Страх перед протезами закладывается в нас еще с детских книжек о пиратах с крюком вместо руки. В современном мире, где отсутствующую конечность можно заменить на бионическую в стиле «Терминатора», предрассудки никуда не делись. Поговорили с профессиональной спортсменкой и журналистом Светланой Чураковой о том, каково быть «киборгом». Публикуем самую честную историю от первого лица про то, как быть «стальным» внутри и снаружи и как научиться любить себя, даже если твои недостатки чрезмерно очевидны для окружающих.
Детство. Злоба. «Выживальщик»
— Я всегда в интервью говорю, что я девушка без руки и без кровавой истории о ее потере. У меня врожденное отсутствие правого предплечья. Мне кажется, что мою неполноценность больше чувствовали мои родители, особенно в раннем возрасте. Нам были закрыты многие двери. Нас не брали в садик до пяти лет. Воспитатели боялись, что я буду драться протезом или что меня будут дразнить. В итоге нас все таки взяли в садик-интернат для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Помню, был там мальчик Костя с точно таким же протезом, как у меня. Было много ребят со сколиозом. При этом в садике были совершенно обычные отношения между детьми. На самом деле межличностные отношения точно такие же как у обычных детей. Я была заводилой. Всегда скакала, бегала, всех (действительно) дубасила. Ненавидела чтение. Была гиперактивным ребенком.
В начальную школу меня не брали. Моя мама ходила по всем ближайшим школам. Везде отказ: ребенок — инвалид. Якобы меня будут обижать. В одной школе сказали: «Да, мы возьмем вашу девочку, но в «Г» класс». А мама говорит: «Там же умственно-отсталые, а у меня нормальный ребенок». Ей ответили: «Ну, и что, там же тоже дети-инвалиды». В итоге я отучилась в частной английской школе, самой престижной в нашем городе. Мне было комфортно со своими одноклассниками. Мои подруги обзавелись странными привычками. Я тогда носила перчатку на протезе, имитирующую настоящую руку. Перчатка с ногтями и прожилками вен на искусственной коже. Иногда эта псевдорука-перчатка рвалась, и одноклассницы отщипывали кусочки резины. А я еще прошивала протез нитками, чтобы пугать людей. Меня боялись все старшеклассники. Так что школа всегда была местом, где я чувствовала себя более уверенной, чем на улице. Хотя меня дразнили. Но не из-за руки. Из-за роста. После летних каникул шестого класса я пришла на первое сентября 1,86 метра. И все еще продолжала расти…
Никогда меня не задирали из-за руки. У меня была другая беда. Я была всех выше в классе. А начиная класса с седьмого, - выше всех в школе. Из-за этого я страдала куда больше, чем из-за отсутствия руки. Даже сейчас, когда я задаю себе вопрос, чтобы я в себе изменила, если бы могла: получила бы живую руку или уменьшила бы свой рост, — я бы хотела стать ниже.
