Здравствуйте, меня зовут Ксюша и у меня рак.
Сколько подобных историй можно сейчас встретить в интернете? Пыталась проверить, но не сосчитать.
До 21 года (за окном был 2011 год), я была самой обыкновенной девушкой-студенткой, перешла на 5 курс, мечтала окончить свой любимый институт. Учебу любила, и не связывала свое будущее ни с чем, кроме как с английским языком в любом его виде!
Однако, жизнь очень не любит, когда в её планы вторгаются сами люди. Многие говорят, судьбы нет, что человек - это то, что он делает, к чему идет упорным трудом, работой над собой, над своими недостатками, параллельно оттачивая полезные навыки. А если нет? Неужели каждый считает себя бессмертным? Уверенным в завтрашнем дне? Уверенным, что проснется? Уверенным, что проснется без боли или без страшного диагноза? Рак не единственный страшный диагноз, но рак - это то, с чем 1 ноября 2011 года проснулась я.
На самом деле чувствовать себя плохо, я стала еще за месяц до постановки диагноза, слабость, одышка, синяки, воспалившиеся лимфоузлы... я гнала от себя тревожные мысли (хотя в голове непрестанно возникали мысли о смерти, о том, что никогда не знаешь, когда настигнет тебя конец). Я списывала все на 5 курс учебы, на нагрузку, акклиматизацию после поездки в Америку по программе work & travel, курсы вождения и, конечно же, огромный объем изучаемого материала. Но состояние только ухудшалось, и 1 ноября я сдала обычный анализ крови. Через пару часов позвонила мама и что-то в её голосе (даже не тот дикий надрывный плач, что я услышала по телефону), а какой-то обреченный тон в ее голосе заставил меня похолодеть от макушки до пят. Мама, сообщила, что нужно срочно ложиться в больницу, анализ крови плохой. Тогда я еще не понимала насколько плохой может быть кровь у молодой девушки двадцати одного года. Мама пришла вся в слезах и тут меня пробило, я тихо спросила у нее "мам, у меня рак?". После чего ее плач и слезы только усилились и не составило большого труда понять, что я попала в самую точку.
...Если кровь, значит лейкоз.
Острый лимфобластный лейкоз. В моем случае показатели крови были настолько плохими, что диагноз поставили просто по общему анализу крови, а контрольная пункция на следующий день только подтвердила это диагноз. В Международной классификации болезней он обозначен как C-91.
Первое время я даже не понимала, что со мной происходит. У меня был шок, что наверное и спасло мою психику от тотального разрушения, благодаря чему, я вообще находила силы двигаться, улыбаться, общаться и отвечать друзьям на вопросы. Сейчас, по прошествии 7 лет, я удивляюсь, как я не сломалась. Все было, были слезы, вопросы, истерики, вой в подушку, и главный вопрос "Почему именно я?, "За что?". Были те, кто писал, что свою болезнь я заслужила сама, своим мышлением, своими поступками. Я не знаю как это я должна была накосячить за 21 год, чтобы заработать рак?!
Началась химия, помню, что было очень тяжело, на организм без всякого предупреждения сбросили атомную бомбу, и оставили разбираться его один на один с химией. Выпадающие волосы интересовали меня меньше всего, а вот опоясывающий герпес, который не давал заснуть неделю ни мне, ни тем, кто дежурил возле меня - да. Трамал не помогал, под кожей спины я чувствовала ползущую змею. Вверх-вниз, вверх-вниз. При опоясывающем герпесе задействованы нервные окончания, я чувствовала, как под кожей проходит ток, но никакие лекарства не помогали. Мне до сих пор кажется, что это одно их самых ужасных воспоминаний декабря 2011. Даже когда ко мне пришел врач и сообщил, что я в ремиссии я не могла радоваться, я могла только как змея извиваться от боли и плакать, тем самым только еще больше расстраивая мою маму и своих бабулечек. От химии мои губы превратились в одно сплошное черное месиво, когда пришел папа и я сняла маску - он отшатнулся, губ не было, была черная каша от обычного герпеса, который под действием ослабленного иммунитета обострился до крайней точки. Мне казалось, что губы уже никогда не вернут свой обычный вид, да и на тот момент я наверное мало об этом думала.
