В предыдущей статье я уже писала, что моя дочь родилась с гипоксией, было поражение ЦНС, и ряд сопутствующих проблем. Неделя в реанимации, полтора месяца в детской больнице.
Основной нашей проблемой был очень выраженный гипотонус (слабые мышцы). Дочка поздно начала держать голову, в год ещё не садилась. Пошла сама только в 1,8. Конечно, всё это время активно лечились: массажи, физио, уколы. Нас направляли в питерскую больницу с диагнозом «синдром Вердинга-Гофмана»: разновидность спинально-мышечной атрофии, при которой мышцы ослабевают вплоть до наступления смерти; продолжительность жизни зависит от того, когда болезнь дебютирована; при врождённой форме живут совсем мало. Диагноз ставили под вопросом, но тем не менее – в карточке был неоднократно записан. Те слова, которые я привела в заголовке, - это реальная цитата невролога.
Я ни в коем случае не ругаю врачей. Всё делали правильно, что перестраховывались. Но всё-таки от поездки в Питер мы отказались (за что даже была вызвана опека – об этом я расскажу в отдельной статье))), у генетика тоже не проверялись. Конечно, надо было бы, но… Интуитивно я 99% знала, что никакого «Вердинга-Гофмана» у дочки нет. Хотя и начиталась про эту болезнь столько, что депрессию схлопотала. 1% сомнений был.
Сейчас дочке 4 года. Из проблем осталась только речевая задержка. Надеюсь, скоро справимся и с ней. Ну и лишний вес, о чём писала в предыдущей статье. В остальном – ребёнок умный, общительный, активный. Ходит в обычный детский сад. Что касается тонуса мышц – практически сильнее меня 😊 Тонус пришёл в абсолютную норму, даже чуть перегнав. Бегает, прыгает. «Физическое развитие – выше среднего», так сейчас пишут в карточке.
Недавно разговаривали с подругой, чьей дочке (которой уже 13 лет) в малом возрасте тоже предрекали, что «не сможет ходить, а если и сможет – то одна нога будет короче другой». На деле – абсолютно здоровая и красивая девочка-подросток.
Но есть пример и другой подруги… Которой, наоборот, до 3-х лет говорили, что с ребёнком всё нормально (но она сама подозревала, что что-то не так), а в итоге, оказалась очень тяжёлое генетическое заболевание. Её ребёнок недавно умер, не дожив немного до 10 лет.
Бывает всякое. Единственное, что хочу сказать мамам, чьим детям поставили страшный диагноз по части неврологии/генетике: не впадайте в панику/депрессию. У нас вот, к счастью, не подтвердилось. Необходимо провериться у нескольких разных специалистов, ну и не забывать слушать свою интуицию, материнское сердце. А если всё же диагноз подтвердится – не опускайте руки. Медицина не стоит на месте.
Всем добра, сил и здоровья!