Рассеянный склероз в народе часто путают со старческим слабоумием и считают, что он связан с потерей памяти. Это совсем не так. Это — заболевание нервной системы, которое способно привести к полному параличу и слепоте совсем молодого человека. Сегодня, в день борьбы с заболеванием, молодая мама Татьяна, которая случайно узнала свой диагноз, рассказала Ирине Колесниковой для «Таких дел» свою историю. Честно о необычных проявлениях болезни, лекарствах за 100 тысяч и тяжелых обострениях.
Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание, которое проявляется в нарушении зрения, дрожи в конечностях, слабости, усталости и проблемах с координацией. Заболевание прогрессирует и в некоторых случаях может привести к полной потере способности управлять своим телом.
В 16 лет я узнала, что у меня рассеянный склероз. Причины возникновения этой болезни неизвестны медицине до сих пор. Но есть несколько факторов, которые могут спровоцировать обострение, например, травма. Так было и у меня: я упала с лестницы и получила сотрясение мозга.
Диагноз я узнала случайно. Врач настаивала на личной встрече с моими родителями, прозвучали слова «нетелефонный разговор». После этого у меня началась истерика. Когда медсестра забыла карту у меня на тумбочке и я прочитала свой диагноз, то даже обрадовалась - очень боялась, что у меня рак.
Делать себе уколы 3 раза в неделю в течение всей жизни, избегать солнца и стрессов - соблюдая эти условия, человек с рассеянным склерозом может значительно замедлить прогрессирование заболевания. В летнее время года я ношу бейсболки и стараюсь все время проводить в теньке. Со стрессом немного сложнее: бурное выяснение отношений в очереди в поликлинике или размолвка с любимым человеком могут спровоцировать обострение.
Люди вокруг меня могут даже не подозревать, что у меня рассеянный склероз. Болезнь движется от обострения к обострению, во время которых мое состояние значительно ухудшается – тело немеет - ощущения, как будто кожу обмотали пищевой пленкой, слабость, шаткость походки... Обострение лечат гормонами, после чего большая часть симптомов проходит, и я выгляжу совершенно нормально.
Вечером, если я сильно устаю, у меня может возникнуть неожиданная слабость в ногах, из-за которой я могу упасть. Потом встаю и иду дальше. Иногда очень хочется, чтобы кто-то элементарно уступил мне место в автобусе или пропустил в очереди.
Я переживала, что меня с такой болезнью никто не захочет брать замуж.Сейчас у меня есть любимые супруг и сын, и мы с мужем надеемся, что это будет не единственный ребенок в нашей семье (рассеянный склероз не передается по наследству). Конечно, роды – это большой стресс для организма, но во время беременности гормональный фон у женщины сильно меняется, что позволяет избежать обострений даже без тех лекарств, которые я колю обычно.
Из-за санкций импортные лекарства, которые раньше государство выдавало больным с рассеянным склерозом, часто заменяют на отечественные аналоги – дженерики. К сожалению, эти препараты зачастую оказываются далеко не так эффективны и обладают большим количеством побочек. На одном из них, Тимексоне, у меня произошел отек Квинке. Я до сих пор помню, как стояла на полу на четвереньках с распухшим лицом, не могла дышать и думала только о том, что у меня ребенок и я должна выжить хотя бы ради него. Покупать себе лекарства самостоятельно очень трудно – стоят они от 30 000 до 100 000 рублей в месяц и больше.
Рассеянный склероз научил меня бережно относиться к себе и своему здоровью – физическому, душевному и ментальному. Не нервничать, контролировать себя, стараться не ссориться с людьми по пустякам, не мучить себя негативными мыслями и не забывать радоваться жизни – все это простые правила «внутренней» гигиены, не менее необходимые, чем привычка чистить зубы по утрам.