Когда моя дочь Кэти ушла от нас, ей было 12 дней. Это был 2011 год, и моя беременность с ней сильно отличалась от моей первой идеальной беременности как по учебнику.
У Кэти была водянка плода – редкое осложнение, возникающее во время беременности из-за сотни причин. Она родилась в 36 недель невероятно больной. Ее оценка по шкале Апгар была 0-1. Если бы не чудеса современной медицины, я бы никогда не провела с ней ни минуты. И все же, у меня было целых 12 дней.
Двенадцать дней разговоров о ее очаровательном носике-пуговке.
Двенадцать дней игнорирования предписаний врачей отдыхать после операции.
Двенадцать дней вопрос и ответов.
Двенадцать дней чистой любви.
И на двенадцатый день, в час одиннадцать ночи, я впервые обняла ее, когда врачи убрали аппарат искусственной вентиляции легких и она испустила последний вздох в моих объятиях.
Через год я снова забеременела.
На 12-недельном осмотре он был здоров.
На 18-недельном осмотре «Водянка Плода». Тот же диагноз. Та же неизвестная причина.
Но поскольку в этот раз мы узнали о проблеме раньше, то смогли начать лечение плода. Врачи поместили внутриматочные шунты в грудную полость, чтобы откачать жидкость из легких. Я думала, в этот раз мы заслужили другой результат. Но вмешательство иногда бесполезно.
Воды отошли в 27 недель, а затем началась отслойка плаценты.
Мика родился в ночь Благодарения. Он провел девять месяцев в отделении интенсивной терапии, прежде чем вернулся домой зависимым от кислородного аппарата для дыхания, гастростомической трубки и 13 различных лекарств. У нас все еще не было диагноза.
Те долгие дни превратились в месяцы, которые превратились в годы. И в конце концов мы получили диагноз: редкая рецессивная наследственная лимфатическая дисплазия. Я утешалась тем, что ранняя победа Мики увеличила его шансы в геометрической прогрессии. До тех пор, пока ему не поставили еще один диагноз в 18 месяцев – системный ювенильный идиопатический артрит (SJIA). Он вызывал сыпь, высокую температуру во время обострений, боль в суставах из-за которой ребенок не мог ходить.
Обострения случались все чаще, и мы практически переехали в больницу. Там Мики стали делать биологические инъекции, которые стоили 1,000$. Ему становилось лучше.
Его последним новым словом было «желтый».
Это было в пятницу перед выходными. Он пришел домой из детского сада в тот день, и сказал “желтый” с улыбкой на все лицо. Два дня спустя у Мики поднялась температура до 41С. Мы отвезли его в отделение неотложной помощи, где его поместили в отделение интенсивной терапии и интубировали в течение шести часов. Шли часы. Врачи искали ответы.
Я знала ответ.
В какой-то момент я зашла в ванную в его комнате, закрыла дверь и закричала. Я заплакала слезами матери, которая уже знала, чем закончится эта история, потому что уже переживала это раньше. Во вторник утром я обняла его последний раз.
Прошло два с половиной года. Мне часто задают вопрос: как вы можете оставаться благодарной?
Я буду абсолютно честна, я не благодарна, что моему старшему сыну приходится расти без брата и сестры. Я не очень благодарна за бессонницу и панические атаки, которые стали частью моей повседневной жизни. Но я благодарен за то, что провела с ними время.
Я благодарна, что смогла поцеловать Кэти, и я невероятно благодарна, что смогла целовать и укладывать спать Мики целых три с половиной года. Я переполнена благодарностью за то, что он знал: я – его мама.
Если это не причина для благодарности, тогда я не знаю, что это.
Мэри Майкл Келли
Подписывайтесь на нас, если вы - мама и вам интересно читать о материнстве! Больше историй в нашей группе Вконтакте.