Сергей (имя изменено) живёт со стомой почти год. У него болезнь Крона. За это время он пришёл в себя после изматывающей болезни, впервые за долгое время полетел на самолёте не на очередную операцию, а на отдых в Турцию, и теперь готовится вести дочку в первый класс. Таких, как Сергей, в России около 120 тысяч. Правда, большинство из них своё положение вынуждены скрывать — в нашей стране косо смотрят на не таких, как все, по отзывам, за инвалидность человеку без большей части кишечника нужно бороться, и на работу его не примут на общих основаниях.
— Я не знаю, почему это случилось со мной. Была мысль, что появление болезни связано с каким-то стрессом: в первый раз в больницу я попал в 22, сразу после окончания института. Мне поставили «язвенный колит». А это заболевание связано с частыми поносами, в кале бывает кровь, слизь, гной, и естественно, таких больных кладут в инфекционное отделение. Я тогда пролежал в ЦГБ, а после этого обращаться к врачам перестал. Почему? Потому что меня лечили гормонами, а это абсолютно не помогало. Я решил сам соблюдать диету, но, как часто бывает, получалось условно, я часто позволял себе лишнее. Это привело к тому, что через семь лет у меня стали сильно болеть суставы. Потом случайно меня направили к гастроэнтерологу. Когда меня увидела Наталья Николаевна Климова (заведующая гастроэнтерологическим отделением Ульяновской областной клинической больницы — прим. ред.), она сразу спросила: почему я тебя не знаю, ты же наш больной, сколько ты болеешь. Я говорю: 11 лет болею. Она отвечает: но ведь я своих больных знаю лично. Мне оставалось только развести руками. Не ходил я по врачам! Они тогда меня от суставных болей одной таблеткой вылечили — иммунодепрессантом. И вывод отсюда: болезнь отступает, когда иммунитет подавляется. Аутоиммунные заболевания характерны для болезни Крона. 22 мая 2017 года мне исполнилось 39 лет, а на следующий день мне поставили новый диагноз — «рак прямой кишки». Это был однозначно операционный случай, надо было резать. И тут у меня началась, прямо скажем, весёлая жизнь.
В Ульяновске Сергею удалили подозрительную опухоль, но кишечник решили оставить. Буквально сразу после выписки мужчина снова стал мучиться он ужасных болей. Пришлось поехать в Москву.
— Меня оперировал молодой хирург Армен Восканович Варданян. После операции он меня предупредил, что могут быть осложнения… Каждый отдел кишечника за что-то отвечает, и он, конечно же, необходим организму. У меня, в лучшем случае, только половина этих отделов есть, а то и одна треть. Но меня поражает собственная способность к реабилитации — я за это время и вес набрал (до операции я весил около 100 кг, а когда выписывали — 67); и тонус у меня улучшился. Всё происходит очень медленно, не так, как после первых операций. Когда есть хотя бы маленький кусочек толстой кишки, выздоровление происходит быстрее. Могу отметить, что у москвичей другой подход к лечению. В Ульяновске мне до последнего пытались сохранить кишечник, а там говорят, что если нет прогресса, лучше сразу удалять.
А сейчас… Через месяц после возвращения из Москвы я начал выходить из дома, смог гулять пешком. Потом мы с семьёй съездили в Турцию и шикарно там отдохнули. Естественно, загорать мне не рекомендовано, я на пляже ходил в футболке, но купался. Были сомнения — как я буду купаться, когда сбоку у меня висит вся эта тряхомудия, это, как минимум, некрасиво. Хотя я быстро привык — шорты натягиваешь повыше, выглядишь слегка придурковато, но ничего. Пошёл и искупался. За границей люди воспринимают тебя по-другому: кому-то есть дело до тебя, а кому-то — нет. В Европе я замечал очень много пенсионеров, которые отдыхают на пляжах и не стыдятся ходить с этими мешками. Сидят, пьют вино, ходят на танцы или даже бегают. И никто не комплексует. Как говорил нам Армен Восканович: все наши проблемы — в голове.
— Я жду, может быть, протезы начнут делать, ведь медицина не стоит на месте (улыбается). Я одно время думал, хорошо бы человека клонировать, вырастить новые органы и заменить ими больные. Но особенность моего организма в том, что он борется сам с собой и у меня любой кишечник будет больным. Это аутоиммунное заболевание, то есть сбились настройки. Во всех выписках из больниц у меня значится: «медико-социальный прогноз — неблагоприятный». Грубо говоря, моя социализация рассматривается в негативном ключе. Потому что я не могу выставить всё на всеобщее обозрение. До появления стомы мне несколько раз казалось, что я умираю. Сейчас я живу с постоянной стомой, поэтому в течение дня стараюсь поменьше есть и пить: мешок очень быстро наполняется, я попил, и через 10 минут всё там. Чтобы я мог передвигаться по городу в течение дня, мне надо есть мало. И жизнь стала лучше! До операции я выглядел как все, но был со страшной силой привязан к туалету. Получается, что у меня был постоянный понос на протяжении 17 лет. А это сопряжено с тем, что содержимое с трудом держится внутри и в любой момент может выйти наружу. Обычная поездка превращается в судорожное метание по городу в поисках туалета. Я чувствую себя хорошо, но организм стал вести себя по-другому, к нему надо снова привыкать.
Фотографии из соцсетей и блогов
На Дзен-канале мы публикуем только самые интересные интервью. Больше материалов на сайте darykova.ru
Также читайте:
Человек на коляске: Марина Чижова о проблемах инвалидов в России