Продолжаю нашу историю. Кто читает впервые - мужу удалили большую опухоль мозга. Обнаружили ее случайно, когда я сама направила мужа на МРТ, потому что у него пропадало зрение. Мы огребли кучу последствий от паралича лица до нарушений глотания и равновесия. Прошло полгода. Ну и мы потихоньку втягивались в новую жизнь.
С утра меня будил сын. Он перелезал из своей кроватки ко мне. Я с трудом возвращалась в реальность. Часто бывало тяжело, потому что после сна ко мне заново приходило осознание всего произошедшего с мужем. Переживалось каждый раз снова и снова. Надо было привыкнуть.
Потом подъем. С тяжелой головой я иду на кухню, ощущая привычное раздражение, варю кашу, ставлю турку с кофе на огонь. Мужу добавляю сливочное масло, орешки, сухофрукты. Закидываю в блендер, перемалываю в пыль. Блендер натужно подвывает и трещит, но еще работает. Скоро он накроется и придется покупать новый.
Сын с утра обычно голодный, и его надо очень быстро накормить, чтобы не нарваться на скандал. Он требует кашу. В свои 2 с половиной года он очень четко разговаривает, уже выговаривает букву «Л», смешно говорит «ля» вместо «я», и «капа» вместо «пока»; «капет» вместо «пакет». Учит сложное для него слово «гастростома». Пока не очень дается, ограничивается привычным – «зонд». «А мы опять папу через зонд будем кормить прямо в животик»? Участвует, интересуется, помогает.
Муж уже многое делает сам, в том числе, заливает себе еду, следит за промежутками кормления. Немного занимает сына. Я вижу, что их общение вернулось на прежний уровень, они возятся, смеются, играют. А то первое время после возвращения домой из больницы я опасалась за их отношения. Мужу было очень плохо, и на ребенка он мало реагировал.
Левое ухо у него совершенно не слышит, если обращаешься к мужу не с той стороны, есть вероятность не дождаться ответа. Зато он нашел в этом плюс - ложится спать на правую сторону, правое, слышащее ухо затыкается подушкой - и хоть перфоратор включай, мужу пофиг. Спит, как сурок, в отличие от меня.
Из-за того, что муж не глотал, ему приходилось часто сплевывать накопившуюся слюну. Сначала мы использовали бумажные салфетки, но от них жутко сохли и шелушились губы, и мы перешли на тканевые салфетки в рулонах.
Сначала муж выкидывал использованные салфетки, но получалось слишком дорого, был очень большой расход в день таких салфеток. Мы попробовали их стирать. Получилось. Так что на полотенцесушителе у нас сохли горы салфеток, а на кухне стояло 2 больших пакета. Один с чистыми салфетками, другой - с грязными.
Утром муж первым делом садится на диван на кухне и закапывает капли в глаз. С глазом много проблем и волнений, веки зашиты тремя швами с использованием специальных пуговичек-таблеток. Это сделано для того, чтобы швы не прорезали кожу. Такие швы держатся около полугода, потом их требуется переложить. Раз в месяц мы с мужем ездим в НИИ Глазных болезней проверять глаз. Регулярно посылаем врачу фотоотчеты. 6-8 раз в день необходимо по схеме закладывать мази, гели, капать капли. За глаз муж очень переживает. Если на улице ветрено, то перед выходом мы накладываем на глаз стерильную салфетку и заклеиваем лейкопластырем.
Потом промывание гастростомы. Надо прокрутить трубку, чтобы она не прирастала. Кожу вокруг надо обработать: протереть хлоргексидином и намазать кремом. Вокруг много выделений. Начала расти наружу внутренняя ярко-красная слизистая ткань - процесс называется "грануляция". Никто ничего посоветовать не может. Я писала на форум Дети-ангелы в ветку про гастростомы, там мне подсказали, что необходимо мазать Тридермом. Никакого левомеколя или перекиси водорода. Подкладки нежелательны, нужен доступ воздуха.
Иногда отверстие начинает кровить и болеть. Чаще всего, когда муж нечаянно дернет трубку.
Саму трубочку приходится приклеивать пластырем, так как это очень некомфортно, когда она болтается внизу.
Итак, в 8-9 все покормлены, бардак на кухне более-менее убран. Посудомоечную машину мы временно перестали использовать, посуду медленно-медленно мыл муж, это было полезно для развития моторики, и муж говорил, что вода его успокаивает. Иногда он сам чистил картошку, но я на это не могла смотреть, так как выглядело это ужасно, когда руки не слушаются, в одной руке скользкая небольшая картошина, а в другой - острый нож. Но муж упрямился и делал как можно больше бытовых дел сам. Вообще, он большой молодец!
А я, наконец, сажусь за работу. Я - надомник уже 8 лет.
Приходят бабушки. Или моя мама или свекровь. Моя мама давно не работает, на пенсии, а у свекрови сменный график. Они договариваются и по очереди сидят с внуком. Хотя на маме еще 2 внучки, но они обе в садике, их надо иногда отвозить туда, а потом забирать.
