Когда Ю. было всего 15 лет, обычный вирус превратился в миалгический энцефаломиелит (синдром хронической усталости). Но то, что она была прикована к постели десять лет, не помешало ей выйти замуж.
В 2006 году я училась в школе, ведя энергичную жизнь. Однажды, после заражения тем, что поначалу казалось безобидным вирусом, моя жизнь внезапно остановилась. Я превратилась из обычного энергичного подростка, наслаждающегося общением с друзьями и вечеринками, в человека, который даже не смог умыться.
Как будто в моем теле была сломанная батарея, которая заряжалась только до десяти процентов. Даже самая маленькая задача стала огромным делом. Со временем мне стало тяжело даже говорить. Усталость наполняла мое тело от костей до каждой клеточки, каждую секунду каждого дня. Это была не обычная усталость, а полное истощение, до такой степени, что меня иногда крутило от боли.
Ради своей младшей сестры я старалась сидеть за столом во время ужина. Это стало настолько сложным, что однажды я в слезах, упала на стол. Мой последний ужин с семьей был настолько жалок. Моя мама разминала пищу, чтобы она была мягкой, но я все равно не могла ее проглотить. Моему брату пришлось отвести меня в комнату, слезы потекли по моему лицу, и я попыталась, но не смогла поднять голову.
Второй и, пожалуй, самый неприятный аспект этой болезни - это невероятный уровень невежества, с которым я сталкиваюсь почти ежедневно.
В настоящее время миалгический энцефаломиелит признан нейроиммунным заболеванием, а в то время, 12 лет назад, врачи не знали, как меня лечить, и даже пытались отправить меня в закрытое отделение психиатрической больницы, потому что посчитали мою болезнь психическим расстройством. Даже сейчас, несмотря на то, что мое заболевание отнесли к нейроиммунным, его все еще считают неизученным, что вызывает разочарование.
К счастью, мои родители были сильно возмущены решением о психологическом диспансере, и вместо этого меня отправили к неврологу. К этому времени я уже не могла двигаться, есть и говорить.
Сестринский персонал был так же разочарован, как и я, потому что были не в состоянии понять меня. Я просто существовала, а не жила. В детской палате я разработала язык жестов и звуков, который стал моим спасательным кругом. Это позволило людям понять, что под всем этим я все еще обычный подросток.
Лечение сделало хуже
Все, что я делала, было борьбой, от умывания до ходьбы в ванную. Вскоре без помощи я не могла пройти даже два шага.
Что еще хуже, рекомендуемое лечение для меня было поэтапная лечебная физкультура с физическими упражнениями, которая постепенно усложняется со временем, и когнитивно-поведенческая терапия, которая должна была помочь мне справиться с моими симптомами, ничего из этого не помогло мне.
Фактически, лечение сделало меня значительно хуже - все симптомы значительно усилились. Появилась боязнь шума и чувствительность к свету. Я была прикована к постели в больнице и должна была носить темные очки из-за чувствительности к свету.
К концу 2006 года, меня поместили в больницу, где меня кормили трубкой, и у меня едва хватало энергии, чтобы проглотить один глоток воды. К тому времени моя чувствительность к свету и шуму повысилась до такой степени, что мне приходилось прятать глаза за темными очками и постоянно носить затычки для ушей.
Мне требовался круглосуточный уход, которого не было в этой больнице. Это привело меня к еще большим страданиям. Только когда я была переведена в новую больницу, которая работала с моим телом, а не против него, когда у меня появился врач, который меня понимал и знал, что я пытаюсь бороться с этой болезнью, я почувствовала незначительное улучшение. Это вселило в меня надежду.
Разница в уходе была неизмеримой. Эта больница использовала не лечебную физкультуру, а целостный подход к лечению. Медленно, но верно, на протяжении многих лет я начала возвращать некоторые функции обратно. Четыре года спустя, в 2010 году, в возрасте 19 лет я вернулась домой. Я все еще была прикован к постели и не мог встать.
Я жила в мире одной комнаты, где моя кровать была моим домом. Единственный раз, когда я покинула это место, был, когда меня срочно отправили в больницу с множеством различных инфекций.
2014 год стал годом, когда я начала что-то делать с тех пор, как я заболел. Я обняла свою сестру в первый раз, вышла на инвалидном кресле просто чтобы насладиться видом, и принять солнечную ванну.
Благодаря гидротерапии в течение короткого периода времени мое тело научилось поддерживать баланс. Это был единственный безопасный способ задействовать мои мышцы, при этом защищая кости, так как к настоящему времени у меня также развился остеопороз.
Я прошла курс реабилитации в специализированной больнице, где снова научилась сидеть. В моем доме появились специальные приспособления, поэтому я больше не была в мире одной комнаты. Но даже после этого важного достижения я все еще попадала в больницы с различными инфекциями или припадками.
Был еще один важный случай, к которому я хотела быть готова: свадьба моего брата. Мне пришлось много трудиться, чтобы суметь сесть в кресло-коляску. Сначала я могла сидеть в нем всего пару секунд, но постепенно время нарастало. Мне удалось попасть на свадьбу моего брата и посмотреть, как он выходит замуж. Затем я лежала в больнице в течение следующих двух недель - это была цена, которую я заплатила.
В апреле 2017 года я вышла замуж
Мой брат был не единственным, кто влюбился. Через знакомого я встретила человека, который понимал мою болезнь и видел меня такой, какая я есть, а не болезнью, которой я страдал.
Проведя столько времени в больницах, я пришла к выводу, что не хочу просто проводить жизнь в ожидании, пока мне не станет лучше. Жизнь слишком коротка для этого.
Мы решили пожениться 29 апреля 2017 года. Свадьба была в очень маленькой церкви, я надела свадебное платье и сумела пройти по проходу, но все остальное время я была на инвалидной коляске.
Это было похоже на чудо, но заняло столько лет тяжелой работы и борьбы с моим телом. После свадьбы мне было мучительно больно, но воспоминания того для, будут длиться всю жизнь.
Перенесемся в 2018 год
Я все еще страдаю от тяжелой депрессии. Я провожу двадцать два часа в сутки в постели, а не целый день, что является улучшением.
Теперь у меня есть специальное кресло-коляска с откидывающейся спинкой, которая полностью изменила мой мир. Это вернуло мне некоторую независимость, которая была потеряна с тех пор, как я заболела, потому что позволяет мне выходить в сад.
Я полна решимости не терять больше времени с этой болезнь. Я очень горжусь своим достижением и надеюсь, что оно вдохновляет других на борьбу с этой болезнью и помогает людям понять серьезность этой болезни и ее разрушительные последствия.