Блогер и мама девочки с синдромом Ретта рассказывает о влиянии правильного питания, отдыха и спорта на самоощущение, развитие и восприятие мира.
Расскажите о себе: где вы живёте и чем занимаетесь по жизни.
Я из Екатеринбурга. Владелица бренда One million babies (прокат, аренда и пошив фэмили-луков и платьев для мам и дочек), нутрициолог, мастер спорта по волейболу и мама особенной девочки. Мои блоги направлены на развитие этих трех тем: спорт, питание и материнство.
Сколько лет вашей дочери? Расскажите ее историю.
Софии три с половиной года. У нее генетическое заболевание — синдром Ретта, возникающее из-за мутации гена, как правило, только у девочек.
Синдром обусловлен поражением центральной нервной системы. Из-за того, что определенная аминокислота не замещает другую, мозг развивается неправильно и происходит отставание как в психоэмоциональном развитии, так и в физическом.
София родилась доношенной, беременность проходила нормально. Во время родов мне делали запрещенный прием — выдавливание. Когда в 4 месяца мы заметили отставание, я подумала, что это последствие родовой травмы.
С тех пор мы много ходили по врачам, но только после года невролог порекомендовал нам сделать генетический анализ. Мы сделали секвенирование экзона — и через два месяца получили результат: мутация в гене МЕСР2. На тот момент София ещё не ходила и только начала сама садиться.
Такое заболевание трудно принять, и есть мамы, которые не справляются и отказываются от ребенка. Вам не приходила в голову такая мысль?
У меня ни на секундочку не возникало такой мысли. Я люблю свою дочь и полностью ее принимаю.
К тому же, есть исследования психологов, которые показывают, что отказ от ребенка мать переносит еще тяжелее, чем трудности воспитания ребенка-инвалида.
Кто и как вас поддерживает?
Психологически меня поддерживать не надо: я сама готова поддержать всех. После того как я узнала про диагноз, мне хватило 4 дней, чтобы полностью восстановиться. С тех пор я ни слезинки на этот счет не проронила.
На тот момент меня поддержали все: и друзья, и близкие. Мои родители сейчас нам очень помогают. Мы живём в соседних квартирах, поэтому нам не нужны няни: бабушка с дедушкой всегда приходят на помощь.
Муж тоже поддержал меня, хотя мы с ним разошлись: не из-за диагноза, а из-за личных проблем. Но и сейчас он постоянно помогает и поддерживает дочь: водит на занятия и присутствует в нашей жизни на все 100%.
Вам пишут мамы детей с особенностями?
Очень часто пишут и спрашивают совета. Причем как о серьезных проблемах, так и о пустяковых. Например, мама пишет: «Как вы смирились с диагнозом? Я полтора года в депрессии из-за заикания сына». Наверное, восприятие проблем и особенностей детей у всех разное.
Очень много писем от мам, дети которых пострадали от прививок. Я могу буквально вести статистику по тем данным, которые мне присылают. Поэтому я категорически против вакцинации и не раз поднимала эту тему в своих постах.
А сами вы общаетесь с другими блогерами или медийными личностями, которые столкнулись с подобным в жизни?
Я общаюсь только с некоторыми мамами, у дочек которых тоже синдром Ретта, и со знакомыми, у детей которых другие неврологические проблемы. Я не ищу новых знаний: то, что для нас эффективно в реабилитации, мы уже нашли. Сейчас дело только в работе и постоянстве.
Конечно, мы очень надеемся на генную терапию, разработка которой ведется уже давно. Ученым удалось вылечить лабораторных мышей с синдромом Ретта за счет активации поврежденного гена. Сейчас проводятся клинические исследования на людях. Мы надеемся, что это дело будет доведено до конца и помощь девочкам с синдромом Ретта будет оказана.
Сколько времени в неделю уходит на реабилитацию Софи?
Каждый день около двух часов. Занимаемся в реабилитационном центре недалеко от дома. София уже привыкла к «своим» специалистам.
Два раза мы ездили на реабилитацию в Чехию, и нам всё очень понравилось. Но за эти же деньги мы лучше будем непрерывно заниматься здесь и дополнительно брать что-то ещё, а оставшиеся средства расходовать на поездки на море.
В чем польза поездок на море для вас и дочери?
В первую очередь — витамин D. Мы живем на Урале, и я думаю, что у большинства людей здесь дефицит этого витамина. И кислорода тут практически уже нет, так что ездим, как минимум, подышать.
На море дети быстрее растут и развиваются: метаболические процессы протекают иначе, чем в городе.
А еще София очень любит купаться. Эмоциональный фактор влияет на ее развитие исключительно в положительном ключе.
Вы писали, что в реабилитации вам помогает позитивное мышление и адекватное восприятие действительности. Как вам это удаётся?
Думаю, главное — это свое собственное духовное развитие. Наверное, людям не хватает чуточку больше читать. Я с юности читаю много книг по психологии и здоровому питанию.
Наша эмоциональность и физиология сильно связаны: питание очень влияет на то, как мы себя чувствуем и воспринимаем мир. И у меня, и у Софии питание практически идеальное, конечно, в моем понимании.
