Ульяна, расскажите как вы узнали о своем диагнозе?
В 2014 году я обратила внимание на то, что одна из родинок, которая была на ноге, начала изменяться и расти. Я какое-то время наблюдала за ней, потом решила пойти к врачу-онкологу, но это была не онкологическая, а общая больница. Показала врачу эту родинку, он сказал, что она не опасная на вид, но ее можно удалить. Через какое-то время я пришла и удалила ее хирургическим путем. Тогда я еще не знала, что такое меланома, как она проявляется, что такое рак кожи. Просто родинка и все. Удалила эту родинку, у меня не было никаких опасений по этому поводу. Потом врач отправил ее на гистологию. Гистология пришла. По телефону доктор озвучил, что все хорошо, все доброкачественное. И я уже забыла об этой истории буквально через 5 минут. Совершенно не вспоминала о ней.
И спустя почти год, примерно месяцев 10, я обратила внимание, что на месте шрама, который у меня остался, образовался бугорок под кожей. Я решила его показать этому же онкологу. Пришла к нему, и он сказал, что, наверное, это внутреннее воспаление, поэтому нужно разрезать это место и посмотреть. Я согласилась, мне сделали повторную операцию. И вот здесь уже закралось сомнение, что что-то не так, потому что врач сказал, что это было не воспаление, а какое-то образование, нужно посмотреть по гистологии. Я долго ждала гистологию. Здесь я уже нервничала, переживала. Гистология пришла с результатом, что это меланома. И как оказалось, самая первая родинка тоже была меланомой. Но в лаборатории произошел сбой, и мне не поставили правильный диагноз сразу после удаления. И только после местного рецидива мне поставили диагноз “меланома”.
Как вы сказали родным?
На самом деле мне родные сообщили об этом, вернее, моя мама, потому что она была на связи с врачом, а не я. Ей врач ответил, прислал письмо на email, что у меня меланома. Я же была на связи с другим врачом, точнее, с его ассистентом, он должен был мне позвонить. Но мама первая мне об этом сообщила, потому что она не хотела, чтобы об этом мне говорил другой человек, так как ей уже пришел email, а мне еще не успели позвонить. Она пришла ко мне и сказала мне об этом сама. Конечно, обычно, наверное, бывает наоборот. Например, в Советском союзе родным, а не больному сообщали о болезни, и даже родным иногда не сообщали, а сейчас в основном диагноз узнает сам больной, и только ему надо сказать об этом родственникам. У меня было наоборот. С их стороны была сложность, чтобы как-то мне об этом сообщить. Я даже не представляю, что испытала мама, когда она шла мне об этом говорить… Это ужасно.
Расскажите о вашей первой реакции?
Я в тот момент не знала, что такое меланома. Я, конечно, переживала, когда ждала гистологию. Я знала, что родинки бывают опасными, но я дала себе установку, не читать ничего в интернете, потому что я знаю, что в интернете всегда можно прочитать много всего нехорошего и только больше себя запугать, поэтому я не читала про меланому и не знала, что это такое. Моей первой реакцией была растерянность. Я не понимала, что это, насколько это серьезно. Я только узнала, что это рак, что это онкологическое заболевание. Я была в прострации. Как только мама сказала мне об этом, она дала мне успокоительное. Дальше я на самом деле плохо помню. Через какое-то время с работы приехал мой муж. Мама ему заранее позвонила и сказала приехать.
Я даже не знаю, когда я это осознала. Осознание приходит не сразу, в течение нескольких дней, и шок проходит тоже далеко не сразу. Неделя, две, месяц ты еще находишься в состоянии шока.
Как вам удалось справиться с шоком?
Могу сказать, что на это просто нужно время, это нужно как-то пережить, потому что невозможно взять и сразу быть сильной и бодрой, приступить к лечению и т.д. Потому что так не бывает. Сверхлюдей не бывает. Всегда, когда ты сталкиваешься с чем-то серьезным, с чем-то трагическим, тебе нужно это как-то пережить и нужно обязательно поплакать, обязательно выпустить свои эмоции. У кого-то это может быть гнев, кому-то нужно покричать, кому-то нужно тихо в уголочке поплакать. На это нужно время. Нужно пройти этап, когда ты думаешь, что все плохо, ты умираешь… Но без этого никак. Если ты это заглушил, то, возможно, ты не сможешь действительно после этого успокоиться и пережить этот шок. Шок был, просто со временем он прошел, и все стало лучше.