В средней школе я как и в садике училась в школе интернате для детей со сколиозом. Он у меня как раз начался. И меня родители отправили поправить здоровье. Мне кажется, я всегда пользовалась уважением. Я никогда не чувствовала себя скованной среди одноклассников. Я боялась чужих людей. Наверное, я их и сейчас боюсь. Они могут обидеть. Ты видишь их один раз в жизни. И им за их поведение ничего не будет. Ни в будущем, ни в настоящем… если человек не может дать отпор. В школе все было по-другому. Я была одной из тех людей, которые могли устроить травлю. Два-три одноклассника постоянно страдали от моих насмешек. Я задевала людей. Наверное, мой рост, отсутствие руки способствовали формированию характера «выживальщика». Из-за того, что я много негатива встречала на улице от чужих людей, я, наверное, строила свой авторитет на некой злости. Мне кажется, я была очень злым ребенком как раз из-за того, что на меня лилось очень много негатива со стороны незнакомых людей. Для них было абсолютно нормально показать на меня пальцем в автобусе, подойти спросить, что это такое, пялиться на руку, фотографировать… Но в компании я была заводилой. И до класса девятого чувствовала себя очень уверенно…
Отрочество. «Г». Лишний вес
Самый трэш начался в старшей школе. Я перешла как раз в ту школу около дома, где меня предлагали засунуть в «Г» класс. На этот раз я прорвалась в обычный. Я выросла до 1,96 метра. Плюс отсутствие руки… У меня тогда средняя сестра училась в этой школе. И она рассказала как-то, что когда я пришла на линейку, ее друзья увидели меня и засмеялись: «О! Видели, какая огромная! У нее еще и руки нет». И на самом деле это была совершенно обыденная реакция на меня. Такое продолжалось курса до первого. Потом все стало хуже. Я начала стремительно набирать вес. Я не хотела находиться рядом с людьми. Никуда не выходила. Тогда начались мои комплексы по поводу протеза. Перчатки на нем постоянно рвались. Они красились об одежду. Это привлекало всеобщее внимание. Я жутко стыдилась. У меня была выработана целая схема, как стоять рядом с человеком, чтобы он не заметил, что у меня протез. Я всегда носила длинные рукава, варежки на улице. Знала, с какой стороны сесть с человеком за стол, чтобы он не заметил, что руку ненастоящая. Мои жесты сейчас в точности повторяют жесты человека с двумя руками. Если такой же как я, инвалид, будет идти по улице с руками в карманах, я абсолютно точно скажу, какая у него ненастоящая. Движения крайне однобокие. А я в себе это полностью вытравила. Я помню этот страх, когда же человек заметит, что у меня нет руки, когда же он это спросит… И каждый раз, когда он спрашивал, мне казалось, что я умираю, что я опускаюсь на какое-то дно. Это неповторимое ощущение, когда по глазам человека видишь, он заметил. У него совершенно меняется к тебе отношение. Он может делать вид, что все по-прежнему, но настолько меняются его мимика, жесты… Мне в этот момент казалось, что вот всё, я умерла.
Наверное, поэтому я сейчас и завела черную руку. Поменяла отношение к протезу. Стала носить и футболки, рукава ¾ . Когда люди видят, что у тебя протез, нет этого мучительного ожидания, когда же человек спросит, когда заметит…
Если протез отличается, его видно, то вообще нет никаких вопросов, любые вопросы сразу отпадают. Остается один банальный: «Как вы потеряли руку?» Но мне нечего рассказать.
Юность. Депрессия. Первое свидание
Перебороть себя удалось это в университетские годы. Я похудела на втором или третьем курсе. Я тогда осознала, что сама себя лишила того, что для моих одногруппников было обыденностью: вечеринки, красивая одежда, посиделки, влюбленные парочки, радость и улыбки. Я все это перечеркнула для себя. Думаю, у меня была депрессия. Можно было бы поставить такой диагноз. Я помню, что просыпалась и не видела смысла жить. Я говорила себе: «Блин, ты такая жирная, такая уродина, нафига ты вообще нужна?» Я не верю ни в бога, ни в судьбу. Но иногда я верила, что существую в этом мире, чтобы люди могли надо мной издеваться. Каждым словом меня рубили топором. Рубили, оставляли шрам и отходили. Да, я думала, что создана, чтобы быть отдушиной. Для того, чтобы люди меня обижали. Других смыслов существования я вообще не видела.
Так продолжать было нельзя. Худеть я начала потому, что у меня была сильная безответная любовь. Я скинула 44 килограмма. Выпрямила плечи. Поняла, что должна сделать level up, перекрыть свои недостатки. Поступила параллельно на второе высшее, активно занялась самообразованием, училась играть на гитаре, много читала, учила английский. Это все нужно делать не для того, чтобы понравиться, не для того, чтобы вписаться в общество. Это нужно для себя. Я осознала, что то, как я себя всего лишала, точно также я могла это взять. Просто нужен этот «золотой пинок». Нужна смелость. Я начала жить по принципу «возьми себя на слабо».
