Выступление Нюты Федермессер в формате TED-Talks на TEDxSadovoeRing — 18 минут абсолютного внимания в зале и честные размышления о том, как каждому из нас подготовиться к последним дням жизни.
Чтобы был не страх, а жизнь — на всю оставшуюся жизнь.
Страшно, да? Кошмар — в хосписе работать.
Все умирают, процесс умирания. Все журналисты приходят и первым делом спрашивают: а вы не могли бы нам, пожалуйста, рассказать, о чём люди думают перед смертью?
Все боятся.
В хосписе проходил концерт, небольшой камерный концерт, когда в холл вывозят пациентов, и кто-то из музыкантов играет для них. Это не обязательно должны быть какие-то великие музыканты, лишь бы музыка была узнаваема, лишь бы было приятно лежать и слушать. Потому что, конечно, большинство знает — скорее всего, это последняя музыка и последний концерт.
На одном из таких концертов была семейная пара — уходил из жизни муж, очень преданная жена стояла рядом, держала его за руку. Такая, знаете, нежная, очень ухоженная женщина, тоненькая, в розовой блузке, просвечивалось бельё, из таких женщин, которые совершенно не понимаешь, как они умудряются оставаться всегда такими женственными даже в ситуации, когда в хосписе уходит твой любимый человек. Она держала его за руку весь концерт, и когда концерт закончился, они вместе поехали в палату, а я почему-то попросила её, заходите, говорю, потом в кабинет, просто пообщаться.
И, наверное, часа через полтора после этого она зашла, и я по ее виду сразу поняла, что муж у неё «ушёл». Не то чтобы она плакала в этот момент, или как-то подавленной вошла, нет — расслабленной.
Она говорит: Саша умер. Я говорю: Как умер? Вы же только что на концерте, как же так?
Вы понимаете, мы заехали в палату, я села к нему на кровать, он протянул руку и хотел поднять её, я взяла его за руку (у нас очень слабые пациенты, для них порой поднять руку это тоже целое дело). Я взяла его за руку, чтобы помочь, и он говорит: не надо, я сам. И положил руку сюда на блузку и стал расстегивать кофту, пуговицу. А потом рука так сползла вниз — он умер. Люди думают о тех, кого любят, о любимой женщине, или думают о тех, кого любили когда-то и к кому предстоит вернуться.
Такой важный персонаж в моей жизни — баба Маня.
Бабушка из деревни Никитино, куда я приезжала всю жизнь, и приезжаю сейчас каждый год летом. Она умерла в 104 года. Умерла так как в книжках пишут, знаете, у себя дома, в своей избе, со своей уже очень пожилой дочерью, за ней ухаживавшей. До конца оставалась в своем уме, и незадолго до смерти пришла — она ходила от дома к дому в деревне, садилась на завалинке, просто чтобы отдохнуть. Иногда что-то говорила — особо, уже знаете, когда ей стало сильно за 90, никто уже в общем не прислушивался, что там она несет про колхоз, совхоз, войну, революцию.
И вдруг я что-то затормаживаю у неё, потому что вот какое-то интересное что-то она говорит. Это Ярославская область, там говор такой специфический. И она говорит: «Нюта, милай мой, вот Алёша мой помер — мне 21 год был, я беременная осталась. Он на войну ушел и помер, я молодая была, у меня коса». А она сидит, знаете, валенки такие здоровущие, из них ноги тонкие торчат, такое платье потрёпанное, ну, какое-то… не знаю, стандартное, деревенское, колхозное. Платок, волосы тонкие, как паутина, белые выбиваются. «Коса была, и Алёша мой. У меня мужчин больше не было. Нюта, ты как думаешь, я к нему попаду молодухой — или с такой жопой обвисшей?». Так что думают люди о своих близких, думают о том, чтобы их помнили.
Совсем недавно в Москве, в Центр паллиативной помощи перевели молодого мальчишку шестнадцатилетнего из Центра Димы Рогачева, потому что случается, что нельзя вылечить, но можно помочь.
Он довольно быстро понял, что условия не как в больнице, всё можно.
