Истории людей, которые стали донорами костного мозга и спасли жизнь
Совершить чудо и подарить жизнь человеку может каждый - для этого нужно сдать всего 4-9 миллилитров крови (чайную ложку!) и вступить в регистр потенциальных доноров костного мозга.
Каждые 20 минут в России кто-то узнает, что болен раком крови, лейкозом. Для многих пациентов последним шансом на жизнь становится пересадка костного мозга. Но среди родных донор находится, как правило, лишь в 15-20% случаев. Для остальных пациентов приходится искать “генетического близнеца” - человека, чей набор генов совпадет с набором генов пациента. Шансов на такое совпадение - 1 среди 10 тысяч. Для того, чтобы облегчить поиск, во всем мире создаются регистры потенциальных доноров костного мозга.
“Когда подвернулся такой уникальный шанс спасти жизнь - нужно им пользоваться”
Двухлетнему Мише из Челябинской области требовалась пересадка костного мозга. Первый донор не решился проходить трансплантацию. Но спустя шесть месяцев поисков чудо все же произошло - для Миши нашелся “генетический близнец”. Им оказалась Наталья Кельсина из Ижевска. С тех пор прошло пять лет. Сейчас Миша учится в первом классе, а Наталья стала для мальчика и его мамы Иры настоящим членом семьи.
- Изначально я не очень понимала, что такое донорство костного мозга, - рассказывает Наталья Кельсина. - Просто увидела в супермаркете листовку, там было написано “Помогать легко”. 1 июня, в День защиты детей, нужно было сходить и сдать кровь. Я тогда особо не вникала в суть - думала, сдам кровь, и на этом закончится моя миссия.
Но спустя 3 месяца мне позвонили из регистра доноров костного мозга и рассказали, что я подошла пациенту и теперь могу ему помочь. Мне дали сутки на раздумья.
Из-за тайны донорства я не могла выяснить, для кого я сдаю кровь. Только в сам день операции мне сказали, что пациент, которому я могу помочь, это ребеночек, мальчик двух с половиной лет. Спустя два года встретиться с Мишей предложил “Русфонд”. Решиться на встречу было легко - было очень любопытно, каким он стал. Тогда ему было 4 года.
Однажды, через полгода после моей операции, нашелся еще один донор из моего города, он очень сомневался и позвонил мне. Что я ему тогда сказала? Что не нужно бояться, нужно идти и делать. Когда подвернулся такой уникальный шанс спасти жизнь - нужно им пользоваться.
“Она моя генетическая сестра”
В 2015 году Ирина Аринкина из Тюмени стала донором для Ольги Драволиной из Петербурга. Несмотря на тысячи километров, их связывает теперь не только кровь, но и простая человеческая дружба.
- Онкология коснулась близкого мне человека. В 2015 году у лучшей подруги лейкозом заболела двухлетняя дочь, - рассказывает Ирина Аринкина. - Ее долго лечили - в Тюмени, затем в Петербурге. Сделали трансплантацию от сестры-близняшки, но спустя несколько месяцев рак вернулся - произошел рецидив. Нужна была еще одна трансплантация, но тогда, в 2015 году, Национальный регистр был очень мал. Подходящего донора в нем не нашлось. Искали за границей, но времени оставалось все меньше. И тогда все близкие семьи начали призывать людей в Тюмени сдавать кровь. Всего у нас было три сбора, около 300 человек вступили в регистр. Я тогда первой из всей Тюмени стала реальным донором. А после меня еще двое или трое из того нашего списка.
Спустя 3 месяца после сбора мне позвонили - нашелся пациент. Совпадение было 100 процентов.
В случае моего согласия, нужно было приехать в Петербург, сдать дополнительные анализы. Меня встретили сотрудники регистра, с координатором мы направились в лабораторию, затем - на консультации к докторам. Они отвечали на все мои вопросы, ведь на тот момент информации о донорстве костного мозга было мало. Мне рассказали, как происходит процедура, мы определили метод забора клеток - из тазовой кости.
Сама процедура длилась недолго - минут 40. Бригада очень профессиональная - и в регистре, и в клинике имени Р.М. Горбачевой. К донору там относятся очень внимательно, оберегают. От процедуры есть дискомфортные ощущения, но не больше, чем от рядового синяка, например.