Замечательная новость - ремиссия! После, может, что-то щелкнуло у меня в голове, а может просто опоясывающий герпес не протекает больше 2х недель, мои подкожные змеи стали проходить, боль начала утихать, а вот зуд на голове стал невыносим. Мама осмотрела голову совместно с моим врачом и все встало на свои места - боль ушла, появился зуд в виде волдырей, опоясывающий герпес перешел в завершающую стадию, высыпания на голове и по ходу нерва от спины к животу. Волдыри нужно было срочно прижигать, поэтому я сама дала маме ножницы в руки, чтобы она подстригла меня. Нет, не было никаких слез. Надо - значит надо.
Постепенно, все эти моменты начинают стираться из памяти и не вызывают той сильной боли, что была тогда. Но все это было только началом.
Я попала в больницу 1 ноября и вышла только спустя 4 месяца. Меня не отпускали прогуляться даже в коридор, мышцы были атрофированы, сил не было, каждый шаг давался с трудом. Помню, как мы с мамой вышли в соседний магазин, где я села на скамейку и тихо заплакала "мамочка, неужели мои силы больше никогда не вернутся ко мне?"... Я до сих пор не могу представить, каково это, смотреть, как твой любимый, дорогой, единственный ребенок не может сделать пару простых шагов.
Закончился основной протокол лечения ОЛЛ-2009, впереди меня ожидали 24 курса поддержки по 29 дней (т.е. 2 года непрерывной химии), конечно, эту химию нельзя было сравнить с тем, что уже было перенесено, но мой организм, настолько ослабленный, сдался на первой же поддержке. 2 недели врачи не могли понять от чего мой живот стал каменным и в окружности перевалил за 110 см, вызывали хирургов, они говорили, что я не их пациент. Постоянный стул не давал спать по несколько дней, а температура не снижалась ниже 37.5. Анализы ничего не выявляли. Спустя 2 недели врачи, наконец-то, поняли, что со мной - в крови высеяли цитомегаловирус. Как он туда попал никто не знает, этот вирус сидит практически в каждом из нас, просто для меня, для моего ослабленного иммунитета этот вирус был безумно опасным.
...На поддержку я приезжала, откапывалась и уезжала, таблетки пила дома! Ежемесячные пункции подтверждали ремиссию, а особых показаний для трансплантации не было. Ведь мои врачи в один голос утверждали, что ТКМ при моем виде лейкоза показана только при рецидиве. Закончились 2 года поддержки, я восстановилась на учебе.
Учиться мне теперь нравилось еще больше прежнего. Ведь это так увлекательно, сидеть и изучать что-то новое! Учеба была в радость, и меня искренне удивляло, когда начинали ныть, что нужно рано вставать, что нужно много делать домашнего задания, что нет времени потусить! За время лечения у меня было столько времени, что я переосмыслила всю свою жизнь, нашла силы попросить прощения у тех, кого когда-то обидела, у тех, кому высказалась грубо, да и вообще у всех. Мне казалось, что моя болезнь - это время собирать разбросанные камни. И если не измениться внутренне, духовно, не переосмыслить ценности жизни, то все пройдет впустую. Болезнь не дается в наказание, она дается для того, чтобы что-то изменить.
Заканчивался 5 курс, половина госов было написано, диплом почти закончен, оставалась лишь малая часть устных госов и защита!
1 мая 2015 года был прекрасный солнечный день, на небе было ни облачка, ни пятнышка, чего нельзя было сказать о моих лодыжках...мелкая пурпурная сыпь... это был выходной и я гнала от себя дурные мысли, ведь 3.5 года все было хорошо, но мы все-таки решили съездить и сдать анализ крови по cito (то есть очень срочно). Анализ показал рецидив заболевания. Из больницы домой, оттуда с вещами в больницу, на следующий день пункция и подтверждение рецидива. Слез не было, было только очень жаль, что деревья, такие красивые деревья, уже обзавелись зелеными шапками, а мне не придется погулять среди них.
Теперь остро стал вопрос о трансплантации костного мозга от неродственного донора. К счастью меня удалось вывести в ремиссию, и в середине августа мы уже сидели на консилиуме в НИИ им. Р. М. Горбачевой с проф. Афанасьевым. Он сказал, что меня может спасти только пересадка костного мозга, однако, в банке потенциальных доноров очень мало - 57...
После консультации в августе 2015 года в институте им Р. Горбачевой мы прилетели домой в Барнаул, но тут нас ждал новый удар - второй ранний костномозговой рецидив с поражением обеих молочных желез. В Барнауле нам сказали, что помочь нам ничем не могут. Благо квоту на лечение в Питере в институт им. Алмазова мы получили через 2 дня, а через 3 дня я уже лежала в Азмазовском центре в Санкт-Петербурге. Нас предупредили заранее, что если химия не подействует, то врачи бессильны, но на всякий случай протипировали мою маму, как донор на 50% она подошла. Морально, я готовилась, что донором станет моя мамочка. В рамках терапии спасения (как написано у меня в выписке из центра им. Алмазова) мне провели курс мощной химиотерапии FLAG-IDA.