Все понимают, что впереди, хотя откровенных разговоров с ним не было. Когда я ему сказала: «Дим, чё хочешь?» Он говорит: «Ну чё хочу, покурить и пива». Ну, покурить, пиво, это в общем мы легко организовали — но дальше всё, конечно, не так весело. Мама рядом в палате, мама плачет. С кем-то из врачей сложились более доверительные отношения, и накануне выходных он сказал, что ему очень нужно сделать одно дело важное. Ну какое дело важное — надо купить цепочку и кулончик-сердечко.
И вот, несколько человек из Центра паллиативной помощи, медики, они бегали по Москве в выходные дни — и принесли ему на выбор в понедельник много разных кулончиков: сердечко, знаете, такое, со стрелой, сердечко одинарное, сердечко двойное, сердечко расколотое. Он выбрал сердечко.
Когда он «ушёл», мама забрала это сердечко — и она отдаст его девочке, про которую он думал. А я думаю, что эта девочка, — которая, наверно, живя в такой глубокой глубинке, в бедности, в простоте, в таком городе, где среднестатистический мужик становится алкоголиком и умирает лет в 30-32, выйдет замуж, станет он у неё алкоголиком, умрёт, она будет в таких лосинах леопёрдовых, в калошах, семечки лузгать, — у неё всю жизнь будет этот кулончик.
Она всю жизнь будет вспоминать фантастическую романтическую историю, которой ни у одной бабы больше нету там. Она будет помнить этого Диму. А у нас все сотрудники будут помнить Диму, потому что если врач облегчает состояние больного, покупая кулончик с сердечком, то это какая-то невероятная медицинская помощь — паллиативная медицинская помощь называется, хосписная. Для того, чтобы у человека была возможность положить руку на грудь любимой женщины, купить кулон, для этого тоже нужны какие-то условия. Чтобы он был самим собой, ему должно быть не больно, не страшно, не одиноко.
Раньше всё это было естественно, раньше люди готовились к уходу из жизни. Сейчас редко в каких семьях про это говорят, но иногда говорят. Мне повезло, у меня с обоими родителями было всё проговорено, и мои оба родителя сумели остаться самими собой до конца.
Мама, которая основала хоспис. Её, вообще, главная черта — она всегда заботилась о ком-то, она всегда про себя говорила: я нянечка. И вот она уходила из жизни (мы уже обе работали в хосписе), а я вполне стандартные для себя задавала вопросы: Мама, ты пить хочешь? — Не хочу пить. Это вот её последние минуты жизни. Всё было очевидно очень, она быстро умерла. Я говорю: А что, тебе холодно? — Не холодно. Больно? — Не больно. Я говорю: Ну а что? Ну должны же быть какие-то стандартные вещи, о чём люди думают перед смертью? Воды, кто подаст стакан воды — она пить не хочет. И она говорит: Валокордин папе накапай.
Это фантастическое, вот — человек может остаться самим собой тогда, когда всё уже сказано, тогда, когда все распоряжения уже даны.
Я пошла на кухню, открыла дверь холодильника (у нас у многих наверное именно в холодильнике стоит валокордин). И мама, услышав вот этот специфический звон бутылочный от холодильника дверцы, последние слова, которые я от неё слышу — не там, у раковины.
Через несколько лет после этого умирал папа, папа человек очень скромный, с прекрасным чувством юмора, и очень любивший музыку. Я всю жизнь росла в этой музыке, в том числе в Шнитке, которого я ненавижу с тех пор. Я читала папино завещание, в завещании была написана последняя фраза: написано мной в состоянии трезвого ума, и трезвой памяти под звуки классической музыки. И вот он умирал 4 дня, умирал в больнице, в конце он уже был практически без сознания, мы были все рядом, и очень моя любимая племянница, его внучка, желая, чтобы ему было хорошо, говорила: Дедуль, музыку будем слушать? Он закрывал глаза — будем. А что? Сказать он уже не может. Она говорит: давай по алфавиту. Ч — Чайковский. Нет. П — Прокофьев, Р — Рахманинов, Ш — Шнитке. С соседней койки мужик за ширмой (а папа ничего сказать не может) говорит: на Ш — Шуфутинский. Тут папа мой открывает глаза, и из последних сил говорит: не Шуфутинский. И я вот понимаю, что Лизка, племянница, которая осталась, её воспоминания о смерти деда будет вот таким светлым, как у вас сейчас, со смехом. Не Шуфутинский, не надо, лучше Шнитке.
Как правильно? Бывает правильно? О чём правильно думать?
