Результаты крупного исследования показали, что уровень адаптации при аутизме может быть не связан с уровнем интеллекта, сообщает сайт Spectrum News.
Аутичные люди, которых считают «высокофункциональными» из-за высоких интеллектуальных способностей, тем не менее, часто испытывают серьезные проблемы с бытовыми навыками и самообслуживанием. Об этом говорят результаты исследования, проведенного среди более чем 2 000 людей в спектре аутизма (1). Авторы исследования утверждают, что это делает само понятие «высокофункционального аутизма» устаревшим.
Это крупнейшее исследование такого типа, и, согласно его результатом, те аутичные люди, которых признавали «высокофункциональными», часто имели крайне низкий уровень «адаптивного поведения» - способности выполнять базовые повседневные задачи, например, чистить зубы, завязывать шнурки или пользоваться общественным транспортом.
«Термин [высокофункциональный аутизм] полностью игнорирует те трудности, с которыми сталкиваются эти люди в повседневной жизни», - говорит ведущий исследователь Эндрю Уайтхаус, профессор исследований аутизма в Университете Западной Австралии.
Более того, по словам Уайтхауса, при разработке государственных программ помощи решения о том, какая поддержка нужна тому или иному человеку, часто принимаются на основе подобных терминов и не предусматривают индивидуальную оценку потребностей.
Аутичные люди, которых считают «высокофункциональными», нередко имеют высокий коэффициент интеллекта (IQ) и могут преуспевать в академических школьных предметах. Однако это может ничего не говорить об их способности справиться с другими аспектами своей жизни, отмечает Хелен Тэйгер-Флашберг, директор Центра стандартов в исследованиях аутизма при Бостонском университете, которая не принимала участия в данном исследовании.
«Мы давно уже поняли, что существует разрыв между IQ и адаптивным поведением», - говорит она. Результаты данного исследования с «впечатляющим» размером выборки подтверждают существование подобного разрыва.
Термин «высокофункциональный аутизм» появился в конце 1890-х годов и был связан с двумя научными статьями (2, 3). Впоследствии он стал широко использоваться для обозначения людей в спектре аутизма, у которых нет интеллектуальной инвалидности («умственной отсталости»), и у которых есть высокий уровень речевых навыков.
Многие аутичные люди возражали против использования такого термина, как и против противоположного понятия – «низкофункциональный аутизм» (что не является настоящим научным термином). По их мнению, эти термины не отражают, в каком уровне поддержки они нуждаются.
«Самые громкие призывы отказаться от этого термина исходят от аутичных активистов, - говорит Инге-Мари Эйгсти, профессор клинической психологии и исследований мозга и познания в Университете Коннектикута, которая не участвовала в данном исследовании. – Мы должны называть людей так, как они сами хотят называться».
Уайтхаус и его команда изучали связь между адаптивным поведением и когнитивным функционированием у 2 225 аутичных людей в возрасте от 1 до 18 лет, которые входили в список базы данных Западной Австралии по расстройствам аутистического спектра. (База данных включает всех жителей австралийского штата, у которых был диагностирован аутизм после 1999 года). У 1 041 ребенка была интеллектуальная инвалидность, у 1 184 ее не было.
Исследователи использовали шкалы адаптивного поведения теста Вайнленда для оценки функциональных навыков и тест IQ для оценки когнитивных функций. Далее они использовали статистические техники для определения связи между результатами теста IQ и навыками повседневного функционирования.
В среднем, у аутичных детей без интеллектуальной инвалидности их функциональный уровень был на 28 баллов ниже их IQ. При этом у детей с интеллектуальной инвалидностью функциональный уровень был в среднем лишь на 4,5 балла ниже их IQ. Статья о результатах исследования была опубликована 19 июня в журнале «Autism».
«Хотя IQ коррелировал с функциональными способностями, он обладал низкой предсказательной ценностью для определения уровня повседневных навыков этих индивидов», - объясняет Уайтхаус.
Тэйгер-Флашберг, которая работает с аутичными детьми, которые говорят лишь несколько слов или совсем не говорят, отмечает, что она требует от своих студентов не использовать слово «низкофункциональный», и при рецензировании исследований она также требует, чтобы авторы не использовали подобный термин.
Ссылки:
Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019)
Ameli R. et al. J. Autism Dev. Disord. 18, 601-615 (1988)
DeLong, G.R. and J.T. Dwyer J. Autism Dev. Disord. 18, 593–600 (1988)