Общие представления, мифы, предубеждения о синдроме Дауна бразильцев полностью соответствуют общепринятым, но в целом отношение к людям с синдромом Дауна там позитивное.
На этапе пренатальной диагностики в случае подтверждения диагноза у малыша родителей не агитируют за прерывание, а обозначают преимущества ранней осведомленности о диагнозе будущего ребенка: есть время подготовиться морально, познакомиться с другими семьями и даже выбрать другого врача.
Рекомендуется как можно раньше обращаться в центры раннего вмешательства. Например, даже малышей консультирует логопед: оценивает состояние и дает рекомендации маме, как работать с большим язычком.
Календарь прививок отличается от обязательного, их там больше и платные прививки по инвалидности выделяются бесплатно.
В Бразилии есть организация Fundação Síndrome de Down: она оказывает помощь семьям, в которых ждут появления или уже есть дети синдромом Дауна, поддерживает взрослых. Также выпускает газету «Incluir» о важных событиях в жизни людей с СД.
Что касается образования, складывается впечатление, что школы там только обычные, и все дети с СД туда включаются (у каждого ребенка индивидуальная программа и специализированная помощь).
Цель обучения - не соответствовать уровню других детей, а иметь прогресс относительно себя.
Звучит фантастически, да? Но действительно, в стране процветает инклюзия (отмечают, что процесс сложный, но не невозможный. 43% учителей имеют специальную подготовку). Специализированные школы тоже есть (2100 штук), но все-таки большая часть учащихся с ОВЗ (90,9% в 2017 году) посещает обычную школу. Тем не менее, на государственном уровне идут споры и разногласия по поводу тотальной инклюзии: одни выступают за общие школы, другие за право выбора, третьи – за специализированные школы.
В Бразилии есть два вида школьных дополнительных занятий с детьми с особыми потребностями: педагогическая поддержка и специализированная образовательная помощь. Первая включает дополнительные уроки в освоении основных школьных знаний (португальский язык, грамота, математика), вторая - обучение альтернативной коммуникации, шрифту Брайля, языку жестов, то есть доступным способам коммуникации, которые обеспечат возможность обучения общим предметам.
Что касается усыновления детей с СД: в 2018 были внесены изменения в закон об усыновлении, который упрощает и ускоряет эту процедуру (до 120 дней) для детей с особыми потребностями и определяет ее как приоритетную в сравнении с усыновлением детей без патологий. Очередей на усыновление нет, детишек с синдромом Дауна усыновляют.
Одно из ключевых направлений деятельности Fundação Síndrome de Down- обучение и трудоустройство взрослых с СД. Профессиональная подготовка состоит из 4 этапов:
- Начальный – знакомство с миром труда, понятиями пунктуальности, ответственности, рабочего поведения, рутины, иерархии, рабочей гигиены.
- Профессиональный опыт – предоставление реальной работы (способствует эмоциональной зрелости) в сопровождении консультанта как для работника, так и работодателя.
- Наем сотрудника – длительная процедура, включающая этапы набора и отбора, повышения осведомленности и интеграции в компанию.
- Рабочая деятельность – после обучения люди с СД имеют возможность трудоустроиться в компаниях-партнерах «Fundação Síndrome de Down» в сфере промышленности, торговли и услуг.
Работает ли это? Да. 21.03.2018 проходила конференция с участием 18 трудоустроенных молодых людей с СД. Они рассказывали про свой опыт обучения и трудоустройства , как он положительно отразился на качестве жизни. Поднимался вопрос необоснованных общественных предрассудков и издевательств над людьми с синдромом Дауна.
Законодательство гарантируют права, связанные с гражданством, голосованием, подписанием трудового договора, наличием банковского счета для тех лиц, которые имеют ограниченную дееспособность. Участие в голосовании – отдельный вопрос. При условии, что их интеллектуальное состояние не препятствует свободному выражению воли, имеют право участвовать в выборах по решению суда.
Молодые люди с СД освобождаются от военной службы и получают Сертификат об освобождении.
В настоящее время проводится огромная социальная работа по изменению отношения к людям с СД. Fundação Síndrome de Down в своей деятельности руководствуется социальной концепцией инвалидности – и это такая крутая вещь, которая просто переворачивает сознание и будет опубликована отдельно.
Fernando Heiderich, бывший вице-президент по маркетингу крупной фарм.компании Merck, ушел со своей должности в 2014 году, чтобы посвятить себя помощи в включении людей с ограниченными возможностями. Он говорит: «Вероятно, у каждого из нас будет какая-то инвалидность: сенсорная, моторная или интеллектуальная. Хорошо, если наше окружение будет более инклюзивным. Каждый из нас может внести свой вклад». Он предлагает найти себе друга с ограниченными возможностями, 2-3 раза в месяц вместе куда-то выходить, или научить его чему-то новому, или даже помочь ему с трудоустройством.
Подписывайтесь, следите за обновлениями, комментируйте и открывайте для себя удивительный и неизведанный ранее мир Синдром Дауна Вокруг Света!