Когда ребёнку ставят диагноз, страшный ярлык затмевает собой всё, как будто черными тучами заволакивает ясное небо, как будто на нашу жизнь спустилась тьма и в ней никогда больше не будет солнца.
Родители бросаются на борьбу против диагноза, чтобы отменить его, рассеять мглу. Если это не удаётся, наступает отчаяние. Кажется, что жизнь кончена, прежняя жизнь с её радостями, возможностями, мечтами и надеждами. Наступает какая-то новая, страшная, как мрачное средневековье.
И всё из-за этого диагноза! Вот если б его не было… Если бы можно было проснуться, открыть глаза - а это был всего лишь страшный сон!
Но это не сон. С ребенком что-то не так, и всем это заметно. Родителям тяжело и кажется, что теперь так будет всегда.
От усталости, от мыслей, что отдыхать и радоваться больше нельзя, от страха бесконечного мучения приходит мысль: "это всё из-за него...".
Вроде как из-за него, из-за диагноза. Вот если б его не было! Если б только его не было!
Родители смотрят на ребёнка и видят проявления болезни. Это причиняет боль. Следят за симптомами, стараются их убрать, устранить, избавиться от них любым способом! Все силы и средства брошены на борьбу. Изо дня в день.
Не смотрит в глаза.
Не разгибает руку.
Не говорит.
Подпрыгивает и трясет ручками.
Не сидит на месте.
Пишет с ошибками.
Это из-за него, из-за того, что у него/неё ДЦП, аутизм, синдром Дауна, Вильямса, Ретта, Смит-Магенис, дислексия, диграфия, СДВГ, что-то ещё…
Родители видят только болезнь и её проявления.
Я видела аутичные проявления в своем ребенке, и это приносило мне боль. Я видела что-то ещё более пугающее в его поведении.
Однажды на даче я дала ему ветки и попросила отнести на костер. Он знал, где костер, он взял ветки и пошел в сторону костра. А потом я увидела, что он их бросил в свой надувной бассейн. Вид плавающего в ярком детском бассейне хвороста, этих черных веток, до сих пор стоит у меня перед глазами. Я увидела в этом проявление… безумия, сумасшествия - бросить ветки в воду вместо огня. Он безумен…
В этот момент я не видела ребёнка. Я видела вместо своего сына страшное, опасное, непредсказуемое, неадекватное существо, с которым я связана на всю жизнь.
И это видение внушало мне ужас и отвращение. Хотелось бежать прочь, избавиться от него… От кого? От видения или от собственного сына? Не из таких ли видений возникает наше страшное желание прекратить эти мучения раз и навсегда?
Мы говорим «у него аутизм/ДЦП/синдром …» или «он аутёнок / дауненок / дцпшка / ребёнок-инвалид…»?
Видим ли мы в этот момент ребёнка?
Живую душу?
Личность с её характером и темпераментом?
Человека с его уникальным телом, с его пусть небольшим, но собственным жизненным опытом?
С его потенциалом и ограничениями?
С его желаниями?
С его предназначением и судьбой?
С теми выборами, которые он уже сделал и которые каждому человеку предстоит сделать самому?
Любим ли мы этого Человека или любим в нём только то, что нам нравится?
Хотим видеть в нём свои фантазии?
Хотим, чтобы он реализовал наши желания и мечты?
Хотим любой ценой оградить его от своих страхов?
От своего плохого опыта?
Боремся за него или за своего страдавшего, раненого, недолюбленного Внутреннего Ребенка?
На эти вопросы нет простых ответов. На них невозможно ответить раз и навсегда, это процесс, требующий пристальной внимательной внутренней работы.
Мне кажется важным, чтобы каждый из нас иногда задавал их себе, периодически сверялся с внутренним компасом, протирал глаза и отделял диагноз и его симптомы от живого ребёнка. Если не получается это сделать самому, обращаться за помощью к профессиональным психологам, чтобы не жить рядом со своими «страшными видениями», развеивать наплывающий морок, возвращаться к ясности, любви и принятию.