Четыре года пермский рокер Александр Баженов борется с болезнью Бехтерева, отнявшей способность двигаться. Немногочисленные друзья помогли ему организовать концерт, возможно, последний в жизни. Со сцены музыкант призвал помогать одиноким людям с ограниченными возможностями здоровья.
Болезнь Бехтерева - ревматическое хроническое системное воспаление суставов, постепенно приводящее к их сращиванию, что лишает человека способности двигаться. Помимо костно-суставной системы заболевание отражается и на внутренних органах. Этот диагноз Александру Баженову поставили в 46 лет, неправильное лечение на ранних стадиях привело к тому, что болезнь быстро прогрессировала, разрушая не только суставы, но и всю прежнюю жизнь. Сначала ушла жена, потом стали пропадать из вида друзья, и вскоре мужчина остался один. Из родственников у него только пожилая мама-инвалид, которая сама не может ходить и живет не в Перми.
Музыкант в прошлом, объездивший с выступлениями полмира, привыкший к шумным вечерам и большим компаниям, Александр остро воспринял эту изоляцию, и чем хуже двигалось его тело, тем сильнее ощущалась, что из общества он просто выпал. Сначала стало тяжело спуститься на улицу с четвертого этажа в доме без лифта, потом - передвигаться по квартире, а потом даже выпрямить ноги. Мужчина может пройти на костылях всего несколько метров, и каждый шаг – через боль. Последние годы Александр проводит сидя в кресле, так же и спит. Подвижность сохранили руки и челюсть. Она тоже нещадно костенеет, так что уже не получается жевать – из еды йогурты и детское питание. Еще в меню - сильные обезболивающие, которые облегчают состояние на несколько часов в сутки. На лекарства уходит почти вся пенсия – единственный доход инвалида первой группы.
Все контакты 50-летнего Александра с внешним миром сводятся к соцсетям. Еще приходит соцработник и подруга детства Наталья – она единственная, узнав про беду Александра, не отвернулась, и навещает – приносит продукты, а раз в неделю готовит суп-пюре: только такую горячую пищу физически может съесть обездвиженный человек. Находясь круглые сутки взаперти – и в квартире, и в своем теле, из которого стремительно уходит жизнь, Александр мечтал только об одном – снова вернуться в социум, выйти на сцену и пусть даже умереть прямо на ней, но не в одиночестве в пустой квартире, никому ненужным. Недавно желание музыканта исполнилось. Наталья нашла Нину – сотрудницу ГУФСИН, молодого режиссера-документалиста, и вместе они полгода готовили концерт Александра, не исключено, что последний в его жизни.
- Весной я ездила на кинофестиваль Никиты Михалкова и потом об этом писали несколько СМИ. В интервью я сказала, что сейчас нахожусь в поиске нового героя, а Наталья прочитала эту статью и нашла меня «Вконтакте». Так совпало, что когда я Саше написала, то через неделю у него должен был быть юбилей - 50 лет. Я спросила, придет ли кто-то его поздравить, а он сказал, что придет, возможно, только Наташа, и еще Максим - волонтер, который иногда помогает спускать его на улицу, когда срочно надо в больницу. Тогда я взяла мужа, и мы тоже пошли на день рождения, купили с Наташей торт, подарки, накрыли стол, пытались создать праздничную атмосферу. Саша был так счастлив, что в его квартире впервые за несколько лет столько людей, с которыми можно пообщаться. Он такой интеллигентный, начитанный, просто очень хотелось ему как-то помочь, - вспоминает историю знакомства Нина.
Девушки вместе договорились с площадкой для выступления, арендовали машину, чтобы перевезти обездвиженного мужчину туда и обратно прямо в инвалидном кресле, поскольку изменение положения тела не только болезненно, но и чревато переломами, позвали друзей и знакомых. Готовился к концерту и Александр - нашел в соцсетях одного музыканта, который откликнулся и бесплатно помог записать музыку на стихи, сделать аранжировку. Оказалось, что у Сергея Спиридонова тоже непростая судьба, он практически слеп, сохранился только 1% зрения, но это не мешает ему преподавать гитару и выступать.
Репетировали по скайпу, подготовили восемь авторских композиций, а также несколько каверов - на Элвиса Пресли и Леонарда Коэна. Так в небольшом пермском баре на одной сцене оказалось два музыканта, желающих привлечь внимание общества к инвалидам, которые оказались один на один со своей болезнью.
- Я не всегда был таким, для меня этот контрастный душ проявился во всех отношениях очень ярко. Всего несколько лет, как я оказался в незавидном положении, это меня подкосило не только физически, но и морально. Когда случается, что человек выпадает из привычной жизни, он оказывается один, запертый со своими проблемами, это самое ужасное. Даже не боль, которую можно терпеть, а моральные страдания, отсутствие общения. По этой причине я сегодня заявляю: я не перестал быть человеком, я не перестал быть музыкантом, - обратился к зрителям перед выступлением Александр Баженов.
Планировалось, что мероприятие продлится чуть больше часа – эффекта обезболивающих хватает только до вечера, а в конце дня мужчина от боли обычно даже говорить не может, но в итоге получился настоящий концерт длиной почти три часа. Гости не отпускали музыканта, танцевали, подпевали, аплодировали стоя и уговорили сыграть на бис почти половину программы.
- То ли таблетки так хорошо действуют, то ли вы мне так помогли, - смущенно повторял Александр. Каких усилий стоило ему это выступление, знает только он сам.
Организаторы надеются, что смогли привлечь хоть немного внимания к попавшему в сложную жизненную ситуацию человеку. Ослабленный иммунитет теперь не позволяет бывать на улице – любая инфекция может стать смертельной, а значительное ухудшение здоровья не дает даже протестировать специальную коляску с электроприводом и гусеничный подъемник, на которые собирали деньги почти полгода: любое неосторожное движение приносит адскую боль.
В идеале Александру нужна сиделка, потому что он не только все глубже погружается в депрессию с паническими атаками от вынужденной изоляции, но совершенно беспомощен – в любом непредвиденном случае никто не поможет, но на оплату ее услуг денег нет. Сам музыкант призывает всех быть добрее, не забывать про людей, которые, подобно ему, нуждаются в помощи, но не могут о ней попросить:
- Я не один такой, многие даже не могут о себе позаботиться. Эти люди, которые оказались заложниками собственных болезней, по сути, вычеркнуты из нормальной жизни, забыты, заперты в своих квартирах, лишенные свиданий и прогулок. Все мы люди, независимо от возраста и здоровья, все мы имеем право жить достойно.
Он надеется, что сможет выступить еще, на настоящей, большой сцене, как до болезни, если найдутся те, кто поможет в организации.