«Насте досталась сумасшедшая мама»: родительница ребенка с синдромом Дауна из Уфы о воспитании и трудностях

Синдром Дауна – для общества звучит как страшный диагноз, который якобы влечет множество проблем – от бесконечных походов по врачам до распада семьи. Но это далеко не так. Родители солнечных детей уверены, что 47 хромосома просто делает их особенными, и это вовсе не приговор. Корреспондент Proural встретился с Людмилой Сахаповой, основателем и учредителем региональной общественной организации «СоДействие» и мамой троих детей в преддверии Международного дня человека с СД. 12 лет назад женщина родила королевскую двойню. Дочка Настя появилась на свет с синдромом Дауна. — Медицинское понятие – наличие дополнительной хромосомы. Раньше считалось, что она лишняя, но сейчас мы сомневаемся. Хромосома – нераспечатанный код. С точки зрения обывателя наши дети практически одинаковые, мы считаем, что они действительно пришли со своей солнечной планеты. Ребята удивительны в восприятии окружающего мира. Они все любят обниматься. Некоторые считали это проявлением агрессии, вроде как пристают ко всем. Мы, как сами считаем, продвинутые родители выяснили – дети таким образом сканируют людей. Потому что после этого они определяют – будут общаться с человеком или нет, — рассказала Людмила.

Женщина гордится своими детьми. Анастасия занимается плаванием, горными лыжами, катается на велосипеде, играет в боччу, посещает музыкальную школу и театральную студию. Это не просто увлечения, дочка Людмилы уже не раз принимала участие в соревнованиях всероссийского уровня и выступала на сцене. Володя, брат Насти, поспевает за сестрой – ребятам уже не хватает стен для медалей и грамот. Сейчас, пройдя большой путь, Людмила может с уверенностью утверждать, что синдром Дауна – это не болезнь, которую нужно лечить. Женщина вспоминает как узнала о том, что стала матерью солнечного ребенка. — Это были вымоленные дети. Разница между старшим сыном и двойняшками почти 13 лет. Они очень долгожданные. Диагноз медики предположили через 15 минут после родов. Но главное заключение сделали генетики. Я очень благодарна тем, кто проморгал диагноз. Потому что я бы лишилась обоих детей. Рекомендации избавиться от ребенка пересилили бы мою родительскую волю. С момента предположения до получения заключения о диагнозе – мама проваливается в большую черную яму, — размышляет Людмила.

Женщина философски подходит к этому вопросу, ссылаясь на притчу Эмили Перл Кингсли «Добро пожаловать в Голландию». Автор произведения попытался объяснить каково это воспитывать ребенка-инвалида. Суть притчи: вы готовились лететь в Италию, планировали увидеть Колизей и работы Микеланджело, но самолет приземлился в Голландии. На удивление страна оказывается не так уж плоха, ведь там, например, есть красивые тюльпаны. — Каждая первая женщина попадает в состояние депрессии, но у всех свое дно, от которого необходимо оттолкнуться. Когда я получила эту сладкую парочку – быстро перезагрузилась. По мне сильнее всего ударила кардиопатология дочери. В 8 месяцев Настю забрали на операцию и предупредили – шансы 50% на 50%. Но бабушка Насти произнесла удивительную фразу: «Сказали, что умрет? Пусть умрет в семье. Или ты потом не будешь знать, где крестик поставить». Тогда это было сложно, а сейчас – глупости. Про это нужно просто правильно говорить, — вспоминает Людмила.

Женщина считает, медицине давно пора начать предоставлять мамам правильную и полную информацию. Например, ей самой говорили, что ребенок не проживет и года, правда, судьба распорядилась иначе. Многое в воспитании солнечных детей зависит от семьи, любви и заботы, желания развивать ребенка. Да, синдром может сопровождаться патологиями сердца или ЖКТ, но от этих болезней никто не защищен. Что касается развития, здесь солнечные дети отличаются только одним – временем. В этом Людмила убедилась лично, воспитывая королевскую двойню. — Сравнительный анализ происходит ежедневно. Брат Насти Володя – типичный мальчик, драчун, пловец. Они оба очень активные. Я вижу, как дети растут. Насте есть за кем тянуться. Они одного старта, путь у них одинаковый, но проходят за разное время. Если Володя разбил коленки, Настя тоже их разобьет, только она может это делать два года. Дочка дольше училась говорить, осваивать ложку. Но солнечные дети все равно растут и развиваются. Просто немного подольше, — делится многодетная мать.

Чем уж точно солнечные дети отличаются от всех остальных людей – особой любовью и благодарностью. Людмила со слезами радости вспоминает все те мгновения, когда Настя говорила спасибо своей маме. Вообще любовь у солнечных людей какая-то необычно безграничная. Приходя в семью, они дарят не только ее, но и знания, так необходимые взрослым. — Они учат безусловной любви. Настя открыла для меня другой смысл жизни. Я ведь теперь и занимаюсь совсем другим, и мне это нравится. Я нашла себя, как и другие родители. Очень многое обрела благодаря ей. Например, в любом городе мира есть такие дети – в этих семьях тебя примут как близкого, то есть родни прибавилось, — смеется Людмила. — Настя даже дарит какую-то простую радость. Например, мы едем в центр и все дорогу песни поем.