Источник материала и подробности для поддержки программы: https://rusfond.ru/babochki_stat/001#text
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках. Причиной их появления может стать даже легкое прикосновение. Буллезный эпидермолиз часто называют «болезнью бабочки»: кожа у больного такая же хрупкая и уязвимая, как крылья бабочки.
Болезнь эта неизлечима, но при хорошем уходе качество жизни улучшается, а ее продолжительность увеличивается. Например, в Европе детей с буллезным эпидермолизом наблюдают врачи самых разных специальностей, что позволяет подойти к проблеме комплексно: поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.
В нашей стране таких больных детей примерно 450. Всем им требуется особый уход, но, к сожалению, междисциплинарной программы помощи «бабочкам» в российском здравоохранении нет, поэтому многие больные не получают медицинской помощи в полном объеме. Не хватает и специальных перевязочных средств. Программа «Русфонд. Бабочки» предполагает наблюдение маленьких пациентов в Детской городской больнице (ДГБ) №1 (Санкт-Петербург). В марте 2015 года при финансовой поддержке Русфонда на базе ДГБ №1 организован первый в России центр для оказания паллиативной помощи детям с буллезным эпидермолизом.