Ульяна, как быстро приступили к лечению?
К лечению я приступила буквально через две недели. Была уже именно операция. Но загвоздка была только в обследованиях, в анализах. В больницу я пошла буквально через день, потому что, несмотря на шок, очень важно сразу приступить к лечению, так как в российских реалиях все это не делается быстро. Все это требует каких-то бюрократических дел. Очень важно пойти и начать лечение, а потом уже справляться со своим шоком.
Как вы выбирали врача и больницу?
Когда мне поставили диагноз, был выбор между тем, оставаться ли в России или ехать заграницу. Так как я ничего не знала о лечении рака, естественно, я подключила все ресурсы: знакомые, друзья, социальные сети, интернет и т.д. Буквально через несколько дней мы остановились на двух вариантах: либо Санкт-Петербург, либо ехать в Израиль. Почему не в Москву? Просто я поняла, что онкологические центры в Москве и Санкт-Петербурге примерно на одном уровне. Я живу в Санкт-Петербурге, поэтому нет смысла уезжать из дома. И почему в итоге не Израиль. Мы связались с каким-то посредниками в Израиле (уже не помню, кто это был) и попросили их объяснить, что примерно будет происходить, если мы к ним приедем. Я точно не помню, что они нам написали, потому что, во-первых, я была в состоянии шока, а во-вторых, это было уже давно, но они нам выставили счет примерно в 15 тысяч долларов. Этот счет был, наверное, на пересмотр гистологии, анализы, госпитализацию, возможно, он включал в себя обследования и операцию. Но в итоге я не поехала в Израиль, потому что 15-ти тысяч долларов у нас в тот момент не было на руках. Их нужно было где-то брать, это очень большие деньги, потому что мы совершенно обычная семья. Стоял вопрос о том, чтобы срочно сделать повторную операцию, потому что той операции, которую мне уже сделали, было недостаточно, так как там был, говоря медицинским языков, “рост в краях резекции”. То есть вторичную опухоль удалили не полностью, так как врачи не знали, что это опухоль. Ее разрезали посередине и отправили на гистологию, гистологи изучали ее в течение трех недель, и все это время у меня была наполовину разрезанная опухоль, что вообще недопустимо. Плюс у меня еще были проволочки с тем, чтобы найти больницу, ехать в Израиль, найти 15 тысяч долларов. Естественно, из-за того, что стоял вопрос о том, чтобы скорее удалить то, что осталось, мы приняли решение в пользу быстрого пути, поэтому я осталась в Санкт-Петербурге. Вот так я выбрала больницу. Я лечилась и до сих пор лечусь НИИ онкологии им. Петрова, это поселок Песочный. Гостиница для родственников не понадобилась, так как я живу в Санкт-Петербурге.
Быстро ли было оказано лечение, либо пришлось терять время в очередях?
В НИИ онкологии им. Петрова мне было быстро оказано лечение. Там была комиссия о том, что мне показана эта операция. Через неделю после комиссии приходят квоты, и вы ложитесь в больницу. За эту неделю я сдала все анализы, необходимые для госпитализации. И все. И, как я уже сказала, через 2 недели после того, как я узнала, что такое меланома, я уже легла на операционный стол. Я считаю, что это довольно быстро. Наверное, где-то заграницей, это происходит быстрее, но я не уверена.
Можно ли было диагностировать рак ранее?
Можно было первый раз правильно сделать гистологию, но здесь, к сожалению, уже ничего не исправить.
Какое лечение было назначено?
Операция.
Подтверждали ли лечение/диагноз у других врачей, в других клиниках? (второе мнение)
Те же самые гистологические материалы я пересматривала в Петербурге, в городском клиническом онкологическом диспансере, который находится на Ветеранов. То есть мне меланому поставили в неонкологической больнице, затем пересматривали в Петрова и на Ветеранах. В Израиль я так и не отправила.
Как выяснилось, помогает назначенное лечение или нет?