Правильно точно совершенно не бывает, но очень хорошо, когда те, кто уходят, подумали о тех, кто остаётся. Это же мы с вами остаёмся с чувством вины. Это мы с вами остаёмся, и самое страшное — ссора. Самое страшное, что может произойти — ссора на похоронах или на кладбище. Ссора, которая происходит из-за того, что люди не сказали, как надо, что кому, что делать, кого звать, кого не звать.
Бабушка моя, из того поколения человек, 11 года рождения, всю жизнь, между Вильнюсом и Москвой, ездила с чемоданчиком и говорила — это чемоданчик с моим похоронным. Этот чемоданчик стоял у нас за шкафом в комнате. Когда она была в Москве, самое большое моё желание в детстве было — дождаться, когда бабушка уснёт, так, чтобы я ещё не спала, и залезть в этот чемоданчик, потому что... что там? Сокровища Флинта.
Наконец я открыла этот чемоданчик тайком, там была одежда, которую на неё надо надеть. Бабушка очень скромно одевалась, а там лежал потрясающий сарафан клетчатый, чёрно-белый, очень красивый. И мне так странно было, почему же она носит какую-то ерунду, а этот сарафан — нет. Ещё почему-то этот сарафан был разрезан сзади, прямо ножницами разрезан полностью. Я когда в хосписе уже стала работать — вот эта степень заботы о своих близких… она очень тяжёлую жизнь прожила, и она понимала, что одеть умершего довольно трудно — и разрезала своё лучшее платье для своих детей.
Конечно, для того, чтобы было правильно, для этого нужно время.
Для этого мы с вами не должны бояться задавать вопросы, не должны бояться давать ответы. Потому что если вас спрашивает кто-то, или кто-то вам говорит: слушай, там, будешь меня хоронить, или если я умру, то там. Ответ: да что ты, ты ещё меня переживешь, простудишься на моих похоронах. Прекрасно, конечно, но все остались недовольны. Этот не сказал, чего хотел — вы не узнали, что нужно. Потом поссоритесь на похоронах, будете жалеть.
И вот эта вот честная проговоренность, эта вот подготовка — то, что вам даёт возможность потом не испытывать чувство вины. На самом деле, это же даёт вам возможность оставаться самими собой, и это же даёт вам возможность вдруг неожиданно честно говорить о своих желаниях.
Здесь важно слово «честно».
Вы только тогда можете правильно расставить приоритеты и определить, что важно, когда вы знаете дедлайн. Это ведь со всем так: если вы знаете, когда уезжаете, вы успеете сделать ровно то, что нужно, и не сделаете ерунду. Если вы знаете, когда экзамен, вы успеете хоть как-то подготовиться; а если не знаете — будет жутко страшно, потому что вообще не понимаешь, чего сдавать.
Если вы знаете свой диагноз, и если вы знаете, что у вас осталось 3 месяца, или 3 года — то, скорее всего, вы очень правильно расставите приоритеты.
А в хосписе, — там, где медицина наконец соединяется с человеком, — присоединяются к человеку. Там, где всё сделано так, чтобы было не больно, не страшно, не одиноко, в хосписе открывается неожиданная возможность в этой сумасшедшей жизни быть честным с собой, со своими близкими, честно сказать, чего тебе хочется.
Чего люди хотят перед смертью? Хотят селёдки, хотят покурить; недавно парень один с рассеянным склерозом, он женщину захотел.
Ну, на самом деле, нет ничего невозможного для руководителя учреждения, если пациент хочет. Ему можно и женщину обеспечить. Прекрасная женщина, ни раз ещё к нам придет, я уверена.
Скромные желания... и желания, с другой стороны, бывают такие совершенно, ну, такие трогательные, замотанные в ненужных мелочах.
Желание, которое было написано на бумажке и опущено в ящик одного из московских хосписов совсем недавно, — прикоснуться к Цискаридзе. Ну чё вы смеётесь? Вы представляете: женщине молодой, умирающей, понимающей, ЧТО у неё, что она уже не хорошо выглядит, что она жёлтая, бледная, что у неё тут трубка, тут трубка, тут течёт, тут плохо пахнет...
Она хочет прикоснуться к Цискаридзе. А через 2 дня он к ней приходит вот с таким букетом роз.
