Я уже поднимала тему о рождении детей, которым ещё в утробе поставили тяжёлый диагноз. Родителям, узнающим такую новость,
приходится делать выбор между прерыванием беременности в тот момент, когда малыш уже вовсю шевелится и постоянно даёт о себе знать, и рождением наследника, который никогда не будет здоровым.
И вот вам история из прошлого века, когда родители приняли решение родить сына, хотя знали, что он будет обречён.
В сентябре 1971 года в американской семье Веттер появился мальчик. Это был третий ребёнок пары. В семье уже подрастала девочка, но родители хотели ещё и мальчика. Сын родился с тяжёлым пороком вилочковой железы, которая во многом определяет правильность работы иммунной системы. Врачи сообщили родителям, что это результат генетической поломки. Увы, малыш прожил всего семь месяцев и умер.
Родители решились на новую беременность, хотя их предупредили, что вероятность повтора беды – 50 процентов.
В результате и появился Дэвид.
Ещё во время беременности доктора внушили родителям, что в случае, если и второму их сыну будет диагностирована та же болезнь, они поместят его в стерильный бокс, где ребёнок дождётся трансплантации костного мозга, донором которого станет сестра.
Дэвиду не повезло: он родился с тем же недугом, который унёс жизнь его брата (это выяснилось, когда малыш был ещё в утробе). А потом Дэвиду не повезло ещё раз: выяснилось, что костный мозг сестры не подходит для трансплантации.
Бокс для Дэвида подготовили, когда он ещё не родился. Сразу после родов мальчика поместили в камеру из ПВХ со стерильным воздухом, где он и начал жизнь. Только представьте: малыш с сильно ослабленным (а по сути просто никаким) иммунитетом никогда не ощущал прикосновений: в стенку своеобразного пузыря из ПВХ были вделаны перчатки, вдев руки в которые родители и врачи и прикасались к нему. Еда, одежда, игрушки, книги тщательно дезинфицировались и лишь потом попадали к мальчику.
Когда Дэвиду исполнилось три года, к пузырю приделали дополнительную часть, где он мог бы играть. Но мальчик так привык к маленькому пузырю, что наотрез отказался переходить. Пришлось даже провести несколько сеансов с психологом, чтобы мальчик покинул привычное пространство. Кстати, из-за шума двигателей, которые постоянно нагнетали очищенный воздух в пузырь, общение с Дэвидом было затруднено: он плохо слышал, что ему говорили снаружи, а родители, врачи, учителя и обычные посетители плохо слышали его.
Со временем Дэвид начал смотреть телевизор и учиться. Врачи даже создали портативный пузырь, в котором ребёнок проводил несколько недель в год дома. Но покинуть убежище он не мог. Фактически
Дэвид Веттер стал узником из-за своей болезни. Никто не знал, сколько предстоит ему прожить в пузыре, но точно было известно, что без трансплантации он его не покинет.
Дэвид стал своеобразной медицинской достопримечательностью, к нему водили докторов, журналистов и знаменитых людей. Врачи, следящие за его здоровьем, представляли его как парня общительного, доброго, воспитанного и покладистого. В реальности у Дэвида была масса проблем: ему не хватало общения, он постоянно должен был сохранять спокойный вид, хотя в довольно раннем возрасте осознал свою безнадёжность. В итоге со временем он стал раздражительным, часто впадал в агрессию, страдал депрессиями. А ещё Дэвид, которому с детства внушали мысль об опасности для него инфекций, начал бояться их до паники, что регулярно порождало ночные кошмары.
Наступили восьмидесятые, но никакого решения по-прежнему не было.
Дэвид уже начал превращаться в подростка, врачи опасались, что его психологическая нестабильность будет прогрессировать. За прошедшие годы подходящего донора костного мозга так и не нашлось, так что было принято рискованное решение: всё-таки пересадить костный мозг сестры. Операцию назначили на январь 1984 года, проводили её через катетеры, пропущенные через стенки пузыря.
Операция прошла успешно. Но через несколько дней у Дэвида, за которым с момента появления на свет ежесекундно следили врачи и который никогда в жизни не знал, что значит плохо себя чувствовать, появились признаки воспаления. Температура, диарея, рвота свидетельствовали о кишечном кровотечении. С парнем было всё так плохо, что его достали из пузыря. Но обычный нестерильный воздух тут же начал убивать Дэвида. Через несколько дней он впал в кому и умер. Позже выяснилось, что во время предоперационного обследования в костном мозге сестры не выявили опасный вирус. Попав в лишённый иммунитета организм Дэвида, он спровоцировал мгновенное зарождение злокачественных опухолей, которые в сочетании с банальными инфекциями и уничтожили мальчика, всю жизнь прожившего в пузыре.
Только перед смертью мать смогла прикоснуться к сыну, которого родила 12 лет назад.