Вокруг этого страшного слова ходит множество легенд. Многие люди не знают, в чем разница между аутистом и дауном. А эти понятия могут быть диаметрально противоположными. В России 300 тысячам детей от двух до 16 лет поставлен диагноз «аутизм». Мы поговорили с олигофренопедагогом Марией Старовойтовой, чтобы разобраться в сложных механизмах недуга и социального феномена.
Они не различают цвета, некоторые из них —гении, как Стив Джобс. Любые звуки, даже самые тихие звучат для них как скрип по стеклу… Мифов вокруг людей с расстройствами аутического спектра ходит не мало. Некоторые из них не так далеки от истины.
Чем больше и глубже изучается аутизм, тем больше возникает вопросов. Но одно правило действует точно также, как и во всей медицине: чем раньше поставлен диагноз, тем выше успех у лечения.
Для того чтобы у ребенка развился аутизм одновременно должно сложиться множество факторов, которые по отдельности к аутизму не приводят
МИФ 1: В аутизме всегда виноваты гены одного из родителей
Правильный ответ: Нет
Ученые полагают, что данное расстройство вызывается изменениями в мозге на ранних стадиях его развития. Но что конкретно приводит к таким изменениям пока не известно, ведь на развитие аутизма у ребенка влияют сотни небольших мутаций, а не только гены высокого риска (плохая наследственность). Многие из мутаций спонтанные, то есть они есть в коде детей, но их нет в коде родителей. Иными словами, для того чтобы у ребенка развился аутизм одновременно должно сложиться множество факторов, по отдельности, которые к аутизму не приводят. Какой-то отдельной и явной причины попросту нет. Но, согласно последним данным, можно выделить группы риска.
Так синдром получат с большей вероятностью следующие группы детей:
- матери, переболевшие во время беременности краснухой
- отцы старше 40 лет
- матери страдающие ожирением
- проживающие в неблагополучной экологической обстановке
МИФ 2: Аутизмом можно заразиться
Правильный ответ: Нет
Заразиться аутизмом нельзя, но вот приобрести его в зрелом возрасте вполне возможно. Расстройства аутического спектра (РАС) могут появиться после перенесения тяжелого заболевания ил получения сильной психологической травмы.
МИФ 3: Аутизм выявляется в два-три года
Правильный ответ: Обычно да
Несмотря на то, что некоторые симптомы, по которым можно поставить диагноз, проявляются в первые три года жизни малыша, некоторые формы заболевания могут проявить себя уже на первых месяцах жизни ребенка. Речь идет о синдроме Ретта. Это расстройство относится к группе расстройств аутистического спектра. Оно проявляется на седьмом-восьмом месяце жизни. Симптомы — забывчивость и пассивность, а также слабо развитая речь или же ее отсутствие, проблемы с мышечной и костной системами. Такие детки могут научиться говорить лишь к пяти-шести годам, при этом проблемы с движениями и умственным развитием остаются. Синдром Ретта трудно поддается корректировке. Заболевание встречается только у девочек.
МИФ 4: Аутизм можно диагностировать, пройдя тест
Правильный ответ: Нет
Точно также, как ни один тест полностью не покажет знания ученика, также и диагноз «аутизм» невозможно поставить, пройдя пару тестов в интернете. Специализированные тесты существуют и ими можно пользоваться, но последнее слово и диагноз всегда остаются за врачом. Аутизм характеризуют огромное количество сопровождающих его признаков, но лишь малая толика из них является универсальными. В 1979 году английские доктора Лорна Винг и Джудит Гульд предложили «триаду нарушений». Три ключевые фактора присутствуют у всех групп пациентов с РАС:
- нарушения общения (сниженный уровень или отсутствие социальных контактов с другими людьми)
- тяга к стереотипному или повторяющемуся поведению, вместо занятий, требующих воображения
- отсутствие или задержка речи, либо характерные отличительные черты в речи.