И о чудо! Я на него отреагировала! Тем временем позвонили из регистра доноров костного мозга, и опять чудо! За месяц донор из Германии был найден и дал свое согласие на забор клеток! Нашему счастью не было предела.
Аллогенная трансплантация костного мозга была проведена 25 ноября 2015 года. Это был очень сложный период, сначала я ничего не чувствовала, процедура напоминает стандартное переливание эр-массы, но я боялась даже шевелиться. Мне не верилось, что все это происходит, что вот оно - спасение! Мысленно я благодарила донора, которым стал парень 23 лет! Я молилась Богу, чтобы все прошло гладко...поначалу так и было, показатели упали, мне переливали компоненты крови, мучил жуткий мукозит, есть и пить я не могла совсем, но это еще было совершенно терпимо, я знала, что как только показатели начнут расти, мукозит уйдет и все станет попроще. Но через 2 недели у меня поднялась температура и не желала уходить вообще, были сделаны КТ легких (т.к. мучил кашель), затем несколько бронхоскопий, выявили парагрипп, который опасен для людей с иммунодефицитом, но лекарства справились! Показатели начали немного подрастать и в начале января меня отпустили на дневной стационар. Но самочувствие мое не улучшилось, а только ухудшалось, слабость, кожный зуд, высыпания по всему телу, неспособность сделать и 2-х шагов...18 января, на +52 день после ТКМ, мне поставили рецидив лейкоза...
...18 января 2016 года мне поставили сверхранний костномозговой рецидив. 74% своего КМ и только 26% донорского...
У врачей был единственный вариант - препарат блинатумомаб. И он сработал🙏🏻 на третьи сутки у меня случился мощнейший распад опухолевых клеток в организме. (Синдром выброса цитокинов) Это была суббота, я кашлянула и на платке осталась кровь. Как итог - реанимация, синдром лизиса опухолевых клеток, отек легких, рецидивирующее кровохарканье, ДВС-синдром (диссеминированное внутрисосудистое свёртывание, коагулопатия потребления, тромбогеморрагический синдром) — нарушенная свертываемость крови по причине массивного освобождения из тканей тромбопластических веществ.
У меня была 4 стадия ДВС-синдрома - решающая, либо под действием своевременной терапии показатели нормализуются, либо - летальный исход. Ситуация была настолько серьезной, что врачи хотели ввести меня в состояние искусственной комы и подключить к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ), а маме сказали, что к утру меня не станет. Бог в очередной раз меня миловал! И уже через 2 недели реанимации, которую я смутно помню, меня перевели в обычную палату. А блинатумомаб продолжал действовать на бластные клетки и очень быстро их уничтожал. Это лекарство в России на тот момент ещё не было зарегистрировано, но случилось так, что в октябре 2015 врачи из Алмазовского центра в качестве эксперимента оформили все бумаги и через министерство здравоохранения блинатумомаб доставили на МОЁ имя🙈😳Всего я прошла 3 курса этим препаратом, правда в урезанной дозировке😒
После 2го курса у меня начались проблемы с левым глазом, одни врачи утверждали , что там засели лейкозные клетки, вторые - что это тромбоз, связанный с последствиями пересадки.
Победил вариант №2. Мне сделали ПЭТ/КТ головы - чисто. С мая по январь я усиленно капала капли, сделала 4 лазерных коагуляций из-за новообразованных сосудов на радужке глаза. При этом я вела довольно активный образ жизни! Ведь я прекрасно понимала, что после всего, что мне выпало, я вообще не должна была это писать.
Но я была бы не я... и в январе 2017 года у меня появился уровень белой жидкости в левом глазу... Было принято решение срочно ехать в СПб.
…в январе 2017 году, после встречи Нового года, я стала замечать какую-то мутную белую жидкость в больном глазу. Связалась со своим офтальмологом, он сказал, что нужно срочно ехать в Питер. Узнавала у знакомых - говорили, что был точно такой же гной, лечили уколами антибиотика в глаз. Я немного успокоилась и мы поехали на поезде с мамой в Питер. Уровень начал стремительно расти и к приезду в Питер, я практически ничего не видела😔
С поезда, мы прямиком поехали к офтальмологу, он измерил внутриглазное давление (ВГД) - 49, при норме до 20... Меня тут же госпитализируют во 2 городскую больницу Санкт-Петербурга. Срочно оформили историю, сдала анализы и в пять вечера я уже лежала в офтальмологической операционной, где мне сделали три разреза (парацентеза) и откачали жидкость. Я вновь видела, но недолго. На утро уровень жидкости вновь поднялся. Мне опять откачали жидкость и мама отвезла её на анализ в Горбачевку. Пара часов и вот результат - бласты в передней радужке глаза.
