Восьмимесячный Саша Лабутин — единственный малыш из Пермского края, принимающий участие в клинических испытаниях новейшего препарата от смертельно опасной болезни, которую до сих пор не мог победить ни один ребёнок в мире. Чтобы продолжить испытания и впоследствии спасти жизни сотен других детей, Саше нужно специальное оборудование, которое поможет малышу не разучиться дышать, рассказывают в фонде «Дедморозим».
У Саши спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором гибнут нервные клетки спинного мозга. Из-за болезни дети теряют возможность двигаться, говорить, глотать и дышать. Как правило, к 18 годам маленькие пациенты становятся в разной степени обездвижены, у них деформируется скелет. В случае с самым тяжёлым типом заболевания — СМА 1-го типа — дети умирают, как правило, в возрасте до двух лет. У Саши Лабутина как раз СМА 1-го типа, самая тяжёлая разновидность болезни.
До сих пор ни один малыш в мире не мог победить СМА. Поэтому применение препарата — первый шанс остановить болезнь. Саша подошёл для клинических испытаний по всем параметрам и стал единственным ребёнком из Пермского края, который участвует в протоколе. Теперь Саша вместе с мамой регулярно ездит в Екатеринбург, чтобы принимать препарат. Уже видны первые результаты: Саша стал крепче, начал кушать самостоятельно, а не через зонд. В данном случае любые, даже малейшие положительные результаты — настоящее чудо мирового значения.
«Небольшая положительная динамика в состоянии Саши действительно присутствует, — рассказывает доктор медицинских наук, доцент, главный исследователь по протоколу клинического исследования центра 5006 (г. Екатеринбург) Ольга Львова, — и мы испытываем осторожный оптимизм, получая такой результат, как у Саши и остальных деток, кто участвует в протоколе.Протокол будет идти в течение 12 месяцев, то есть в случае Саши — до января 2020 года. В дальнейшем, если препарат себя покажет эффективным, компания-спонсор обещала предоставлять препарат деткам-участникам протокола бесплатно и столько, сколько понадобится».
Пару месяцев назад Саша заболел обычной простудой, которая в считанные часы переросла в пневмонию, — продолжение испытаний оказалось под угрозой. Но Саша быстро выздоровел и, вооружившись высокотехнологичным оборудованием из службы проката медтехники «Дедморозим», продолжил испытания. Сейчас, чтобы не разучиться дышать, Саше необходима собственная медицинская техника, в том числе аппарат НИВЛ, откашливатель, кислородный концентратор и аспиратор и расходные материалы к ним. Общая стоимость всего необходимого оборудования — 1 млн 3 тыс. руб. Большая часть суммы уже собрана. Чтобы Саша смог продолжить испытания и в будущем спасти других детей с таким же диагнозом, не хватает 266 658 руб.