Найти тему
Девочка с волчанкой

Как жить с волчанкой?

Правильный ответ: обычной жизнью. Но есть ряд ограничений. И если не соблюдать правила, можно поплатиться здоровьем, а в нашем случае и жизнью.

Те, кому только поставили диагноз, на форумах часто задают следующие вопросы, и у "старичков" ответы обычно совпадают.

Первый, самый популярный, постоянно встречающийся, но актуальный для каждого.

-А можно я не буду пить гормоны? (речь идет о преднизолоне или метипреде)

-Можно, но ты опять схлопочешь обострение. Для тех, у кого дебют заболевания, как у меня, вызывает ужас, не станут бросать гормоны. Да, они разрушают тебя изнутри: кости становятся хрупкими, иммунитет падает, увеличивается масса тела, оно становится непропорциональным, при большой дозе может возникнуть депрессии и много чего еще страшного. На картинке синдром Кушинга. Вот что бывает от преднизолона. И я была такой. И, возможно, когда-то снова буду. Что ты ощущаешь, когда тебя не узнают люди, могу рассказать.

-2

НО!

Гормоны назначает врач, и если появляется улучшение, изменения в анализах, доза будет снижаться. Оооочень медленно, но снижаться.

Резко бросить=вернуть все назад, а еще и дать дополнительный стресс организму.

- Мне хочется на пляж, позагорать! Ничего не произойдет от недельки на море!?

-Произойдет. Солнце под запретом. Каждое лето мне хочется спрятаться глубоко-глубоко в какую-нибудь нору и не вылезать оттуда, пока не будет яркого света. И это учитывая, что я очень люблю солнечные дни.

Почему же такое несоответствие?

1) Кожные проявления волчанки. А они могут спровоцировать и возвращение заболевания.

2) Препараты, которые мы пьем, также вступают в реакцию с солнцем.

-3

Поэтому самый жирный солнцезащитный крем, в котором ты как в маске. Потеешь под ним и проклинаешь все на свете. И закрытая одежда. Еще все врачи рекомендуют носить шляпу...но как повседневный вариант это непросто. Может быть, просто я пока не научилась составлять красивые луки)

Если вам понравилась статья, жмите "палец вверх" и подписывайтесь на канал. Задавайте вопросы в комментариях, мне бы хотелось писать о важном и полезном)