Каждый раз, когда мне предлагают какую-нибудь авантюру, я думаю, что Свете теперь не слабо. Я пошла участвовать в универском конкурсе красоты. И до сих пор я единственный инвалид, который принимал в нем участие. Специализированные конкурсы для инвалидов я считаю жутким лицемерием. Это очень бредово, когда ты кричишь «относитесь ко мне как к равному», а потом идешь соревноваться с такими же ущербными как я. «Ущербными», конечно, в кавычках.
Уродливым иногда оказывается само «здоровое» общество. Расскажу классную вещь. Я люблю эту историю рассказывать друзьям. Из-за того, что я была жутко закомплексованной (жирной, высокой, без руки, с огромной лапой 45-го размера), мне казалось, я собрала «суперкомбо» изо всех неудач и ненависти к себе. Я не выходила из дома. В один прекрасный момент оказалось, что мне уже 20 лет, а я даже за ручку с мальчиком не держалась. И вот меня пригласил на свидание парнишка. Я его знала, он видел меня несколько раз, знакомый моей подруги. Он так настойчиво писал. Я спросила у сестры, стоит ли пойти. Она сказала: а что тебе терять, бери что дают.
Я нарядилась, пришла в кафе. Он говорит: «Светка, привет, садись, выбирай». Я улыбаюсь. Беру меню. Он смотрит и говорит: «Ой, а что это у тебя с рукой?» Я отвечаю: «Вообще-то у меня протез. На фотографиях это видно». А он мне: «Да… знаешь, мне что-то так домой захотелось…» И он просто ушел. Это было самое короткое свидание в моей жизни.
Зрелость. Судьба. Спорт
Чем проще ты сам относишься к своей инвалидности, тем людям легче тебя принять. Я на все вопросы теперь отвечаю честно. И про руку, и про рост, и про волосы. Люди, видя эту реакцию, что вообще не колышит, спокойнее относятся. Ну, нет руки, — бывает. Мои друзья отговорку в стиле «Ой, я не хочу это делать, у меня одна рука» вообще не воспринимают. Я для них равная. Вообще, я думаю, когда тебя стебут, — это высшая точка толерантности.
Сейчас, если ко мне кто-то подходит на улице, я говорю: «Хэй, а хочешь пожать мою бионическую руку? Ты больше этого нигде не увидишь». Когда легкий шок человека настолько перекрыт моим позитивным отношением, он абсолютно гладко переживает знакомство со мной.
Какие-то преграды я учиняю сама себе. Это скорее даже вызовы или «челленджи на слабо». Если вижу какую-то идею или что-то рисковое, думаю, а смогу ли я. Первый поворот судьбы, - это когда я пошла в журналистику. Многие спрашивали, как же так, ты такой неуверенный человек, как же ты будешь общаться с сотнями людей. Но я шла изначально в газетную журналистику, чтобы сидеть в четырех стенах, чтобы люди меня не видели. На четвертом курсе я пошла на телевидение на практику. И, удивительно, меня попросили остаться на ставку. В день могла общаться с десятками людей. Многие видели меня в телевизоре. И я не только стала корреспондентом, я стала ведущей рубрики на «России-24».
Другой поворотный момент в моей жизни, когда я попала в спорт. Взяла себя на слабо со стрельбой из лука. Думала, как вообще стрелять из лука в моем Архангельске без одной руки, когда у нас априори инвалиды не стреляют. Я пришла в клуб, сказала так и так, одна рука, хочу стрелять. Первое занятие. Преподаватель сказала, что, Света, все нормально, будешь стрелять. И только через полгода она мне призналась, что как только я вышла, она подумала: «Боже мой, эта девочка никогда в жизни не будет стрелять, что с ней делать». Но потом она заметила, как упорно я хожу на занятия, как с каждым разом у меня лучше и лучше получается.
Второй поворот судьбы случился, когда мне предложили попробовать себя в волейболе сидя, параолимпийском спорте. Я взяла отпуск и поехала на сборы. И это было офигенно сложно. Я продолжала брать отпуска и ездить на сборы, пока тренер не поставил меня перед выбором: «либо заканчиваешь к нам ездить, либо начинаешь заниматься профессионально».