У меня была операция. Если мы говорим о 2015 годе, то потом было еще много всего. У меня были рецидивы каждые полгода первые два года. Через каждые полгода я снова ложилась на операционный стол и начинала новое лекарственное лечение. Была иммуннотерапия интерферонами, вакцинотерапия. Я не могу ответить на вопрос, помогает лечение или нет. Между рецидивами у меня были полгода ремиссии. Значит ли это, что лечение помогает или наоборот не помогает. На этот вопрос нельзя ответить, потому что, если бы не было лечение, было бы хуже или лучше, никто не знает. Были у меня эти полгода, или без лечения рецидивы были бы чаще, или наоборот.
Как вы проходили реабилитацию?
Реабилитации как таковой у меня не было, потому что у меня не было химиотерапии. А про новые методы лечения онкологии - да, это моя тема, потому что меланома - это та болезнь, которая 10 лет назад считалась неизлечимой. Меланому традиционно называют “королевой рака”, самой неизлечимой болезнью и т.д. Если зайти в интернет, можно начитаться всяких ужасов про меланому. Из-за того, что меланома практически не поддается ни химиотерапии, ни лучевой терапии, ни другим видам лечения рака, которые используются при лечении опухолей, на меланоме стали исследовать новые методы лечения. То есть, допустим, ученые изобрели какое-то новое лекарство, то уже стало традицией проводить исследования сначала на меланоме, а потом на других видах рака. И это, конечно, для меня, как для человека, страдающего от меланомы, очень ценно. Потому что, возможно, я получу новые виды лечения немного раньше, чем могла бы. Но с другой стороны, то, что исследуется, еще совсем не известно. Если мы говорим о лечении меланомы сейчас, то за последние 10, даже можно сказать 5 лет, и даже последние 3 года произошел значительный прорыв. 10 лет назад была только химиотерапия, которая работает примерно в 5 % случаев. 5 лет назад была таргетная терапия (это те лекарства, которые я сейчас получаю). И за последние несколько лет пришел новый вид терапии. Это иммунотерапия, это те лекарства, за которые в конце прошлого года дали Нобелевскую премию. Я этими лекарствами уже тоже лечилась, несмотря на то, что премию дали в 2018 году, я ими лечилась уже в 2017 году.
Где получаете информацию о заболевании?
Это очень важный и актуальный вопрос именно для человека с меланомой, потому что, если ты болеешь каким-то видом онкологии, который лечится годами одинаково, как заграницей, так и в России, и ничего не меняется, то ты можешь просто довериться своему врачу. Пойти и просто довериться этим протоколам. В случае с меланомой все по-другому. Потому что новые препараты, которые внедряются, настолько меняют пути лечения быстрее за границей, чем у нас, пациенту самому нужно быть в курсе. Это важная особенность. Если ты болеешь меланомой и просто пошел к районному онкологу в поликлинику, то он не назначит тебе нового лечения. Он назначит тебе химиотерапию, которая действует только в 5 % случаев, и ты, скорее всего, не излечишься, скорее всего, все будет плохо. Поэтому тебе самому нужно искать информацию, узнавать, как же лечится сейчас, потому что неизвестно, когда эта информация дойдет до районного онколога, а тебе нужно сейчас вылечиться, у тебя, может быть, нет этих 3-х лет, пока этот районный онколог узнает, что такое иммунотерапия. Я не хочу никого обижать, но, к сожалению, это так и есть.
Я нахожу информацию в интернете. Но очень важно, когда ты ищешь в интернете нужную информацию, фильтровать ее, потому что там настолько много непроверенной информации, настолько много шарлатанов, каких-то нетрадиционных методов лечения, каких-то плохих историй, что можно сойти с ума, если ты с таким диагнозом это все читаешь. Поэтому есть форумы, где общаются люди. Есть форумы и какие-то сайты, где врачи отвечают на вопросы пациентов. Либо форумы пациентов с твоим диагнозом. В таких ресурсах можно искать информацию. Потому что зачастую информацию получаешь от пациентов, а не от врачей, к сожалению. Особенно это касается государственных учреждений. Также можно брать информацию с иностранных сайтов и форумов. Если говорить про мой случай и про меланому, клинические исследования новых препаратов часто испытываются на меланоме. Еще я ищу информацию на сайте https://clinicaltrials.gov/. Это сайт про клинические испытания. Просто беру и отфильтровываю все испытания, которые проводятся на меланоме, и вижу, какие препараты сейчас в клинических испытаниях. Соответственно, я могу либо попробовать попасть в них, либо я могу знать, что этот препарат скоро будет на рынке.