Окончательный диагноз ставит врач-невролог. О том, что родителям пора беспокоиться о здоровье ребенка в раннем возрасте может говорить отсутствие зрительного контакта, то есть если вы взяли ребенка на руки и смотрите в милую мордашку, ребенок может быть вами совершенно не заинтересован, а смотреть куда-то вдаль. Записаться на прием стоит и если малыш не реагирует на свое имя и не стремится подражать взрослым и окружающему миру (это путь обучения, свойственный всему живому).
Показать ребенка специалисту следует и мамочкам двух-трехлетних детей, которые проявляют крайнюю социальную негибкость, то есть стремятся к постоянству, к тому порядку, который организовывают сами. Например, ребенок постоянно раскладывает кубики в определенном положении, а вмешательства в эту «систему» взрослых, вызывают вспышки гнева и истерику. Все эти признаки помогают определить аутизм, но они не раскрывают того, как переносит это состояние ребенок.
МИФ 5: Аутисты пугаются громких звуков
Правильный ответ: Почти всегда да
Человеку с аутизмом сложно «разобраться» в сенсорных сигналах, будь то зрительные образы, музыкальные произведения, вкусовые маркеры или осязание мира вокруг. Любые раздражители могут восприниматься болезненно. Также многие люди с аутизмом не могут одновременно получать информацию с разных каналов, т.е. если слушают музыку, то уже не способны воспринимать и анализировать то, что видят, ведь зрение требует сильной концентрации. Но это особенность далеко не всех аутистов.
МИФ 6: Эти люди не понимают анекдоты
Правильный ответ: Да
Не только анекдоты, но даже несложные метафоры могут вызвать настоящий коллапс мысли. Аутисты часто мыслят очень конкретно, а все сказанное воспринимают буквально. Из-за этого возникают речевые барьеры и трудности в общении. Куда проще им дается визуальная информация.
МИФ 7: Аутист и даун это одно и то же
Правильный ответ: Нет
Уровень интеллекта не зависит от степени выраженности симптомов аутизма. Но даже развитый интеллект не помогает им избежать социальной изоляции. Банальные походы в магазин или аптеку для людей с аутизмом превращаются в мучения. В семье и на занятиях детей с РАС приходится обучать быту и общению с нуля. И это обучение дается им крайне тяжело. Но при этом среди людей с таким заболеванием есть не мало гениев. Как известно, когда человек теряет один из каналов восприятия, другие чувства обостряются. Также и здесь. Среди людей с РАС есть гениальные музыканты, художники, программисты… Успешность ребенка с аутизмом во взрослом возрасте во многом зависит от тяжести симптомов, но базовые бытовые навыки в значительной степени определяют качество жизни взрослого. Не всегда можно изменить уровень интеллекта или тяжесть симптомов, но мы точно можем обучать бытовым навыкам.
МИФ 8: Аутисты несамостоятельны, им нужен постоянный уход
Правильный ответ: Почти всегда это так
Все эти обследования, анализы, диагностики занимают не мало времени. Друзья сначала интересуются, как обстоят дела с малышом, а потом звонят все реже. Какое-то время семья буквально находится в изоляции. Нередко помощь специалистов нужна не только ребенку, но и взрослым. Нередко один из родителей «приносит себя в жертву», — бросает работу, чтобы ухаживать за ребенком с РАС. Родители таких детей очень нуждаются в возможности «передышки», хотя бы кратковременного отдыха от своих тяжелейших обязанностей. К счастью, некоторые благотворительные организации оказывают такие услуги. Но их не много и открыты они не во всех регионах.
МИФ 9: Альберт Эйнштейн как и Билл Гейтс аутист
Правильный ответ: Возможно. Никто не знает наверняка
Касаемо уникальных способностей аутистов, можно сказать, что это все тоже очень индивидуально, и как правило их «уникальная способность» имеет очень узкую направленность.Такие знаменитости, как Билл Гейтс, Мария Кюри, Альберт Эйнштейн скорее имели аутистические черты, аутизмом в чистом виде это назвать нельзя.
Мария Старовойтова, олигофренопедагог