Тема тяжёлая. Сразу прошу прощения, если статья причинит боль людям, воспитывающих детей-инвалидов. Её цель – ответить всем, кто уверен (подобные опусы не раз встречала в интернете), что такие родители втайне мечтают о смерти безнадёжного ребёнка.
У моей близкой подруги недавно умер сын-инвалид. До трёх лет он был обычным ребёнком, родившимся с оценкой 8/9 по шкале Апгар; о болезни родители не подозревали. На четвёртому году жизни начались приступы эпилепсии. Далее – мальчик стал спотыкаться и постепенно терять все навыки. Сначала – инвалидное кресло, потом – полностью лежачее положение, с кормлением через зонд, слепотой и непониманием происходящего вокруг. Не сразу, а только после долгих мытарств по больницам был поставлен редкий генетический диагноз: нейрональный цероидный липофусциноз второго типа.
С таким диагнозом живут от 8 до 12 лет (максимум), лечения не существует. Сын подруги умер, немного не дожив до 10-ти, и для них с мужем это стало большим ударом. Понимали, что безнадёжен, но надеялись ещё хотя бы на пару лет… За мальчиком ухаживали наилучшим образом: лекарства по часам (чтобы облегчить состояние), гигиена, ортопедический матрас и т.п., регулярные анализы и госпитализации в больницу при малейшем ухудшении. Подруга сильно переживала из-за кашля у сына, да и из-за любого пустяка (вернее, для обычного ребёнка – пустяка). Позже патологоанатом скажет, что все органы были практически здоровы, что удивительно для такой болезни, которая просто разрушила мозг.
…Когда поздно вечером подруга позвонила мне и сказала, что сын умер, я сразу пришла к ней – хоть как-то поддержать. Описывать горе не буду. Сейчас прошло уже несколько месяцев, боль не исчезла, но немного притупилась. Родители утешают себя тем, что ребёнок обрёл покой, и теперь ему намного лучше. И хорошо, что умер в родных стенах, не в больничных, в окружении семьи. Но в любом случае – ускорения смерти они ни в коем случае не желали. А также не допускали мысли о том, чтобы сдать сына в интернат.
Да, случаи бывают разные. У моей подруги, к счастью, есть ещё здоровый младший ребёнок и муж. Есть, ради кого жить. А кто-то ломается… Например, мама-одиночка из Тольятти, о которой сравнительно не так давно писали СМИ: не выдержав, она выбросилась из окна с больным ДЦП (тяжёлой формы) сыном. Тут осуждать я тоже не могу. Это был шаг отчаянья. Однако считаю, что для настоящих родителей даже безнадёжно больной инвалид – это не «овощ, которой ничего не понимает», как утверждают некоторые, а прежде всего, любимый ребёнок, и главное – чтобы он жил, дышал, был рядом.
Спасибо за внимание. Моему ребёнку тоже был поставлен под вопросом неизлечимый генетический диагноз, который, слава Богу, не подтвердился. Прочитать об этом можно здесь – "Почему вы не хотите оформлять инвалидность? Вам что, деньги лишние?"
А также, возможно, вам будет интересна статья Сашка с ДЦП даст фору здоровым
Берегите себя и свою семью! И подписывайтесь на канал ГРАНИ ЖИЗНИ +