Шанс найти своего “генетического близнеца” - один к 10 тысячам, это большая редкость. Я до сих пор удивляюсь, как это произошло. Жаль, что я подошла не нашему ребенку, но я рада, что это случилось, что я помогла другому человеку. Это важное событие в моей жизни. Познакомились мы с ней через два года после трансплантации и общаемся до сих пор, ее зовут Ольга, она живет в Петербурге. При встрече с ней общий язык мы нашли сразу и проговорили несколько часов. Теперь мы постоянно созваниваемся, переписываемся. У нас много общего, схожее мировоззрение. Я считаю ее своей генетической сестрой.
Я не считаю, что совершила какой-то геройский поступок, надеюсь, что на моем месте так поступит каждый, кто осознанно вступает в регистр. Осознанность здесь очень важна. Если ты принимаешь решение сдать кровь - то ты должен понимать, что рано или поздно какому-то человеку понадобиться твоя помощь. Это будет для него шанс на жизнь.
"Вдруг мне повезет еще раз стать донором костного мозга"
В 2013 году Любовь Белозерова из Санкт-Петербурга помогла спасти жизнь мужчины. Спустя 4 года она стала мамой и теперь думает повторно вступить в регистр потенциальных доноров.
- Однажды я по телевизору наткнулась на передачу, где Чулпан Хаматова и Дина Корзун рассказывали о фонде “Подари жизнь”, - вспоминает Любовь Белозерова. - Я очень прониклась историями детей, и захотела стать волонтером. Позвонила и узнала, как я могу помогать в Петербурге. Мне дали контакты фонда AdVita. И я начала им помогать, регулярно сдавала кровь. А через год начал формироваться регистр доноров костного мозга. От фонда я узнала общую информацию - что нужно сдать кровь и если ты подойдешь какому-то пациенту, то станешь донором костного мозга. Я сдала кровь и очень ждала звонка. И только через два года мне позвонили - я подошла пациенту. Врачи попросили приехать, еще раз сдать кровь, чтобы окончательно убедиться, что я подхожу. У меня много раз спрашивали, согласна ли я, не хочу ли отказаться. Если донор откажется в последний момент, для пациента это будет очень большим разочарованием. Для него это последний шанс.
Я, конечно же, согласилась. Клетки могут забирать из тазобедренной кости либо из крови. В моем случае был выбран второй способ. Сама процедура была похожа на обычную сдачу крови. Из одной руки кровь у меня забирали, прогоняли через аппарат, который отделял нужные клетки, и возвращали в другую руку. Так как моим пациентом был взрослый мужчина, то проходить процедуру пришлось два раза. В первый день я чувствовала себя настолько хорошо, что хотела даже сама сесть за руль, но мне не разрешили. На второй раз после процедуры слегка закружилась голова, но мне дали отлежаться, накормили, чаем напоили…
С пациентом я не встречалась, только знаю, что трансплантация прошла успешно и все у него сейчас хорошо.
Родители, бабушки и дедушки узнали о том, что я стала донором костного мозга, уже после процедуры - заранее решила их не беспокоить. Они были очень горды, хотя и удивлялись, что такое вообще существует. А моя сестра как раз в этом месяце готовится вступить в регистр. Мои данные из базы уже удалили, но я могу сдать кровь повторно - донором костного мозга можно становиться несколько раз в жизни. Хочу попробовать - вдруг мне повезет еще раз помочь кому-то.
ПЯТЬ "НАИВНЫХ" ВОПРОСОВ О ДОНОРСТВЕ КОСТНОГО МОЗГА
- Почему так важно пополнять национальный регистр доноров костного мозга?
- Например, в Германии в национальном регистре состоят 8 миллионов человек. А в России на данный момент - чуть больше 92 тысяч потенциальных доноров. Это мало. Реальными же донорами из них стали чуть меньше 1%. К тому же, люди из регистра постоянно выбывают: из-за возраста, появившихся заболеваний и так далее.
Донороство костного мозга важно развивать в России потому, что активация донора в нашей стране в разы дешевле, чем за рубежом. Вторая причина - шанс найти подходящего донора среди своей популяции всегда выше. У нас в России есть народности, для которых очень сложно искать доноров. Мы - многонациональная страна и нам нужно иметь очень обширный регистр, в котором будет представлено все генетическое разнообразие.