У всех представление об идеальном питании разное, но я чувствую, что наш подход дает свои результаты. По крайней мере, у Софии нет резких перепадов настроения, затяжных истерик, в эмоциональном плане всё протекает более-менее гармонично.
Правильно питаться хотят многие, но не всем это удается. Как к этому осмысленно подойти и что помогает не срываться?
Наверное, одни и те же аргументы будут по-разному влиять на разных людей. Для меня самый весомый аргумент — это тот колоссальный вред, который наносит фастфуд даже в разовом потреблении. Об этом есть документальные фильмы и книги.
Можно даже обойтись без книг — просто посмотреть с детьми документальные фильмы. Не запрещать им вредную еду, а давать выбор: «Посмотри и сам решай, есть это или нет».
Что это за фильмы?
«Сахар», «Осторожно, еда», «Молоко», «При чем тут здоровье?», «Вилки против ножей».
Есть ещё фильм «Земляне», он выше уровнем — для тех, кто готов полностью менять свое сознание и отношение к животным. Для взрослых на ютубе много хороших лекций Майкла Грегера и Марвы Огонян. У них есть и книги о здоровом питании.
Все эти знания помогают принимать осмысленные решения при выборе еды. Когда знаешь, как сахар влияет на ребенка, не будешь с самого рождения его к нему приучать.
Кто в вашей семье готовит еду?
Я и мама. Обычно я много готовлю с утра, но и в течение дня мы едим свежую пищу, а не разогретую в микроволновке.
А в путешествиях как выбираете, где поесть?
Никаких проблем обычно не возникает. Нас интересуют прежде всего фрукты и овощи, а они есть в любом шведском столе. Каши и орехи с блендером я беру с собой, а всё остальное мы без труда находим там, куда едем.
Когда София была ещё совсем маленькой, я везде возила с собой банки и кормила ее баночным питанием. Теперь я об этом жалею. Хотя я давно интересуюсь здоровым питанием, был период, когда я сошла с этого пути, но потом снова вошла в нужное русло.
Как питание влияет на здоровье дочери?
У Софии полностью здоровый рацион, в который включены биомедицинские добавки: пробиотики, витамины и минералы, восполняющие недостаток микроэлементов в организме.
Когда мы начали их принимать, у дочки прекратились приступы эпилепсии, характерные для синдрома Ретта. Они бывают не в каждом случае, но эпиактивность по энцефалограмме есть у каждой девочки с этим заболеванием.
У нас приступы были полгода, врачи прописали противосудорожные препараты. С переходом на правильное питание мы перестали их пить. Возможно, неврологи и эпилептологи нас осудят, но за 9 месяцев у дочери не было ни одного приступа.
Какое место в вашей жизни занимает спорт?
Я мастер спорта по волейболу. Восемь лет играла в волейбольном клубе «Уралочка». Потом оставила спорт и вышла замуж.
Сейчас играю в любительский футбол, выступаю на чемпионате города. Конечно, когда начинаешь в 26 лет, больших успехов уже не достичь. Но я это делаю ради удовольствия, а не карьеры.
Сколько дней в неделю вы занимаетесь футболом и физическими тренировками в общей сложности?
Три-четыре дня футболом, а в другое время — фитнесом. В целом получается около 10 тренировок в неделю.
Почему вы решили стать блогером? Это было ещё до рождения дочери?
Можно сказать, что я была заложницей ситуации. Я создала инстаграм очень давно, когда раскрутить его было просто. Выкладывала красивые фотографии и ставила хэштеги вроде like4like. Тогда я была известна в определенных кругах, поскольку играла в волейбол. Это и дало результат.
Когда переезжала в Москву четыре с половиной года назад, мой блог уже был раскрученным — в нем было 14 тысяч подписчиков. Сейчас у инстаграма есть свои алгоритмы, и попадать в топ гораздо сложнее.
В то время я не знала, что это может принести мне заработок. Просто казалось престижным вести популярный блог. Три с половиной года назад мне предложили первую рекламу, сначала на условиях бартера. Позже я стала делать платную рекламу, и с каждым годом ее цена растет вместе с количеством подписчиков. Поэтому получается хорошо на этом зарабатывать.
Денег, которые приносит вам инстаграм, хватает, чтобы содержать себя и дочь?
Тратить я всегда готова больше, чем зарабатывать :-) Спасибо моему молодому человеку, который помогает мне и дочке. И папе Софии — он тоже старается нам помогать. Поэтому на реабилитацию и жизнь без каких-то серьезных ограничений нам хватает.
Кроме денег, для чего сейчас вы ведёте инстаграм?
Мне кажется, многим, особенно мамам в декрете, он помогает развиваться и находить себя. Мне часто пишут, что мой блог вдохновляющий. Мне важно, что я могу кому-то помочь, воодушевить и дать совет.
Наверное, это тоже можно было бы монетизировать: сейчас куча марафонов типа «Загадай желание» — с платным участием. Но я не считаю, что на таких вещах нужно зарабатывать — так же, как и на рекомендациях по питанию. Возможно, в будущем я создам свою онлайн-школу, но пока я хочу просто нести в массы идею, что наше здоровье — в наших руках.
А что вы думаете о связи между питанием и нашим восприятием жизни? Делитесь мнениями в комментариях.