Два года назад я бегал с мячом, играя со своими детьми в футбол, ходил в поход с женой. Все это в прошлом. Теперь моргание означает - да, кивок головы - нет. И специальный компьютер - мой спасательный круг.
Каково это быть запертым в своем теле, быть живым, но в тоже время нет? Я умираю - быстро. Мои легкие работают на 20%, и это вопрос времени, когда нервы, снабжающие мои дыхательные мышцы, дегенерируют. У меня быстрая форма БАС - боковой амиотрофический склероз или болезнь Лу Герига.
Мое тело больше не движется. Я не могу говорить - мой единственный голос - это тот, что звучит в моей голове, снова и снова говорящий мне, что я умру. Скоро. Я даже больше не могу дышать самостоятельно - я зависим от вентилятора, который "дышит" за меня.
Я не хочу, чтобы ты меня жалел, читатель. Совсем. Это просто ирония, эта новая, сжатая моя жизнь. Я пошел в медицину, чтобы лечить пациентов с заболеваниями головного мозга. Теперь у меня одна из болезней, которые я изучаю. Даже с этим смертельным заболеванием я продолжаю находить неврологию увлекательной и красивой.
Хотелось бы, чтобы ты знал старого меня.
БАС полностью уничтожил мое тело и части моего мозга. Новая версия лишила меня контроля над своими эмоциями. Я неуместно смеюсь и плачу во время фильмов и даже во время разговоров. Когнитивные части моего мозга все еще работают отлично, поэтому я могу пережить день. Но поскольку глотание становится все более трудным, еда и питье - это битва: непрерывные приступы удушья, рвоты, плача, потоотделения. Это не красивая картинка.
Каково это быть заблокированным? Я скучаю по своим "прошлым беззаботным дням". Теперь я провожу большую часть своего времени перед компьютером, который является моей единственной надеждой в мире. Мы с моим лучшим другом установили несколько различных устройств, которые взаимодействуют с ноутбуком, поэтому я все еще могу делать много вещей. Я полагаюсь на сочетание взгляда и движения головы, чтобы помочь мне маневрировать вокруг экрана. Одно предложение занимает у меня пять минут. Я не трачу слов.
Без этой настройки я заперт и вынужден полагаться на уникальную систему связи. Мигание глаз означает да, а кивок головы - нет. Чтобы разобрать слова, кто-то просматривает каждую букву, и я моргаю в поисках правильной буквы.
Прекрасные моменты жизни
Но в моей жизни есть и красота! Каждое утро мои дети будят меня, и я открываю глаза, чтобы увидеть их. В возрасте 3 и 5 лет они слишком молоды, чтобы понимать, что происходит с отцом, который сидит в инвалидном кресле и наблюдает за ними. Я мысленно поднимаю их над головой, целую и говорю своим старым голосом, что все будет хорошо.
Моя жена, врач и ученый по внутренним болезням, - это все, что у меня есть: доктор, медсестра, лучший друг и эмоциональная опора. Она потеряла человека, в которого влюбилась. Она никогда не подписывалась, чтобы быть моим воспитателем и одинокой мамой. Вина убивает меня. Тем не менее, наша любовь безгранична. Я очень спокоен, когда моя жена обнимает меня ночью.
Мои родители потеряли своего сына. Я вижу огромное горе в их глазах, когда они держат меня за руки. Они всегда говорят, что все наладится. Я моргаю "Да", но мы все знаем правду.
Как врач-клиницист, а теперь как пациент, я разочарован в современной медицине. Я не знаю, почему мы не можем решить проблемы с БАС. Хотя каждое клиническое испытание для БАС «провалилось», если вы внимательно посмотрите на необработанные данные, вы обнаружите, что подгруппа пациентов, которых лечили, показала замедленный прогресс. Вместо того, чтобы объединять всех пациентов в одну группу, почему бы не сосредоточиться на этой группе респондентов, чтобы мы могли выяснить генетические, клеточные и клинические характеристики этих людей?
Я сижу в этой инвалидной коляске, безжизненной, но живой, размышляя над этими вопросами каждый день. Моя лаборатория в UCSF встречается со мной каждую неделю, и мы собираем данные миллионов людей, пытающихся найти ответы.
Трудно отпустить гнев и несправедливость по поводу того, что случилось со мной. Бывают дни, когда я не хочу бороться, чтобы остаться в живых. Я прячусь за электронную музыку, которую я все еще могу сочинять, и за мою работу.
Вот мой лабиринт одиночества. Вот что значит быть запертым.