- Даже если вы пройдете типирование и вас внесут в регистр - не факт, что вам придется стать донором. Совпадение сродни чуду. Для пересадки костного мозга должен подойти индивидуальный набор генов и такие совпадения очень редко случаются: 1 к 10 тысячам. Это значит, что нужно “перебрать” 10 тысяч добровольцев, чтобы найти одного, совместимого с конкретным пациентом.
Врачи-трансплантологи, говорят, что если в национальном регистре будет полмиллиона человек - то каждому второму нуждающемуся будет находится донор в России.
2. Как проходит операция по пересадке костного мозга?
- Есть два способа забора клеток у донора: первый - забор происходит под наркозом из тазовой кости, специальным шприцем, второй проходит без наркоза и похож на обычное переливание крови. Человека подключают к специальному аппарату, из одной руки кровь забирают, прогоняют ее через специальный аппарат, который выбирает клетки костного мозга и возвращает кровь в другую руку. Эта процедура дольше - нужно 4-5 часов сидеть в кресле.
Выбор способа всегда остается исключительно за донором. Кстати, добровольность - это в целом основной принцип донорства костного мозга. Человек может на любом этапе передумать и по каким-то причинам отказаться от донорства и заставлять его никто не будет.
3. Это больно? Опасно ли для донора?
- Ощущения от процедуры у всех разные. Кто-то говорит, что не чувствовал ничего, некоторые испытывают неприятные ощущения. У кого-то бывает слабость, у некоторых бывает состояние, которое врачи называют “гриппоподобный синдром”: когда ломит суставы, мышцы. Но бывает это далеко не у всех и за несколько дней все неприятные ощущения снимаются. Донору дается больничный, чтобы он восстановился, пришел в себя.
Был и такой случай: у одного парня забирали кровь под наркозом и предложили остаться в клинике на несколько дней, восстановиться. Но он отказался, ушел домой. А когда ему позвонили на следующий день, он ответил:” Не мешайте, я в футбол играю”.
Трансплантация костного мозга - это стандартная процедура, она делается во всем мире. Для донора - риски самые минимальные: это обычная манипуляция, которая не сложнее любой другой медицинской манипуляции. А вот пациент будет лежать в стерильном боксе и либо чужая кровь приживется, либо нет. Трансплантация костного мозга назначается только тогда, когда не помогают другие виды лечения. Для пациента это последний шанс на жизнь.
4. Как хранятся данные о потенциальных донорах? Не попадет ли информация обо мне в дурные руки?
- Есть две базы. В одной хранятся данные о фенотипах, в зашифрованном виде. А в другой - персональные данные. Вторая база не имеет выхода в интернет. Когда врачи ищут подходящего донора для пациента, они проверяют первую базу, с фенотипами. Если совпадение обнаружено - они общаются в регистр и просят найти владельца фенотипа. Это называется “активация донора”. К базе с персональными данными имеет доступ один-два сотрудника регистра и ее невозможно куда-то скопировать. И даже если бы это было возможно - она бесполезна без базы фенотипов. И наоборот.
Некоторые думают, что с помощью этой база можно украсть органы у россиян на пересадку. Это невыгодно, никому не нужно, да и просто глупо. Во многих странах, в том числе и в России, разрешена пересадка органов лишь от родственника, либо от умершего человека. Нельзя никому просто так позвонить и сказать: “давай мы вырежем твою почку”. Это все обычные страшилки.
5. Что движет донорами? Часто ли люди проходят типирование, надеясь помочь конкретному человеку?
Когда беда приходит к соседям, землякам - людям не нужно ничего объяснять. В декабре в Тайшете (Иркутская область) была проведена акция для национального регистра доноров костного мозга. Жители города узнали историю о маленькой девочке с редким генотипом: она частично русская, частично узбечка, и каких только других кровей не намешано. Очень сложно подобрать донора для человека с такой генетической уникальностью. И на помощь поднялся буквально весь город - за первый день типирование прошли 200 человек.
Кто-то говорит, что это самый простой способ придать смысл своей жизни. Не каждый день и не каждому из нас выпадает шанс спасти другого человека, твоего генетического близнеца. Многих это вдохновляет.