латвии: бабушка нашла янтарную брошку, склеила мне головной убор, взяла старую занавеску зеленую, расшила ее и смастерила из нее плащ. Как я сейчас понимаю, это было очень здорово. Поэтому с Варей мы тоже делали много поделок. У Вани, к сожалению, не получалось ничего сделать, потому что он не мог долго сидеть и не любил все это. Одно время у нас было увлечение – мы лепили на гончарном круге. А ему просто нравилось, как он крутится. Но он все равно сидел с нами.
Мы оба с мужем по профессии биохимики. Биологическое образование очень помогло нам справиться с проблемой чисто психологически. Мы постоянно читаем научные статьи про аутизм. Когда ты рационализируешь проблему, тебе становится легче. Хотя процесс принятия Ваниных особенностей проходил довольно сложно. Сначала мы думали – и это была наша ошибка – что сейчас мы начнем активно заниматься, сделаем все, что нужно, и результат сразу появится. Мы стали так интенсивно с ним заниматься, что довели себя до физического и нервного истощения. Я тогда серьезно заболела, заболела моя мама, которая тоже нам помогает. В тот момент мы осознали, что если мы продолжим в таком же ключе, то не доживем до Ваниного совершеннолетия.
До пяти лет я занималась Ваней сама. Нам очень помогала и помогает моя замечательная мама. Потом у нас появилась няня, которая работает у нас уже пятый год. Оксана возит Ваню на занятия, у них очень хороший контакт. Постепенно я начала работать на полставки, а с этого года работаю полноценно. У меня чудесные начальники и коллектив на работе, которые очень поддерживали меня и всю нашу семью. Они относятся к нам так, как бы они относились к нам, если бы с Ваней все было хорошо. Это такая форма принятия: да, у мальчика аутизм, но он такой же ребенок, как и все, просто немного другой. И в то же время, если нужна помощь, я всегда могу положиться на них. Мне очень повезло, эти люди – моя вторая семья.
Мы никогда не скрывали Ванин диагноз. У нас замечательные друзья, они приходили и приходят в гости, мы куда-то выбираемся вместе. Правда, с Ваней сложно ходить туда, где нужно сидеть. Поскольку он очень любит животных, то мы обошли все биологические музеи – Дарвиновский, палеонтологический, «Москвариум». Ваня называет его «Музеем осьминога». Еще он очень любит плавать, сам этому научился. Я сейчас ищу для него подходящего тренера.
Пять лет назад нашей семье было довольно трудно, потому что мы не понимали, сможет ли Ваня говорить, какие навыки он сможет освоить. Про обычного ребенка все гораздо более понятно, чем про человека с особенностями, о которых ты мало знаешь и не видишь таких людей на улице. Единственный взрослый человек с аутизмом, с которым я знакома, это выпускник ЦЛП Юра Бейлезон. Еще я прихожу каждый год на ярмарки в ЦЛП и вижу ребят из мастерской «Особая керамика» и фонда «Жизненный путь», вижу, что они могут жить и работать самостоятельно, и это вселяет надежду, что Ваня тоже так сможет когда-нибудь.
Сейчас я стала гораздо спокойнее. Я считаю, что все совсем неплохо: он говорит, учится, контактирует – со мной, с папой, с бабушками, с сестрой. Он может как-то взаимодействовать с людьми, что-то спросить или попросить. Ваня очень позитивный ребенок. Он очень ласковый, всегда к тебе придет, обнимет, мы чувствуем, что он нас любит, и мы ему нужны.
Отношение к развитию детей у людей очень разное. Кто-то хочет максимально раскрыть потенциал своего ребенка, дать ему самое лучшее образование. Кто-то мечтает воспитать чемпиона мира по плаванию, известного ученого или актера. Кто-то, напротив, очень спокойно относится к дополнительным занятиям. Не то, чтобы я хотела от Вани чего-то недостижимого, но мне все-таки хотелось бы, чтобы его будущее было понятным и предсказуемым. Мы всегда видели, что у Вани есть потенциал, и мы стараемся его развивать, потому что очень хочется дать ему шанс на самостоятельную жизнь.
Мы попросили сотрудников ЦЛП, которые занимались с Ваней, рассказать о нем.