Это было сложное решение. Переехать из родного города, бросить родственников, бросить карьеру, которой я посвятила пять лет, бросить дом, тихую гавань и переехать в Москву, где нет никого. И начать с нуля. Этот выбор я сделал полгода назад. Пока я не могу сказать, жалею я или нет. Да, это профессия. За это платят. Многие удивляются, что я хожу на тренировки и получаю деньги. В этом году мы стали чемпионами мира. Так что я шикарно «вошла». Мы сразу добрались до победы и стали чемпионами. Мы играем не на колясках, мы играем сидя на полу. Такие скользящие движения. Мы реально бегаем по полу до мяча. Просто бежим сидя. Нам нужно скользить по полу, отталкиваясь руками, ногами, — чем угодно. У нас правило такое: при ударе по мячу, ты обязательно должен сидеть на ягодицах. Если нет, то тебе штрафное очко и мяч уходит к сопернику. Здесь, наверное, надо кое-что пояснить. Я ни в коем случае не играю в бионической руке. Это бы не одобрили ни производители, ни мой протезист.
У меня есть специальный протез в виде такой ласты с дырой, чтобы сопротивление воздуха при ударе было меньше. Сверху на свой игровой протез я надеваю налокотник, рука потеет просто дичайше. Через 10 минут я снимаю обычно протез и просто выливаю оттуда пот. И так каждые 10 минут до конца тренировки. В день две тренировки. В общей сумме часов 6-7.
Бионические протез - хрустальная ваза в мире протезов. Любое неловкое движение может привести к тому, что палец может закоротить и не будет вообще закрываться. У меня поменяны уже все пальцы, видимо, потому что я веду очень активный образ жизни. Я ходила с ним в тренажерный зал. Это очень удобно. У него очень крепкий хват, до 44 килограммов. Штанга, гири, упражнение баттерфляй с этим протезом делаются на ура. Единственное, что когда рука потеет, он точно также сваливается. Приходится вытирать, надевать подлокотник, также страховать. Спортивный мне делали в Москве, в Мытищах. Насадку специально заказывали из Америки, потому что в России не выпускается. Так что у меня рук больше, чем у обычных людей.
Беда всех биоэлектронных протезов – это плохая водостойкость. Без двух перчаток посуду в нем не помоешь, чтобы вода не попала. И под дождем с ним не походишь. Он как телефон, который лучше прятать во время дождя и снега. Сегодня у меня была фотосессия и я залезала в платье в речку, с тиной, со всей грязью. И я просила фотографа, чтобы я легка в воду и уже потом его надела, чтобы его не намочить. Вот это большое ограничение для тех, кто не может без протезов.
У меня нет ограничений в выборе одежды, скорее есть предпочтения. Я выбираю пиджаки и пальто без подкладки. Потому что протез плохо скользит и не проходит в рукав, поэтому я либо порву подкладку, либо сломаю палец, если он застрянет. По той же причине я не люблю узкие рукава.
Остальные ограничения из-за роста. Вечные штаны ¾ и такие же рукава. Ну и твой размер – это мужские вещи размера XL, - и ты ходишь как рэпер. В остальном я ношу каблуки и шпильки, как обычная девушка и ни в чем себя не ограничиваю. С одной рукой удобнее носить портфели, которые застегиваются на молнии с двух сторон. Недавно искала себе кошелек. Не каждый мне подходит. Я люблю кошельки по типу старых кошёлок, которые закрываются на защелку. А с молниями не люблю. Особенно мне не подходят «кошельки-трюмо», которые ты открываешь, и там нескончаемое количество карманов разворачивается.
Я очень долгое время не носила обувь со шнуровкой, вплоть до девятого класса не умела их завязывать. С моим старым протезом это было неудобно, да и преподаватели в детском садике думали, что это бесполезно, что человек с одной рукой никогда не научится. В итоге меня научила моя подруга. И я спокойно завязываю шнурки на бантик. Хотя думала, что буду всю жизнь носить обувь на липучке. Как в садике.