За какие услуги и сколько пришлось заплатить?
Так как я лечилась в России, скажу про то, как это было здесь. За все время лечения, а это уже 3,5 года, я сделала 7 операций. Все операции были бесплатные, по квоте. Все, что еще возможно, я стараюсь делать бесплатно (проходить какие-либо обследования, сдавать анализы). За что же я все-таки плачу? Когда я лечилась иммунотерапией, мне нужно было либо получить ее от государства, либо купить ее самой. Но, так как это было в 2017 году, эти препараты только зарегистрировали в России. И на тот момент, когда они мне понадобились, я слышала буквально о единичных случаях, что кому-то их выдали. Сейчас их уже выдают. Конечно, не всем, их тоже сложно получить, но все же выдают. И их можно в каких-то клиниках прокапать. Тогда такой возможности не было. Я попыталась получить их у государства, у меня не получилось. Мне сказали, что ничего я не получу. Мне пришлось собирать деньги в интернете.
Хватило ли личных накоплений? Каким образом удалось собрать нужную сумму для лечения?
Я пыталась обратиться в фонд. Мне отказали, сказали, что слишком большая сумма, мне нужно было 4,5 миллиона, это на год лечения. Когда мне отказало государство, отказали фонды, ничего не оставалось, как попробовать собрать нужную сумму в социальных сетях, потому что лечение нужно было срочно. Это было через 2 года, у меня был рецидив, была опухоль в легком, которую нужно было лечить. Это был метастаз меланомы, 4-ая стадия. В этот момент я решила собирать деньги на иммунотерапию в интернете. Я совершенно не была уверена, получится ли у меня. Я не знала, как это делать. Мне было страшно. Никто не знал про мою болезнь кроме самых близких людей. Даже некоторые друзья не знали, знали лишь единицы. Мне пришлось просто открыться им, написать в социальных сетях, что у меня рак, и мне нужна ваша помощь. Это было очень сложно. Но я это сделала, и, к счастью, получилось собрать нужную сумму, получилось быстро начать лечение. Так что огромное спасибо всем, кто мне помог.
Ульяна, были ли дополнительные расходы?
Расходов, конечно, было неимоверное количество за эти 3,5 года. Та сумма, которую я собрала, перетекла в другую сумму, потому что иммунотерапия длилась не год, а меньше. На каком-то этапе мне ее отменили, назначили новый препарат. Я на эти деньги покупала другой препарат. Потом еще что-то. Через какое-то время мне назначили таргетную терапию, которую я уже получаю от государства. Мне пришлось еще раз обратиться к людям спустя 2 года. Я трачу деньги на обследования, потому что иногда мне дают направления на обследования, иногда мне нужно платить самой, потому что, например, мне его нужно пройти быстрее из-за каких-то вещей. Я трачу деньги на анализы и постоянно прохожу консультации в НИИ им. Петрова, ЛДЦ МИБС, я езжу в Москву в какие-то центры и т.д. И, конечно, расходы у меня невероятные. Я подсчитываю их, и у меня просто шок от того, сколько же денег у меня уходит на лечение. И это просто я подсчитываю по чекам, а на самом деле их больше. Это такси, когда тебе плохо, и ты не можешь поехать на метро, а ехать 1000 рублей в одну сторону. У меня были операции на ноге. Естественно, я не поеду ни на чем кроме такси. Очень много дополнительных расходов. В общем, для лечения рака деньги нужны очень большие, уже не говоря о том, что работать очень сложно.
Как вы себя чувствуете сейчас?
