История Артема Пронина, которая не оставила равнодушной Марию Кожевникову и других звезд
Рассказывает мама: "Первые дни после выписки наши будни ничем не отличались от будней других родителей с малышами. Пеленки, распашонки, памперсы. Наше крохотное счастье лежало в уголочке и спокойно себе спало.
Через месяц начались бессонные ночи. Тема кричал все ночи напролет. Мы его носили по очереди на руках, пробовали разные средства от животика, думали колики. Люди утром шли на работу, а мы обессиленные валились с ног и засыпали.
На плановом осмотре педиатр заметила, что Темочка не фиксирует взгляд, не реагирует на погремушку. Дала направление к неврологу. Невролог отправила в стационар. И тут началось. Судороги. Морозовская больница. Реанимация. Положили под капельницы, кололи противосудорожные препараты.
В Морозовской больнице в Москве ему провели полное обследование. Какие только анализы мы тогда не сдали — КТ, УЗИ, МРТ и все безрезультатно. В последний момент зав отделением Печатникова Н. Л. посоветовала нам съездить в Московский генетический центр и сдать кровь на генетические заболевания.
Результата генетического анализа мы ждали месяц. Я никогда не забуду как медленно текли дни, как я молилась.
29 сентября 2017, почти год назад, пришел результат — болезнь Канавана.
Врачи в один голос твердили, что нашему долгожданному мальчику, нашей вишенке, ничем помочь нельзя, чтобы мы забирали его домой, нянчили и любили до последнего его вздоха.
Вот он твой ребенок, сейчас он тут, с тобой; лежит рядом. Ты слышишь его мерное, едва шелестящее дыхание.
Как такое может быть, что он никогда не позовет “мамама”, не прибежит к тебе в кровать, потому что у него там под кроватью страшилка, не попускает кораблики с дворовыми ребятишками, не вымажет коленки в грязи — за что такая несправедливость?
Весь этот год для нас прошел под знаком отчаянья. Это отчаянье было сплошное. Синее-синее. Бездонное. Тягучее.
Я взяла себя в руки, села за компьютер и за одну ночь нашла всех, кто был так нужен мне и моему ребёнку. Я нашла Центр генной и клеточной терапии в США при университете Роуван в Нью-Джерси, где уже 20 лет ученые работают над генной терапией при Канаване под руководством профессора Паолы Леоне.
В лаборатории П. Леоне ученые научились безопасно доставлять копии исправленного гена в мозг посредством непатогенного вируса. Организм этот ген воспринимает, перестает вырабатывать разрушающую кислоту и мозг прекращает разрушаться.
Я списалась с профессором Паолой Леоне и спросила, возможна ли такая терапия для Темы. Паола ответила, что да, новая платформа способна остановить симптомы протекания болезни, но у ученых нет финансирования, чтобы вывести эту технологию на рынок. В случае с Канаваном болезнь такая редкая, что о рынке сбыта новой технологии говорить не приходится. По предварительным подсчетам производство генного продукта для небольшой группы детей будет стоить 2,5 миллиона долларов. Ученым нужно будет нанять компанию для химического синтеза здоровых копий гена, оплатить работу нейрохирургов и нанять консультантов для подготовки запроса в FDA, т.е. оформить заявку на изготовление нового лекарственного препарата в соответствии со всеми правилами индустрии.
Параллельно со мной к Паоле Леоне обратилась и семья Лендсман из Нью-Йорка. У Лендсман двое мальчиков с болезнью Канавана, и они взяли на себя большую часть расходов. Нам остается только заплатить за производство генного продукта для Темы — это $800000
С осени 2018 года мы ведем многочисленные кампании по сбору средств в Интернете. Я бесконечно благодарна всем, кто пришел к нам на помощь и откликнулся на нашу беду. Это совершенно незнакомые люди из самых разных уголков России и мира. В Инстаграме нас поддержали около сотни звезд шоу-бизнеса, актеры, спортсмены, блогеры. Об Артеме вышли многочисленные сюжеты на местных и общественных телеканалах. Меня пригласили выступить в новогоднем выпуске новой передачи Андрея Малахова «Прямой эфир» на канале Россия 1 и рассказать о Теме на всю страну.
Благодаря звездной помощи и телевидению мы собрали больше половины необходимой суммы. Сейчас остается cобрать последние $200.000
Я очень надеюсь, что о нашей беде узнают как можно больше людей, мы все вместе подключимся и обязательно успеем.