Через 2 дня я уже лежала на кафедре факультетской терапии первого меда. Именно тогда я решилась завести свой блог и открыто рассказать про болезнь. К тому моменту я болела уже чуть больше пяти лет... Мне провели два высокодозных курса химии блока HYPER-CVAD, офтальмологи в голос утверждали, что задет зрительный нерв и я останусь слепая на левый глаз. Спустя 2 месяца мое зрение было 0.7 без всяких диоптрий! Врачи (офтальмологи) сказали, что впервые видят такую регрессию заболевания😉 затем провели лучевую терапию на орбиту левого глаза. И тут все спокойно. Была вероятность катаракты, но обошлось🙈
Самое интересное, что врачи написали по моему случаю статью в российский и зарубежный журналы по офтальмологии, но узнала я об этом случайно.
Год я жила спокойно, устроилась на работу в любимую студию красоты, познакомилась с замечательными людьми, вела свой блог, который подарил мне замечательных друзей и знакомых...но 26 апреля 2018 года я проснулась с ужасной заложенностью носа...
Сначала все списывали на простое ОРЗ, но ничего не помогало, нос не дышал совсем, не реагировал ни на сосудосуживающие капли, ни на гормональные. Мне сделали КТ придаточных пазух носа и ЛОР врач сразу заподозрила неладное. Сделали видеоскопию и забрали материал на исследование. Через несколько часов пришел ответ - в правой нижней носовой раковине бластные клетки. Я незамедлительно связалась со своим врачом из Санкт-Петербурга и уже через пару недель лежала в отделении гематологии Первого меда им. Павлова. Мне провели высокодозный курс химиотерапии, который осложнился отказом кишечника (кишечное кровотечение) и пневмонией. 2 недели я провела в полубессознательном состоянии, мама дежурила день и ночь, не могла отойти от меня, т.к. я не могла даже вставать. За 2 недели я похудела на 8 кг. Однако, я восстановилась и через месяц после начала химии уже вела активный образ жизни. В июле 2018 в в Российском научном центре радиологии и хирургических технологий им. Гранова мне провели курс лучевой терапии на все придаточные пазухи носа. Лечение я перенесла удовлетворительно. В августе мне сказали пройти ПЭТ-КТ тела. К моему ужасу светилось множество шишек в брюшной полости и обе молочные железы. Но я не прощупывала никаких уплотнений в молочных железах, а шишки в брюшной полости рассосались сами. В течение месяца мне сделали три пункции костного мозга, которые показывали полный донорский химеризм, и отсутствие минимальной остаточной болезни. Врачи решили, что свечение в груди - это остаточные явления от образований 2015 года и пришли к выводу, что я здорова и меня отправили домой. В начале октября, дома, вечером я нащупала большое образование в правой молочной железе. Оперативно была сделана биопсия образования и тот же ответ, что и в мае этого года - в груди бластные клетки.
Сейчас я нахожусь в Санкт-Петербурге, врачи приняли решение использовать новейший препарат «Беспонса» (инотузумаб озогамицин). Сейчас я подписала согласие на получение этого препарата и жду ответа от фирмы-производителя «Пфайзер». При этом, пункция показала, что в костном мозге сохраняется ремиссия и рецидив локальный. По данным ПЭТ-КТ за ноябрь 2018 года было обнаружено 2. Ага в обеих молочных железах и множественные очаги в брюшной полости.
В декабре я прошла 1 курс препаратом итотузумаб озогамицин, первое ПЭТ/КТ показало частичное улучшение и исчезновение некоторых очагов. В январе 2019 Пфайзер дали добро на второй курс и в феврале мне провели 2-ой курс препаратом инотузумаб озогамицин и сделали контрольное ПЭТ-КТ, которое показало, что в моем остался только один очаг - лимфоузел на шее, поэтому для закрепления результата было решено провести 3-й курс этого препарата. Сейчас я прошла только одно вливание из трех. Я с оптимизмом смотрю в будущее и стараюсь не терять ни единой минуты этой драгоценной жизни♥️