Сегодняшний прямой эфир губернатора Ямала, который впервые общался с жителями региона в соцсети «Инстаграм», заполнили комментарии с просьбами помочь Мураду Гаджиеву. Маленькому новоуренгойцу с редким генетическим заболеванием.
У Мурада – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, от нее невозможно излечиться. Но есть американский препарат «Спинраза» по заоблачной цене – более 7 миллионов рублей. Пока это лекарство не пройдет сертификацию в России, а саму болезнь не внесут в реестр нозологий, семьям таких пациентов приходится выкручиваться самим…
Сейчас малыша лечат в Израиле. На четыре инъекции для Мурада Гаджиева ямальцы собрали более 30 миллионов рублей. Мама мальчика сообщила в соцсетях, что последний укол делали без наркоза, все прошло хорошо. Теперь собирают деньги на пятый, не хватает 6,2 миллиона рублей.
Семье, как и сообщил Дмитрий Артюхов, оказана помощь. Отец Мурада в разговоре с «Красным Севером» подтвердил, что после обращения к главе региона фонд «Ямине» приобрел Гаджиевым жизненно важное оборудование на полтора миллиона рублей: аппарат для неинвазивной вентиляции легких, аспиратор, пульсоксиметр и откашливатель.
Теперь родители малыша надеются, что губернатор поможет им попасть на консилиум в Минздрав, где ребенку могут выдать квоту для прохождения полноценного лечения в Израиле за счет государства. Раньше о существовании такой возможности было неизвестно.
– В израильской клинике сейчас находится семья Чепуштановых из Алтайского края, которые добились того, что их годовалый сын с аналогичным заболеванием лечится бесплатно здесь, за границей, – рассказал отец. – Насколько нам известно, это первый такой случай. И нам бы хотелось получить такую же квоту.
Родители Матвея Чепуштанова ранее сообщали в Сети, что 13 февраля 2019 года препарат «Спинраза» попал на рассмотрение в Минздрав РФ. Однако на то, чтобы диагноз СМА добавили в реестр нозологий, могут уйти годы. И продержаться все это время без помощи неравнодушных людей больные столь редким заболеванием не смогут.