Психиатр Артем Новиков:
С Ваней я познакомился давно. Тогда я был где-то на последних курсах медицинского и приходил волонтером на группу, где Ваня занимался. Ваня всегда выделялся – маленький, подвижный, знающий, что хочет, и любящий залезать ооочень высоко.
Три года подряд я был его сопровождающим в лагере на Валдае. Чего только там не было. Ваня падал в озеро. Ваня "падал" мой телефон в речку. Это было неожиданно: я не успел среагировать, а телефон уже погружался на дно речки Валдайки. Я потом ходил с пакетом риса в рюкзаке, в котором замуровал телефон для просушки...
Интереснее всего было сравнивать динамику по ситуации в лагере. Вначале Ваня постоянно бегал. И в первый год я прилично намотал с ним километров по лагерю и приобрел молниеносную реакцию на попытку Вани убежать. Можно было, конечно, везде водить его за руку, но мне казалось это не очень развивающим. Поэтому мы шли (чаще бежали рядом), а я был готов в любую секунду применить чудеса ловкости и в мгновенье поменять курс на 180 градусов и схватить в последний момент Ваню (иногда эти последние моменты были перед прыжком в речку или с обрыва). Было весело.
На второй год ходить с Ваней можно уже было спокойнее. Почти что прогулочным шагом. Он почти-почти не убегал. На третий год появилась другая проблема. Ваня отказывался куда-то идти. Спокойно мог лечь посреди дороги и сказать "не хОчу". Как-то так мы с полчаса просидели на дороге – мое упрямство пересилило. В тот же год я открыл фишку, как можно ходить с Ваней куда угодно. Я читал ему его любимые стихи (Чуковского) и мог отходить от него, а он не спеша шел за мной, за стихами. Мне кажется, это была свобода. Три года назад с Ваней надо было быть постоянно начеку и на расстоянии вытянутой руки, а тут мы расслабленно шли в ста метрах друг от друга.
Перед четвертым летом я сказал: надо, чтобы не я Ваню сопровождал в лагере, это уже будет не так развивающе. Но Ваня был в той же смене, что и я. А я беспокоился о нем, порой, наверное, нерационально. И, кажется, мучил сопровождавшую его молодую девушку-волонтера. Даже почти что заставил ее (нет, но почти) выучить Чуковского... Но он уже не понадобился, так как у Вани было другое настроение на новую смену.
Нейропсихолог Анна Кибрик:
У меня есть две истории, про то, к чему у Вани страсть: когда он первый раз был на Валдае и я его сопровождала, он так обрадовался озеру, что забежал в него прямо в дождевике и резиновых сапогах, и мне ничего не оставалось, как последовать его примеру. Вторая история – как мы пригласили к нам на Новый год животных из зоопарка, дети сидели в классе за партами, а дрессировщица показывала животных и давала их погладить. Так вот, Ваня очень заинтересовался ежом, настолько, что попробовал проверить, насколько хорошо в нем сидят иголки.
Педагог Юлия Брулева (Каздым):
Я первый педагог, с которым Ваня начал заниматься. И продолжаю до сих пор. Для меня Ваня стал настоящим другом, даже родственной душой. С некоторыми ребятами в "неудачные", грустные дни приходится думать, решать как лучше поступить, найти способ отдыхать. А вот с Ваней не приходится. Он из таких людей, с которыми даже молчать приятно.
Меня всегда восхищала его неутомимость. У него очень сильный и целеустремленный характер. Несмотря на его серьезные сложности в восприятии этого мира, он его любит. Ваню интересует все без исключения: буквы, животные, транспорт, эмоции. Иногда мне кажется, что у него в голове огромная картотека. И Чуковский – очень он со своими геройскими героями Ване подходит.
Конечно, с таким темпераментом приходится трудно и родным. Очень рада, что родители Вани учатся жить с такими особенностями, не считают, что их нужно переделывать. Спасибо им.
Многие люди могут позавидовать такому отношению к жизни, как в песне, которую он слушал: " знаешь, так хочется жить". Настоящий ценитель красоты. Вижу, как он меняется, взрослеет, как продвинулся в одном, а в другом – пока не сильно. Надеюсь, что и дальше будет получаться идти по этой дороге свершений, ведь помогая ему, учишься и сам. Спасибо. Я в него верю всегда.
P.S. Это моя любимая фотография с Ваней. На ней видно, как нам с ним бывает хорошо.