Маму особенного ребенка поймет только мама другого особенного ребенка. Во всяком случае поймет правильно, поймет до конца.
Я расскажу вам историю, которая имеет место в жизни и которая оставила в моей душе невероятный след, навсегда.
В этой семье малыша ждали очень давно. Не так, как ждут многие такие семьи, когда после новой неудачи в душе снова поселяется надежда и ее всеми силами лелеют и берегут. Нет, здесь просто ждали. Будет - будет, не будет - не будет. Со стороны могло показаться, что родители решили не показывать своих чувств, но людям, которые были поближе было понятно, что этих особенных чувств и переживаний вроде как и нет.
Но пришло время и малыш появился на свет. Первый год был нелегким, как и для многих родителей. Потом родители стали замечать, что поведение их сына какое-то не такое. Исходившая агрессия имела порой устрашающий характер. Она была настолько сильной и яркой, что мама с папой просто не знали как быть. Еще какое-то время все продолжалось как и раньше, но сил на то, чтобы успокоить малыша уходило все больше и больше. Начались хождения по врачам, бесконечные обследования, сдача анализов. И снова хождения по врачам.
Мама все время повторяла:"Только бы не аутист, только бы не аутист". Но. Предположения подтвердились, диагноз был поставлен.
Для родителей это было не просто неожиданностью, до сих у них пор теплилась надежда. Это было просто вселенское горе! Маму нельзя было успокоить ничем. Ни отвлечь, ни уговорить. Жалость, понимание, сочувствие, поддержка... Все как умели, все как могли. Нет! Все не то.
Все мы хотим иметь в своей жизни какой-то баланс. Равновесие. Здесь же болезнь перевесила все. Одним махом жизнь не просто изменилась, она буквально закончилась. Маме не хотелось ничего, все стало вдруг неважным и бессмысленным, она никого не хотела слышать, видеть, и ничего больше знать. Была только эта беда, это горе, это несчастье.
Она смотрела на ребенка таким невидящим взглядом, что нам становилось страшно.
А что ребенок? Он как-то затих, мы даже не сразу поняли, что его стало не слышно. Постоянные крики, методичное битье куклы головой об пол, швыряние всего, что было рядом, катание в истерике по полу - все это вдруг прекратилось. Он сидел на полу, молча качался из стороны в сторону и просто смотрел на мамины ноги.
В душе появился какой-то неприятный холодок, стало не по себе. На лице этого маленького мальчика застыла такая отстраненность и понимание всего. Казалось, что он знает что-то, что нам не дано узнать никогда...
Потом потянулись бесконечные, безрадостные дни. Эта семья очень изменилась. Шли дни, месяцы, но казалось, что принятия так и не случилось. Родители были измучены, а лица не выражали ничего. Для того, чтобы поспать самим ребенка закрывали в комнате, привязывали к кровати. Привязывали крепко, чтобы он не смог выбраться, чтобы папа мог отдохнуть, ему завтра на работу. Он один кормит семью и ему нужен отдых. Он устал и нет у него больше никаких сил. А однажды он просто ушел. Ушел некрасиво, когда жена и сын были у врача. Он разделил все ровно пополам. Он разделил поровну даже упаковку с лавровым листом... Это не придумано, нет. Именно этот лавровый дист запомнился мне особенно. Вот уж воистину, люди познаются...
Было бесконечно жаль и ребенка и маму. Мы помогали, чем могли и чем знали. Деньгами, решением бытовых вопросов, находили юристов, врачей, электриков, грузчиков...
Сидели с ребенком, когда могли. Это последнее было для нас, не искушенных таким общением, самым тяжелым. И мы понимали, как же всего этого мало.
Больше всего такому ребенку нужны родители и постоянное внимание. Здесь фактически не хватало ни того, ни другого. И казалось, что агрессию и гнев провоцирует буквально все. Было очень тяжело, невероятно тяжело. Да и сейчас очень и очень не просто.
Потому что помимо прочего есть еще косые взгляды, перешептывания, осуждения, отстранение и еще, и еще, и еще... Никто не готов к такому испытанию. Этому учишься. Учишься ты и учится ребенок.
Самым главным в этой истории оказалось знакомство с такими же родителями. Именно тогда, когда нам общими усилиями удалось таки уговорить маму пообщаться с ними и начались изменения, которые привели к тому, что есть сейчас. А есть, на мой взгляд, немало. Есть, врачи, которым эта маленькая семья доверяет, есть специалисты, которые помогают, есть друзья, которые остались. И есть мама, которая справилась.
Но общество не готово ни к таким детям, ни к тому, что с ними связано. Что бы мы ни говорили, какую бы толерантность не выражали, в большинстве своем, чего уж греха таить, думаем" Слава богу, что не у меня". Потому что посочувствовать и даже, пусть изо всех сил, поддержать намного проще, чем жить с таким ребенком самому.
Когда я увидела эту ситуацию изнутри, приняла в ней некоторое участие - я пропустила ее через себя и поняла реально, на самом деле насколько это непросто. Тяжело само по себе и не нужно делать это еще тяжелее, беря за руку своего ребенка и уводя его прочь.