Диагноз у меня 13-тый год, ремитирующее течение. Это значит обострение-ремиссия-обострение-ремиссия и такой волной все эти годы.
Сложность обострения и длительность ремиссии всегда разные.
Спойлер: в последствии не все функции сохранны.
К счастью я восстанавливаюсь до исходной точки.
Но, к сожалению, это не значит, что без последствий.
Врачи это отражают по шкале EDSS - это калькулятор инвалидизации больного рассеянным склерозом, где 1 - это условно здоровый, а 10 - это мертвый. Шкалу считают в период ремиссии, потому что, при таком течении в обострение можно лежать овощем, а в ремиссию скакать, как ни в чем не бывало.
Необратимые явные (заметные окружающим) последствия начинаются после 4 баллов.
Шкала может двигаться, самое большое у меня было 3,5 балла, долгое время было 1,5 балла, сейчас 2,5 балла.
Это значит, что внешне я обычный человек (в ремиссию), но не значит, что без отпечатка болезни.
Вот мой ТОП-5 проявлений Рассеянного склероза, которые отравляют мою жизнь:
1. ЗРЕНИЕ
Зрение у меня и так слабое, но после того, как обострения задевали глаза, после того, как я слепла, зрение все хуже и это не в глазах дело, а в нервных импульсах, которые хуже прохдят.
2. ПАМЯТЬ
Конечно, первое, что делает склерозник в общении с обывателем, это объясняет, что Рассеянный склероз - это не старческий склероз. Это действительно так, но при этом не отменяет проблем с когнитивными функциями. Тут вообще атас. Такое чувство, что тупеешь, когда не можешь слово вспомнить.
Я по образованию бакалавр книжного дела и книг прочитала очень большое количество. Могла сыпать цитатами и знать автора и название книги, сейчас я не помню даже сюжеты. Это горько. Читаю и понимаю, что эта информация уже не сохранится. И так во всем. Всему учусь заново.
3. МОЧЕПОЛОВАЯ ДИСФУНКЦИЯ
О, я знаю все общественные туалеты в городе и на трассе!
И страшно завидую в этом плане мужчинам, ведь они высунули, пописали,засунули и пошли дальше. Нам же, девочкам, приходится присаживаться.
И если раньше ноги держали меня в таком положении, то сейчас нет.
И на трассе мне легче сходить в лесу, чем обкладывать унитаз салфетками в общественном туалете.
Благо, муж понимает и тормозит сразу, как мне приспичит.
4. АТАКСИЯ
Я не могу пройти прямо и вечно в синяках. Меня шатает и я собираю все углы. Зимой, когда скользко это ад(
Каблуки давно пылятся в ящике, а кроссовки мое все.
5. РЕЧЬ
Я -оратор, диктор, вещатель, рассказчик и просто болтушка.
Говорить - моя основная профессия. Говорить красиво и убедительно - моя фишка.
После обострений на речь начинается каша.
Вроде внятно говорю, но есть мне лично заметные нарушения и это подкашивает мою уверенность.
Что это в совокупности?
Пример обычного утра, когда мне надо доехать на общественном транспорте из точки А в точку Б.
Утром, пока собираюсь я пять раз пописаю.
Уходя проверяю и проговариваю : закрыла, выключила, взяла и т.д.
Иду на остановку и мучаюсь - точно закрыла? А если нет? Это сегодня я проговаривала или вчера? В таких муках жду маршрутку. В особо тяжких случаях иду и перепроверяю. В гипер тяжких - снова иду и перепроверяю проверку.
В транспорте шатаюсь, толкаюсь, наступаю, задеваю, извиняюсь, место никто не уступит, благо, если есть свободное.
Всю дорогу неотрывно смотрю по сторонам, чтоб вспомнить, где мне выходить, вижу плохо и это доставляет еще больше. Особенно если темно.
Хочу писать.
Готовлюсь и мысленно проговариваю фразу "На остановке, пожалуйста". Собираюсь и громко проговариваю. Если получилось четко - ура!
Дойдя до места прибытия - сразу в туалет.
Уф, целое приключение! Потом еще обратно.
Вот такая необычная жизнь у обычного больного рассеянным склерозом на ранних, не явных проявлениях.
Но даже с такими факторами хочется прожить как можно дольше, не шагая дальше по шкале...
Мне интересно, условно здоровые ведь тоже страдают в той или иной степени похожими проявлениями? Расскажите?
Подписывайтесь на блог, с вами интереснее!
Всем вечной ремиссии!