Прочитала ”Наверно я дурак” Анны Клепиковой — антропологический роман, этнографическое исследование, из которого выросла кандидатская и затем — эта книга. Автор проработала сначала год в детском доме-интернате для умственно отсталых (ДДИ), а затем в качестве сравнительного поля — в психоневрологическом интернате для взрослых (ПНИ). Имена героев и некоторые детали изменены, но, как пишет Клепикова, все основано на ее личных дневниках.
Разговаривать о людях с инвалидностью, особенно не только физической, сложно. Тема вызывает страх и непонимание уже на этапе обозначения: какой термин политкорректный, как тактично и правильно это обсуждать, при этом узнать про “таких людей” интересно. Книга Клепиковой подробно и без смущения описывает жизнь в интернатах. Автор пишет про бытовые условия — как детям разминают булку в цикорном кофе, как моют общей мочалкой всех, включая больных гепатитом С, как радостно научить ребенка держать в руке ложку или сказать “да” и “нет”, что у людей нет личного пространства. Про взаимодействие с “ненормальными” телами — как санитарки смеются над мастурбирующими подростками, как противна иногда слюна, даже если человек ее не контролирует, как тяжело в банный день переложить тело в ванну и странно понимать, что подопечная возбуждается, когда ее моешь, как обидно, когда т.н. умственно сохранные дети не могут говорить из-за спазмов. Про систему — что у санитарок нет специального образования и они часто грубы, но им платят копейки и они выполняют физически изнуряющую работу; что раз ребенок в целом “больной”, лечить его от панкреотита нет смысла; что в детском доме есть надежда и цели — научить самостоятельно есть, пить, сажать себя на коляску, а ПНИ похож на летящий в тумане огромный “корабль дураков”.
Позиция автора — волонтер, но не полную ставку, исследователь в позиции включенного наблюдения — позволила ей отстраниться от первичных эмоций и воспринимать их как объект изучения, поэтому тон у книги откровенный: не скрывается отвращение, непонимание пренебрежения гигиеной, панический страх заразиться гепатитом или ВИЧ, но тут же все это анализируется с соц. антропологической точки зрения: почему тяжело воспринимать такие тела, почему дети иногда агрессивны, почему их привязывают к кроватям. В конце книги Клепикова рассказывает о волонтерах и их дальнейших судьбах. Многие не смогли пойти работать в условный офис и остались в социальной сфере, некоторые взяли детей из ДДИ к себе домой. Многие стали религиозными. Сама клепикова, судя по профилю на сайте ЕУ, работает в социальной школе для детей с инвалидностью.
Эта книга, конечно, не такой же меняющий жизнь опыт, как волонтерство, но опыт, расширяющий кругозор и границы мира и представлений о том, что такое “нормальное” тело, “нормальный” интеллект, “нормальный” человек. Очень советую прочитать. если не найдете книгу, можно прочитать хотя бы эту статью Клепиковой и Утехина. Она лишена художественности, но даже просто факты вводят в ступор и, простите, заставляют задуматься, если вы ничего и никогда про подобные институции не читали и не смотрели.