К сожалению не все врачи знают об этом заболевании, а точнее почти никто ничего не знает-по крайней мере в обычных поликлиниках и в роддомах.
Когда рождается ребёнок, ты думаешь что врачи и тем более неонатологи все знают...
И так первые признаки по мимо белых волос и кожи:
1-ребёнок плачет на свет, при выгуливании в коляске на солнышке у него истерика. Дома такая же реакция на лампочку.
2-не реагирует на мобиль над кроваткой (он его просто не видит)
3-не слезает с рук и плачет если не слышит голоса мамы ( потому что не видит маму)
4-глаза сильно «плавают» и по мимо плавания при приближении вашего лица к лицу ребёнка начинается нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз) , при том нистагм может быть крупноразмашастым и мелкоразмашастым.
5-ближе к 3м месяцам ребёнок часто головку кладёт на бок и врачи пытаются поставить ему диагноз «кривошея»- при том эта «кривошея» так же как и нистагм лишь от плохого зрения- организм пытается сфокусироваться на предметах чтоб лучше видеть.
6-при альбинизме глаза не обязательно красные или голубые, у моего ребёнка они каре-голубые, у сыновей подруги с глазным альбинизмом мальчишки с серым и с карим цветом глаз!
7-белые волосы с желтым отливом, они как седые, а у сыновей подруги оба пацана-брюнеты!
8-глазное дно серое! Если вы заподозрили по первым 7 пунктам альбинизм у своего ребёнка, то ищите окулиста в своём городе, который встречал альбиносов в своей практике и настаивайте на детальном осмотре! Нас смотреть не хотели, так как волосы не достаточно белые показались врачу, и глаза уже с карим пигментом были. Случай типа моего ребёнка встречается ещё реже чем классический 1й тип А!
Почему так важно поставить диагноз? Потому что при нистагме неврологи назначают препараты, которые никогда не помогут альбиносу! Так как его нистагм и косоглазие-это врожденное заболевание не поддающееся долгосрочной корректировке- у альбиносов только делают операции и то, они лишь косметическое свойство имеют, а зрение не улучшают.
Важно: всегда перед выходом на улицу открытые участки тела ребёнка мажте качественным солнцезащитным кремом! Чтобы не было рака кожи! Глаза обязательно закрывать от солнца очками либо козырьком на панамке/кепке- чтобы не обжигать сетчатку!
Мы сдавали в год генетический анализ бесплатно! Найдите государственную клинику где сдают такие анализы в вашем городе и сдайте их бесплатно! На край пишите как мы в Москву и сдавайте для подтверждения диагноза-это поможет при комиссии МСЭ. И да-при нарушениях зрения ( нистагм, косоглазие,близорукость,дальнозоркость) альбиносам делают инвалидность, по причине плохого зрения и ЧАЗН. До трёх летия выбивайте инвалидность, а дальше ребёнок уже сам сможет сказать какие строчки он видит.
И ещё-оберегайте ребёнка от травм! Постоянно хожу за ручку, ибо с нистагмом он как пьяный- будто его раскрутили и отпустили.
Реьенок приспосабливается в привычных помещениях и когда начинает ходить, уже отлично ориентируется в пространстве.
Вы много нового узнали прочитав эту статью? Встречали альбиносов в жизни? Напиши в комментариях
