Эти дети излучают добро и свет, именно поэтому их так часто называют солнечными. Малыши, родившиеся с синдромом Дауна, немного богаче остальных людей. Богаче на одну хромосому. 21 марта во всем мире отмечается День человека с синдромом Дауна. Эта дата была выбрана неслучайно. 21-й день третьего месяца напоминает о том, что солнечный синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы. В этом году активные родители из Перми решили организовать первый в России солнечный автопробег Down to Russia, приуроченный к этой дате. А 19 марта делегация из города на Урале добралась и в Нижний Новгород.
Солнечное озарение
Историю возникновения идеи автопробега стоит рассказать отдельно, потому что ее можно назвать не иначе как озарением. Пять лет назад Наталья Воронцова, организатор первого всероссийского автопробега Down to Russia, вместе со своей семьей летела из Таиланда. Им пришлось сделать пересадку в Дубае. Вылет в Россию был запланирован только на следующий день, поэтому Воронцовы отправились в гостиницу.
– Мы ждали автобус, как вдруг в зал ожидания вошла группа детей с синдромом Дауна. Они были одеты в зеленые костюмчики, и их сопровождали трое взрослых: мужчина и две молодые женщины. Я сразу же побежала к ним знакомиться, – рассказывает Наталья. – Как выяснилось, все дети были из разных стран: из Мексики, Испании, Австралии. В тот день они уже должны были разъезжаться по домам. Меня так это поразило. Ведь в родную страну они поедут тоже самостоятельно. У меня был шок, потому что во мне еще жили наши российские стереотипы.
Из Ижевска ребята выехали 17 марта, после чего погостили в Казани и 19 марта прибыли в Нижний Новгород
Тогда Наталье удалось пообщаться с этими ребятами с помощью языка жестов. Наталья узнала, что в некоторых странах уже давно существует подобная практика. Солнечные дети разного возраста, объединившись в туристическую группу, могут ездить за границу, где их встречают представители местного населения и проводят для них экскурсии. Тогда Наталья загорелась идеей перенести этот опыт и в нашу страну. Задумка зрела несколько лет. Она делилась ею с единомышленниками, и вот нужный момент настал.
Вне стереотипов
«У лукоморья дуб зеленый; златая цепь на дубе том: и днем и ночью кот ученый все ходит по цепи кругом…» Эти строки известной поэмы Александра Сергеевича Пушкина четырнадцатилетняя Лена Малышева знает наизусть. Она, вопреки всем стереотипам о синдроме 21-й хромосомы, умеет играть на пианино, обожает танцевать и хорошо рисует. Более того, она занимается йогой и вместе со своей семьей путешествует по всему миру. Поэтому, когда ее мама узнала о солнечном автопробеге Down to Russia, она не задумываясь предложила Леночке в нем поучаствовать. И, конечно же, девочка с радостью согласилась.
– Лена поедет в это путешествие одна, без моего сопровождения. Для нее это первое самостоятельное путешествие, – поделилась с нами мама Лены – Ульяна Малышева. – И для моей дочки это очень большой шаг вперед. Она сама будет нести ответственность за себя, за свои вещи и самостоятельно ухаживать за собой. А то, что она едет одна, это совершенно не страшно для меня. Она уже большая девочка.
На каждой остановке для иногородних гостей была организована развлекательная программа
Во всероссийском автопробеге участвуют девять детей с синдромом Дауна. Кто-то из них поедет в путешествие самостоятельно, а кто-то вместе с родителями. Организатор Наталья Воронцова сама является мамой солнечного мальчика Левы, и, конечно, она отправилась по городам России вместе с ним.
– Для наших детей это шанс почувствовать себя частью общества. К сожалению, в России пока не принято воспринимать таких людей спокойно, не коситься на них, не злиться. Мы хотим, чтобы этот автопробег показал еще одно направление решения проблемы изоляции детей с синдромом Дауна. Да, они отличаются от нас, но в них заложен огромный потенциал, которому нужно лишь помочь проявиться, – говорит Наталья.
Плотный график
Down to Russia – это акция, которая объединила вместе очень многих людей. Несмотря на то что из маленькой искры Натальиной идеи разгорелось огромное пламя большого проекта, организация самого автопробега проходила в довольно сжатые сроки. За два месяца активным родителям удалось решить все организационные вопросы и собрать необходимую для путешествия денежную сумму. Нашлись волонтеры-водители и благотворители, которые сделали значительный финансовый вклад. А для всех участников были сделаны специальные футболки с логотипом солнечного автопробега.
Делегация стартовала 16 марта из Перми, погостила в Ижевске и в Казани, а 19 марта оказалась и в Нижнем Новгороде, где иногородних гостей встретили подопечные инновационного центра «Сияние». Они провели экскурсию по Нижегородскому кремлю и вместе с новыми друзьями посетили канатную дорогу. Ну а главным событием дня стало выступление солнечных ребят из «Сияния», после чего гости отправились в столицу, где на этой неделе их ждет еще очень много интересного.
Дарья КРАЕВА
Фото предоставлены организаторами первого солнечного автопробега Down to Russia