Прежде чем отвечать на этот вопрос, вернусь к своей истории, потому что я очень подробно рассказала про начало своего лечения, но практически не упоминала о том, что было дальше. На самом деле, у меня было много всего. Сначала были местные рецидивы, операции, иммунотерапия интерфероном, потом еще операция, потом вакцина, которую делали из моей крови, потом еще операция, потом еще вакцины, потом опять операция… Это все на протяжении двух лет. Через 2 года у меня нашли отдаленный метастаз в мягких тканях, мне поставили 4-ю стадию. Снова была операция. Потом я поехала в Германию, пыталась попасть в клинические испытания. Кстати, я забыла сказать, что, прежде чем собирать деньги в интернете, я не только обратилась к государству и обратилась в фонды, я еще ездила в Германию, попыталась получить лечение в рамках клинических испытаний бесплатно, потратила довольно много денег, но меня в последний момент не взяли в клинические испытания. Я не подошла, потому что у меня нашли метастазы в легких, и я не подошла им именно по этому критерию, у меня должны были быть чистые легкие. Потом у меня была иммунотерапия, потом была лучевая терапия, затем - ремиссия. Потом было снова прогрессирование, снова была тяжелейшая операция на легком осенью прошлого года. Была таргетная терапия в прошлом году и в этом году. Сейчас я нахожусь на лечении. На вопрос “Как вы себя чувствуете?” я могу ответить, что я себя чувствую по-разному. Один день - все нормально, другой день - плохо, и я лежу. Поэтому сложно ответить.
Какое стечение обстоятельств помогло или усугубило положение?
Иногда кажется, что какое-то стечение обстоятельств усугубило положение, а потом оказалось, что оно помогло. У меня было несколько таких ситуаций, когда были спорные ситуации, что же делать дальше, я обращалась к нескольким врачам. Один врач мне говорит, что надо принимать это лечение, а другой говорит, что не надо. Но я сама принимаю решение, что я не буду принимать это лечение. Через год случается рецидив, и я думаю, почему я не послушалась врача и не принимала это лечение год назад. Может быть, если бы я принимала его, у меня не было бы рецидива. Я начинаю принимать это лечение, и у меня на них случается сильнейшая аллергия, такая, что я реально чуть не умерла. Это аллергия, которая случается очень редко, по статистике чуть ли не один человек на миллион. Просто особенность моего организма. И меня лечат от этой аллергии лекарствами, которые подавляют иммунитет, и на фоне приема этих лекарств у меня образуется огромное количество опухолей в теле, По обследованиям их было просто не сосчитать. Написали просто, что “...множественные метастазы в легких, в животе”. И, скорее всего, это было на фоне именно этих лекарств, которые заглушали аллергию. И получается, что сначала я подумала, что то, что я отказалась от лечения было плохо, а потом я поняла, что если бы я начала пить эти таблетки год назад, то у меня была бы аллергия, мне бы подавили иммунитет, и у меня бы уже год назад были эти метастазы. Это философский вопрос. Все, что не делается, оно к чему-то приводит, и что хорошо, а что плохо, - это все относительно. Поэтому не могу ответить.
Что оказалось самым трудным? К чему вы не были готовы?
Я уже говорила, про то, что было очень сложно просить деньги у людей. Сейчас, кстати, это уже не то чтобы не сложно, а не сложно уже общаться с людьми и говорить про свой диагноз и про свою болезнь. 2-2,5 года назад я открыла свой блог и попросила денег, а именно из-за этого я открыла его, потому что нужно было покупать лекарства. Несмотря на то, что я быстро собрала нужную сумму, я его не закрыла, а продолжаю писать про свою болезнь, и это мне очень помогает. Но действительно, в начале было сложно. Еще очень сложно в лечении сталкиваться с разными мнениями врачей. Это, наверное, одно из самых сложных, когда тебе один врач, которому ты доверяешь, хороший врач, который лечит людей, говорит одно, а другой такой же врач говорит другое, тебе приходится самой выбирать, а ты не врач, это действительно очень тяжело. И я с этим сталкивалась много раз. У меня было и пять разных мнений от пяти хороших врачей.
Еще сложно получать плохой результат обследования. Сложно “откатываться” назад. Ведь ты лечилась-лечилась, но это тебе не помогло. Сложно справляться психологически. Но, на самом деле, я не знала, что у меня настолько крепкая психика.
Оказывалась ли психологическая помощь?
Несколько раз меня направляли к психологам от больниц. Это было несколько раз, это все очень здорово, но дальше одного-двух сеансов у нас не заходило, потому что и психолог понимал, что я в принципе в норме в данный момент, и я сама это понимала. И я на самом деле удивляюсь тому, насколько у меня крепкая психика, и что с психологом я общалась так редко, и успокоительные я пила 3-4 раза за все годы испытаний, которые мне пришлось пройти.