Сидит у неё у кровати, они беседуют — она, на самом деле, довольно стабильная (ну, недели две, на наш взгляд, у неё должно еще было быть впереди). Естественно, её все фотографируют, естественно, она прихорашивается перед его приходом. Естественно она искупалась, а это трудно тяжело болеющему человеку — искупаться, это дело. Он ушёл, а вечером она умерла. Неожиданно для всех, потому что человек сам чувствует, когда он прожил то, что он хотел прожить.
Очень долго в Первом московском хосписе жила женщина — и было совершенно не понятно, ну что это за фантастическое мучение, почему, КАК в ней держится жизнь, почему она не уходит. У неё сын жил в Грузии, какие-то проблемы с документами не позволяли ему приехать. Мы писали консулу туда, консулу сюда, привлекали каких-то там правозащитников, ну нет, и всё. Документы не в порядке — нельзя. Наверное через несколько месяцев писем от волонтёров, сотрудников… ну, у меня нет больше сил терпеть это — как пытка. Единственное, что она хочет — это повидать сына. И я обратилась к Софико Шеварнадзе. Та в свою очередь — в Министерство иностранных дел. Через несколько дней всё-таки сделали визу, и к ней приехал сын. И все в хосписе думали, что наверное вот, наверное это её последний день, она дождалась. Через день я пришла в расчёте на то, что она «ухудшилась», а мне говорят — хотите в палату зайти? Я захожу — она сидит с сыном, ест сулугуни и пьёт вино. Ну, она дождалась. Он уехал в Грузию, и она ушла после этого. И это тоже показательно, что она ушла одна. Потому что когда мы очень любим своих близких, мы их держим, мы их не отпускаем, и они это контролируют как-то.
Очень многие думают, что надо дожить до Нового года, и пик смертей приходится на вот этот период рождественский и новогодний. Очень многие хотят дождаться, когда внучка родит правнука, когда будет 50-летие со дня свадьбы. Мы контролировать можем значительно больше, чем кажется. И если всё проговорено и честно, если все готовы, если все знают правду, то тогда оказывается, что мы можем контролировать свои простые желания, мы можем вдруг осмелеть. Осмелеть, ну это тоже смешно. Цискардзе — это же смелое желание. Если бы она была здорова, ей бы в голову не пришло такое сказать, понимаете.
Есть время — фантастическое, драгоценное время. Его, порой, не надо много, на это хватает минут, кому-то на это нужны дни.
Но это немного времени, в которое нужно сказать 5 главных вещей друг другу: ты мне очень дорог, я тебя люблю, прости меня, я тебя прощаю, и я с тобой прощаюсь.
Вот эти желания, и возможность их осуществить — это те самые 5 вещей. Они проговариваются вот так — налей папе валокордин, купите ей кулон, протянутой рукой к пуговице на груди любимой жены. Это те самые 5 вещей.
Если всё понятно и можно быть искренним — то можно, оказывается, осмелеть в нашей дурацкой нелепой жизни, где мы переполнены условностями. До того, чтобы слепая, молодая, уходящая из жизни женщина говорит: знаете, я всю жизнь мечтала и никогда не могла осмелиться — я хочу такой маникюр, чтобы каждый ноготь яркий и разноцветный. Можно? Она слепая. Ей сделали этот маникюр, она лежала, положив руки на одеяло, и каждого входящего в палату родственника или медсестру она просила назвать, какого цвета каждый ноготь, чтобы убедиться с каждым новым человеком, что у неё действительно каждый ноготь разного цвета.
Время, и открытость, и помощь убирают боль — то, чего мы больше всего боимся перед смертью. Боль, которая лишает нас возможности оставаться личностью, человеком. Убивает возможность думать, и не даёт возможность долюбить близкого, доотдавать. Если мы это всё убрали — то, пожалуйста, мы можем быть сами собой и мы можем захотеть чего угодно.
Мы совершенно точно не думаем перед смертью о смерти, мы думаем о жизни.
Хоспис — это возможность от ужасной жизни уйти. И если знать правду тогда, когда мы с вами здоровы, если подготовиться и перестать бояться того, что очевидно и наверняка произойдет с каждым, — гораздо очевиднее, чем рождение детей, замужество, институт, развод, не знаю, всё, что угодно, — тогда уже можно сейчас подумать, о чём вы хотите думать перед смертью. Тогда получится. Спасибо.