Звучало, как приговор.Мы выходили с кабинета врача 😭 и не представляли, что делать дальше, куда бежать🙈
⠀
Лёше было всего 3 года.И тогда все закрутилось: куча анализов, МРТ головного мозга, хождение по врачам и много ещё чего🤯
⠀
Все началось с того, что на очередном обследовании невролог обратил внимание на наличие кофейных пятен в области шеи, их было больше 5 и он вывел на бумаге диагноз: НЕЙРОФИБРОМАТОЗ 1-го типа (кожного)под❓. Ежегодные обследования были необходимы, каждый врач пугал, что все так начинается, а дальше могут образовываться фибромы, опухоли и подобного рода вещи, о которых даже писать страшно😱
⠀
В 3 года было наше первое МРТ в Педиатрической академии СПб. Без наркоза! Нас отговаривали со словами"Мы вам деньги не вернём, если он начнет плакать и откажется лежать".Но своих детей мы знаем хорошо! И ещё мы знаем, как может сказаться наркоз на детский организм.
⠀
Генетики разводили руками, говоря об отсутствии возможности с большой вероятностью определять наличие данного заболевания.
⠀
За 5 лет диагноз со знаком❓превратился в точку.А мы продолжали искать.
⠀
И вот, в этом году, наткнувшись на страничку в интернете, узнали, что в Генетическом центре г. Москва (ФГБНУ Медико-генетический научный центр, ул. Москворечье 1, г.Москва) нам могут с вероятностью 99% определить наличие/отсутствие заболевания!
В апреле стали звонить и записались на 7 июня.
⠀
Сразу скажем, что все обследования и приёмы врачей были бесплатными.
⠀
Нас сразу направили к генетику. Она с ужасом листала наши выписки и результаты анализов. После осмотра констатировала: Кто вам поставил диагноз? С большой вероятностью он ошибочный!
⠀
Она вздохнула и сказала, очень много таких пациентов с неправильно поставленным диагнозом. Не достаточно пологаясь на один осмотр ставить такие страшные диагнозы!
⠀
Нам назначили анализы, и у нас троих взяли кровь.
Мы вернулись в Тихвин и стали ждать🙏
⠀
И неделю назад пришёл ответ🙌!
⠀
Не выявлено🎈!
⠀
Нашему счастью нет предела❤️!
⠀
Мы очень надеемся, что этот пост будет полезен людям, столкнувшимся с данными проблемами, и поможет, как и нам, найти грамотного специалиста и помочь своим близким.
⠀
❗️Желаем ВСЕМ здоровья ❤️❗️
