При буллезном эпидермолизе, называемом в народе "синдромом бабочки", человека ранят элементарные прикосновения, настолько у него «хрупкая» кожа и слизистая. Страдающие им дети, как правило, живут в своем мире, где исключены риски. В нем нет места детскому садику, школе, салкам во дворе. При тяжелом протекании болезни даже кусок хлеба проглотить - мука. У 9-летней Маши Березиной из Ставрополья все именно так: каждый участок ее тела может стать источником боли. Чистить зубы, пить, есть - все сложно. Но девочка старается жить полноценно.
С 6 лет Маша учится играть на фортепьяно и приняла участие уже в 9 конкурсах. А на последнем стала лауреатом первой степени!
Перед каждой игрой Маше бинтуют пальцы и надевают белые перчатки, чтобы кожа не трескалась.
- В музкружок дочку записала в оздоровительных целях, - рассказала "КП-Северный Кавказ" мама Маши Алена. - Игра на фортепиано помогает пальцам не срастаться, что очень часто встречается при нашем диагнозе.
"Детей-бабочек" в школу обычно не отправляют, но машины родители рискнули и отдали ее в обычную школу Михайловска. В этом году она идет в 4 класс. Девочка - круглая отличница.
Подробнее читайте на сайте KP.RU