Известно, что рассеянный склероз неизлечим. Но надежда на лучшее есть всегда. Помыкавшись в поисках панацеи, я узнала об аутологичной трансплантации стволовых клеток с применением высокодозной химиотерапии. (ТСК как называют эту процедуру в тусовке пациентов).
Сразу оговорюсь: не вступаю ни в какие дискуссии по этому поводу, никого не агитирую, просто рассказываю о том, как это было лично у меня. И, да, я считаю, что мне помогло.
Как узнала? Позвонила подружка, говорит: «Видела сюжет по телеку в «Новостях», лечат твою болячку». Интернет какой-никакой уже появился, нашла сюжет, загорелась. Подумала: «А вдруг?»
Что дальше? Поехали в Екатеринбург, где такую процедуру тоже делали. Врачи отговаривали. Все! И у нас, в Перми, в Центре рассеянного склероза, и в Екатеринбурге. Когда мы узнали цену, конечно, приуныли. Там тогда полтора миллиона рублей. Решили попытаться в столице. В родном городе один-единственный врач поверил, написал направление, дал рекомендации. Подключила московского друга. Он сходил на прием к профессору Новику (светлая память, Царствие Небесное), отнес все мои снимки и выписки. Тот сказал, что трансплантацию делать можно, но нет никаких гарантий. Цена вопроса в Москве на то время (2007) была один миллион рублей. Радоваться особо было нечему. Сумма для нас нереальная абсолютно.
Где в итоге взяли деньги? Бросили клич по друзьям, знакомым, моим выпускникам. (я руководитель самодеятельного детского театра) Примерно через полгода собрали 50 или 60 тысяч (уже не помню точно). Тут пришла ко мне моя выпускница, топ-модель (сейчас замужняя дама, ожидающая третьего ребенка), рассказала, что встретила кого-то из ребят, ей описали ситуацию, и она решила, что даст всю сумму. Единственный раз в жизни у нас дома был миллион рублей. (недолго, положили на карту сразу). Ну, все, позвонили в Москву, меня поставили на очередь, рекомендовали немедленно прекратить ставить ПИТРС (интерферон бета) ждать вызова. Был июнь 2008.
Сколько ждала вызова? В Москву в клинику им. Пирогова я приехала в понедельник 3 ноября 2008 года.
Сколько находилась в клинике? 3 декабря мы двинулись в обратный путь. Итого ровно месяц. Неделю меня обследовали. Тьма анализов. Потом перевели в стерильный бокс. Подготовительные уколы, забор крови, выделение стволовых клеток. Трансплантация. Капельницы и таблетки химиотерапии. Стерильный период, когда лейкоциты падают почти до ноля. Восстановление. И все.
Какова статистика? На момент, когда ТСК делали мне, в мире – 500 процедур, в России около 200. Сейчас, безусловно, больше. С прошлого года запретили делать гражданам России за деньги, стали выделять квоты. Но мало. В Пироговке в год сделали 13 ТСК.
Что самое страшное? Подписывать бумагу, в которой говорится, что возможен летальный исход.
Что самое неприятное? Бреют наголо, потому что волосы после химиотерапии, скорее всего, вылезут. Ходила в платочке, хотя у меня как раз не вылезали волосы. (ни одной проплешины!)
Что вспоминается? Только хорошее. Самый лучший доктор на свете. Прекрасные медсестры. Много интересного, о чем еще не раз напишу.
Можно ли поподробнее о самой процедуре? Посвящу этому отдельный пост.
Жалею ли я о том, что делала ТСК? Нет, нет, и еще раз нет. Искренне считаю, что мне подарены эти уже почти 11 лет жизни. Пусть по-прежнему с рассеянным склерозом, но жизни.