Элина Абдрашитова хочет съездить в Токио, что вполне естественно: она же любит комиксы, в свои 18 лет одевается и красится в стиле аниме, учит японский язык. Но это будет, конечно, целое приключение, что непросто.
Должен будет поехать еще и реаниматолог, придется везти с собой аппарат искусственной вентиляции легких, инвалидную коляску, с которой Элина не встает, – то есть фактически брать с собой целое отделение интенсивной терапии.
Ну и деньги, конечно, для этого нужны, а их не особенно густо с учетом того, что отец ушел из семьи. Ну а как?
Непросто жить на свете со спинальной мышечной атрофией Верднига – Гоффмана, при которой нижняя часть тела не действует и в жизни не участвует, а жить и действовать хочется. Сложно приходится, но вполне себе интересно. Можно, например, учить японский язык и собираться поехать в Токио.
Об этом мы разговариваем с матерью Элины Ролией Абдрашитовой.
Родилась Элина нормально, долгожданный как бы ребенок – второй, через 13 лет после первого. До полугода все было хорошо, а потом дочка как-то резко ослабла, ножки повисли, ручки повисли. Естественно, я начала сразу бегать по профессуре. Ставили ей и родовую травму, и чего только не ставили. Но вот одна у нас есть тут профессор, она посмотрела и сразу говорит: Верднига – Гоффмана, это тяжелый диагноз. А потом уже я сдала генетический анализ в Москве вместе с папой Элины, и все подтвердилось – спинальная амиотрофия Верднига – Гоффмана.
Мы оба оказались носители. Я думаю, из-за радиации. Было дело, охраняли мы в одной части ядерные боеголовки. Но вообще говорят, что так происходит, если есть какие-то общие родственники. Какие у нас общие родственники? Он с Башкирии, я с Ташкента, нигде мы не могли пересечься. Но вот поди знай.
Когда Элине было два годика, наши друзья-военные собрали нам семь тысяч евро, на билеты мы наскребли сами. Поехали в Германию, в лучшую генетическую клинику Шарите. Нас там посмотрели.
Руководитель клиники взял меня за руку и говорит:
"Раечка, тебе очень многое предстоит. Будет непросто, будет аппарат искусственной вентиляции легких".
Ну и все такое. Я все это пропустила тогда мимо ушей, думала, до этого никогда не дойдет. Дошло вот.
Ну что было тогда делать. Приехали сюда. Постепенно смирились. Ну как смирились? С этим совсем смириться невозможно. Все время следишь за тем, что происходит в медицине.
Помню, мы взяли кредит и поехали в Москву в Институт акушерства и гинекологии. Там Элине все тело без наркоза обкололи стволовыми клетками, которые берут из плаценты. Мы сделали в общей сложности три курса по триста тысяч рублей каждый. И нам это помогло, по крайней мере не было никаких ухудшений. А сейчас, я читаю, появились экспериментальные препараты, которые останавливают болезнь и частично восстанавливают утраченные функции. Пять миллионов евро в год стоят инъекции. Ну где брать такие деньги?
Все, что у нас есть сейчас, – своя реанимация на дому.
Во всех комнатах отсосы мокроты, откашливатели, аппарат искусственной вентиляции легких, она с ним спит каждую ночь.
Семь лет назад я Элину из реанимации под расписку забрала домой, а без этой аппаратуры мы бы так там и лежали до сих пор. Мы попали в реанимацию из-за врачебной ошибки. У Элины был бронхит, ей назначили препарат синекод. От него вся мокрота заблокировалась, забила легкие, и они отказали. За четыре минуты нас довезли до больницы, выбили два зуба, пока ставили трубку, потом пришлось ставить керамические. Я говорю: "Да черт с ними, с зубами, только спасите ребенка". И потом я месяц с ней жила в реанимации, мыла голову в раковине, спала на стуле, вообще не выходила на улицу. Но вытащила. Всему обучилась.
Так вот боремся, не сдаемся. А куда деваться? Иногда такая депрессия бывает, что хочется башкой об стенку долбануться и сказать: ах, как я устала, не могу. Но силы всегда находятся. Смотрю вот в ее блестящие живые глазки и думаю: здрасте, ну как я могу расслабляться, если человечек этот так хочет жить. Это моя батарейка. Мой потенциал, моя энергия.
Вот, например, история с японским языком. Когда мы попали в реанимацию в 2012 году, Элина увлеклась аниме. Стала смотреть "Наруто", кучу всего и втихаря сама начала учить японский язык. Теперь собирается в Токио. Как? На какие деньги? И ведь 16 часов перелет! Но что поразительно – эта ее невероятная мечта увлекает всех вокруг. Например, с нами готов лететь один знакомый реаниматолог со всей аппаратурой. Я ему говорю: ты что, с ума, что ль, сошел? Он говорит: ну а что такого страшного, если ребенок хочет?!
И я думаю, это правда. Если ребенок хочет, нет на свете ничего страшного».
Текст: Сергея Мостовщикова
Полная версия на сайте Русфонда: https://rusfond.ru/after/273
🌷🌷🌷Вы можете помочь другим детям на нашем сайте здесь. Поможем вместе спасти детей. Пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Дорогие и уважаемые читатели!
Вы поможете развитию канала РусФонда, если подпишитесь на канал или поделитесь записью в любой социальной сети.
Мы ценим вас, огромное спасибо за поддержку!