Я могу застегивать молнию. Могу резать яблоки, хлеб… Могу играть на гитаре. Не перебором, конечно. Играю боем. Я видела в интернете видео, где девочка культей играет перебором. Но это муторно. Я человек ленивый.
«Настоящие» животные?
Сейчас, когда я живу в столице, мне кажется, что у нас в северном городке люди были вообще дикие, какие-то поселенцы. Когда они видели кого-то отличающегося от них, они собирались в стаи и начинали лаять и показывать пальцем. В Москве более наплевательское отношение друг к другу. Но некоторые люди точно также смотрят. Да, они есть и здесь, просто в Москве недалекие люди не настолько сконцентрированы. В Москве скрывают косые взгляды, принято подглядывать исподтишка. А в Архангельске все бессовестно пялятся. Это характер маленького города. Когда я сама вижу инвалида на улице или в метро, я точно также пялюсь. Правда, с другим интересом: а круче ли у меня протез, где находятся крепления у его протеза, где он его делал? В общем-то я поняла, что пялиться – это нормально. Если ты видишь на улице лысого человека, ты пялишься, если видишь мужчину с фиолетовой бородой, - пялишься. Таким способом мы получаем информацию и это нормально.
Точно также делают животные. Некоторые собаки реально боятся моей бионической руки. Много раз лаяли и скалились именно на неё. Особенно, когда я начинала двигать пальцами. Кошки более дружелюбно к ней настроены, с интересом обнюхивают, некоторые пробуют на зуб. Если б в детстве у меня был пушистый друг, мне было бы легче жить. Как и многим детям, мне хотелось кошку или собаку. Но я потомственный астматик, поэтому животных у нас не было.
Первое и единственное домашнее животное у нас появилось лишь год назад: рыбка — бойцовский петушок. Младшая сестра назвала его Фёдор Достоевский. Как-то он серьезно отравился краской от аквариумного украшения: бился в конвульсиях, плавал кверху брюхом, был полностью дезориентирован. Я чуть с ума не сошла, прошла срочный курс первой медицинской помощи для водоплавающих, еле откачала нашего «пернатого».
Я бы хотела взять собаку или кошку из приюта. Мне очень обидно, когда животные брошены. Любое бездомное животное - вина и безалаберность людей. Но заводить четвероногого пока не появится собственное жильё, свободное время и твёрдая земля под ногами - не буду. К тому же жизнь спортсмена это вечные разъезды, соревнования, сборы. Было бы безответственно заводить животинку сейчас по прихоти.
Про движение #протезынаволю
В СМИ меня иногда называют блогером. А это дает право поднимать серьезные вопросы. И вот то, что меня волнует сейчас больше всего. Красивые бионические протезы – это классно. Но для многих людей – это «щит», некая обманка. Человек без него уже не может существовать. Он научился жить с ним. А снять на людях этот офигенный протез он не может. Получается такое плацебо. Восприятие себя как цельного только с ним. Это иллюзия того, что человек себя принимает. Мне без разницы иду я с протезом или без него по улице. Хотя раньше я даже на лестницу вынести мусор не могла без протеза. Без него мне казалось, что я обмазана говном. А если я шла без протеза по улице, - это все равно, чтобы я шла голая, обмазанная говном по Арбату. Мне кажется в погоне за этой модой, красивыми протезами, лозунгами «защищаем права киборгов» многие инвалиды перестали себя идентифицировать без протеза. Это щит. И мы, получается, никуда не двинулись. Никак не развились и никак не самоутвердились.
Я сейчас работаю над тем, чтобы видеть в себе то, что видят во мне другие люди. Очень многие визажисты, фотографы и видеографы говорят, что у меня классный рост, красивое интересное лицо. А для меня это просто попытка увидеть, какая я для них. Иногда смотрю, думаю: «Ой, какая я цыпа». А как-то увидела у себя морщины и еще заметила, что нужно еще похудеть. Работаю над этим.
Светлана Чуракова
Читайте также: