Журналисты нашего издания уже неоднократно рассказывали о судьбе маленькой жительницы Курчатовского района Ксении Тарасовой. Первый раз собирали средства на поездку для прохождения диагностики специалистами в Италии. Тогда, с вашей помощью удалось найти необходимую сумму - 900 тысяч рублей. Именно столько стоил перелет, проживание и обследование.
Итальянские специалисты назначили ребенку установку гастростомы. И эта операция обойдется в один миллион рублей. А теперь все по-порядку.
Малышка страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Сначала перестают работать руки и ноги, далее начинаются проблемы с приемом пищи и дыханием. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают.
Выход нашли за границей. Там разработали препарат "Spinraza". В России аналогов медикамента нет. В Италии врачи оценили Ксюшино состояние как очень хорошее. Поэтому велика вероятность, что иностранный препарат ей поможет. Льготное получение лекарства будет организовано после получения временного вида на жительство. Пока ведутся работы по оформлению документов.
Тем временем, специалисты рекомендовали установить ребенку гастростому. Девочка длительное время питается через зонд. На таком кормлении не желательно быть более трех месяцев. Процедура платная. Уже удалось собрать половину суммы на операцию. Осталось 409 360 рублей.
Помочь может любой. Для это можно отправить деньги на расчетный счет Сбербанка 4276 8330 1209 1065. Другие реквизиты и документы можно найти в официальных группах сбора средств для Ксюши Тарасовой в социальных сетях: https://vk.com/kseniia_sma и https://ok.ru/group/54134645915742. Там же можно найти отчеты о поступлениях.