Мама устраивает мне утреннюю зарядку утренний вынос мозга по поводу бардака у меня дома и вообще в жизни. Не забывает коснуться любимой темы «Когдаотдашьсынавсадик». Я уже мало реагирую, устала ругаться. Она, как энергетический вампир, не получив привычного отпора и эмоциональной подзарядки, уходит. По крайней мере, она уважает то, что я работаю. И работа для нее святое. «Не мешай работать, много дел» - 100% отличный аргумент против мамы.
Свекровь ко мне не пристает. Для нее внук – свет в окошке. Они играют, потом я отправляю ее чистить зубы с внуком, и выгоняю всех на улицу.
Муж домывает посуду, делает гимнастику для лица и языка, потом уходит погулять с лыжными палками. Хотя и с ними иногда падает. Идет медленно, шатаясь, а я смотрю на него в окно и понимаю – какое это счастье, что он хотя жив и самостоятельно передвигается. Как снизились требования. Раньше я хотела, чтобы он больше зарабатывал, больше занимался спортом, качал пресс, делал зарядку, сейчас же…. Как сильно все изменилось!
Наконец, дома тишина. Я погружаюсь в работу.
Позже делаю перерыв. Ответить на письма, написать новые запросы в клиники, поставить вариться мясо мужу на обед. В 11-12 часов надо проконтролировать, чтоб он поел. Аппетита и чувства голода нет, муж питается по часам. Каждый день с утра взвешивается. Уже 65 кг. Прибавка в 12 кг. за несколько месяцев – это большое достижение. Многие пишут, что с зондом и гастростомой невозможно поднять вес без специализированного питания. Муж тому прямое опровержение.
Также у мужа появилось больше интереса к жизни, как он говорит, примерно с 60 кг. веса начал потихоньку приходить в себя.
Еще надо запустить стирку. Муж теперь круглосуточно носит футболки, и спит тоже в футболке, чтобы не цеплять гастростому. Поэтому вся его одежда в пятнах от выделений и мазей на животе. Отстирываются пятна очень плохо. Я перепробовала разные отбеливатели и пятновыводители, но пока не нашла нужного. Часто просто забиваю, кидаю в общую стирку. Фиг с ними.
Еще есть проблема с подушками мужа. От закладываемого на ночь в глаз тетрациклина на наволочках образуются коричневые пятна. Мы пробовали заклеивать глаз, но для тетрациклина это не преграда. Даже на 90 градусах белье плохо отстирывается. Думаю, что куплю темные наволочки – и дело с концом!
В обед я перекусываю, загоняю сына с бабушкой домой, требую, чтобы муж снова поел, а сама иду прогуляться с собакой. Стараюсь выходить каждый день, чтобы проветриться. Иначе вторую половину дня работать тяжело, голова как чугунная, а надо хорошо соображать.
Прихожу, бывает, что сын уже спит, а бывает, что лезет ко мне, требует внимания.
После работы в шесть-семь часов я еду на машине в магазин за продуктами. Закупаюсь помногу, чтобы ездить пореже и потому что много еды уходит на поддержание веса мужа.
Кряхтя, пру от машины тяжеленые сумки, стараюсь, чтобы нагрузка не шла на и так больную спину. Вспоминаю маму, которая регулярно таскала нам такие же сумки еды с работы. И еще помню кучу женщин, возвращающихся вечером домой с сумищами. А вот мужики часто шли налегке. А ведь я тащу только от машины. Как же тяжело… Заволакиваюсь на второй этаж. «Это я, ваша мама пришла, ослик Иа-Иа». Муж разбирает сумки. Ребенок активно участвует, раскладывает все в своем порядке. Потом придется перекладывать.
Выхожу гулять с сыном. Наконец-то можно проветриться. Муж дома делает повторные упражнения для глотания и речи или читает. У него вообще дома никто не читает. Даже книг нет. Все время смотрят телевизор. А у меня мама очень любит книги, у нас отличная библиотека, и я читаю, сколько себя помню. Муж тоже потихоньку приучается. Телевизора у нас нет, и это меня безумно радует. Муж до болезни планировал место под плоский экран на стене, но я сказала, что это будет в последнюю очередь, а теперь так и забили.
Приходит с работы сестра, приезжают из садика племяшки. Идем вместе гулять, болтаем, делимся проблемами и новостями за день. Пьем вино. Приходят посидеть у нас во дворе подруги с детьми.
Вечер. Идем домой. Кормлю сына, контролирую мужа.
Всех помыть, почистить зубы. Целуем и обнимаем на ночь папу, он спит то с нами, то на диване на кухне. Я читаю сыну книжку на ночь, хотя ему пока не очень интересно. Больше нравится лежать со мной в темноте и болтать. Играть в слова. Потом засыпаем. А потом снова утро…
В общем, все не так уж и плохо, правда ведь? ))))
Как прожить на пенсию по инвалидности. Прозрачный расчет в нашей ситуации
Сколько лет росла опухоль мозга? Неверный ЛОР-диагноз чуть не убил моего мужа
И жизнь перевернулась...
Реанимация. День 1
Будни интенсивной терапии. Часть 1
Можете поддержать меня лайками и подпиской ). Спасибо, что прочитали!
Это реальная история. Начало про то, как врачи просмотрели опухоль мозга, здесь.
Моя первая публикация.