Тверь, 38 лет
Замужем, двое детей, дочке 18 лет, сыну 12.
Диагноз рак молочной железы был поставлен в декабре 2015 года, Т2N0M0
О постановке диагноза и лечении
С понятием рак я уже была знакома, потому что по маминой линии бабушкина сестра уже как лет 30 назад перенесла это заболевание, она жива. Мамина родная сестра тоже перенесла его, вылечилась, сейчас все хорошо.
Когда мне поставили диагноз, не скажу, что я была в ужасе, но была в шоке. Врач сказала, что лечение будет по полной программе, то есть минимум пол года. Я вела активный образ жизни, спорт, работа, путешествия, сын хоккеист и какие-то творческие планы были. Больше всего испугалась, что выпаду из этого активного образа жизни. Не хотелось жалости от знакомых, первая реакция у многих слезы, страх что это приговор в последний путь. Кроме потери активности, пугал вопрос - как дальше с этим жить?
Мне кажется 90% историй женщин, которые я слышу – о том, что сначала диагноз поставили неправильно. Я нащупала уплотнение в сентябре 2015 года, мне сделали УЗИ, рекомендовали консультацию маммолога. По рекомендации знакомых мы поехали к маммологу в Питер. Он сказал: «Все у тебя хорошо, не слушай дураков, это возрастные изменения, живи спокойно». Три месяца я жила спокойно, а потом поняла, что уплотнение растет, и пошла уже к онкологу-маммологу в Твери.
Онколог сразу на осмотре помотала головой, ей не понравилось уплотнение. Взяла пункцию, через три дня мне огласили: «Ну что, рак у тебя, где же ты гуляла”. Отправили нас к хирургу. Хирург сказал: «Удаляем все». Я удивилась: «Как - все? А реконструкция, пластика?» Он мне сказал: «Ты, дурочка, о чем думаешь? Я тебе жизнь спасаю, а ты о сиськах думаешь!»
Я говорю “мы”, потому что муж за ручку со мной ходил по всем кабинетам. Одну меня никуда не отпускал, ни к одному врачу.
Мы вышли из больницы, и в машине я устроила истерику, что не хочу здесь лечиться, я лучше вообще жить не буду, чем вот так, без груди. Для меня это было по женски очень важно. Детей я кормила долго. Грудь это же воплощение женственности, материнства.
Муж начал поиски второго мнения, чтобы перепроверить диагноз и понять есть ли варианты. Нам рекомендовали врача в РОНЦ им.Блохина. Созвонились, поехали.
При первой же беседе, я поняла, что хочу лечиться у этого доктора. Абсолютное спокойствие и доверие возникло. Появилась уверенность, что идем правильным путем.
Обследование было тщательное. Диагноз оказался другим: в Твери поставили гормонозависимый тип рака, а в Москве – гормон независимый и her2 положительный. Генетики нашли генетическую мутацию chek2. Стадия по размеру опухоли 2, без метастаз. Это совсем другой диагноз, другое лечение.
Все обследования сделали за неделю, делали платно, чтобы не ждать записи.
Расписали лечение: 4 курса доцетаксел, 4 таксаны и герцептин до года.
Химию проходила в Твери по ОМС. Сколько слез было пролито…бесконечные очереди, ожидания, непонимание и отсутствие нужного препарата.. Когда на тебе пытаются что-то выкроить, сэкономить, когда в инвалидности отказывают: «Ты молодая, прогноз хороший, какая тебе инвалидность?» Эта ситуация типична для регионов, где не хватает персонала из-за мизерной зарплаты, бюджет на лекарства ограничен и прочие бюрократические штучки.
Операцию делали в Москве, на Каширке. Сделали двустороннюю подкожную мастэктомию с реконструкцией. Такие операции делают по квоте или по ОМС. Об этом знают не многие, но государство уже несколько лет финансирует операции по реконструкции. И по полису не значит плохо, много замечательных хирургов оперируют по ОМС.
По результатам гистологии, четвертая степень патоморфоза, лучевую не назначили.
Про лечение за границей даже не думала, так как понимала что это неподъемная сумма. И как позже узнала, РМЖ в россии лечат по таким же протоколам.
Об эмоциональном
Мне никогда не нравилось слушать больничные байки несчастных людей, готовых часами говорить о своем “особенном” диагнозе. Как будто меряются у кого страшнее диагноз и побочки.
Было очень важно найти девочек, кто уже прошел это. Кто не теряет вкус к жизни, радуется каждому дню и открывает новые возможности для себя. Они нашлись в Инстаграме. Мы стали общаться, для меня это было хорошей поддержкой. Я начала открыто писать о диагнозе и лечении. Многие знакомые крутили у виска, говорили, что я ненормальная: зачем все это выносить на публику? Чаще скрывают онкологический диагноз, как будто это какая-то проказа.
Но когда девушки стали писать мне, что здорово видеть позитивного человека который через это прошел, и жизнь дальше возможна, и что все будет хорошо, я убедилась как это нужно.
Раньше я не просила помощи, боясь показаться слабой. Однажды стоя в храме, ко мне подошел батюшка, заговорил со мной. Это было так нужно, просто поговорить, о простых вещах. Он мне рассказал что не надо стыдиться просить, дай возможность людям помочь тебе. Это проявление гордыни, бояться показать свою слабость. Первым шагом была организация благотворительной фотосессии для женщин с онкологическим диагнозом. Я просила помощи у визажистов, фотографов и студий. Очень быстро отозвались добрые люди, готовые дарить радость. С ними стали хорошими приятелями и общаемся до сих пор. Когда я позволила себе быть слабой, у мужа появилась возможность быть сильным, безусловно.
Пока я лечилась, у меня было боевое настроение, была четкая цель, к которой я шла. А когда лечение закончилось – вроде бы все хорошо, радуйся, но внутри образовалась такая пустота… Было безразлично, что есть, во что одеваться, куда идти, чем заниматься. Какое-то все стало пресное. Пошла к психологу, так как поняла - самой не выбраться. Мое безразличие, моя апатия отражались на семье.
Когда я рассказывала о своей жизни психологу, она меня спросила: «Я слышу про твоего мужа, твоих детей, занятия твоих детей, работу, только не про тебя саму. Где Света? Чем Света занята для себя? Где твое личное пространство?» И я поняла, что я всегда жила для кого-то другого, а себе лично ничего не оставляла. Всегда было чувство вины: сначала – детям, мужу, и только потом что-то для себя. Это и привело к тому, что образовалась пустота внутри.
Через три сеанса с психологом меня что-то подтолкнуло – поняла, что я хочу вернуться в сферу красоты, по первому образованию я парикмахер. Муж меня поддержал. Я отучилась на мастера депиляции. Мне очень понравилось, у меня получалось. Потом поехала еще на одни курсы. Сейчас оборудовала кабинет, и начала работать. Я просто кайфую от этого процесса. Я не загружаю себя с утра до ночи, нахожу баланс между семьей и работой.
О спорте
Вернуться в спорт сложно, после двух операций были ограничены многие движения. В РОНЦ есть реабилитационное отделение. На следующий день после операции отправляют туда, врачи рассказывают , что можно делать, что нельзя. Дома сама занималась каждый день по чуть-чуть, какие-то элементарные упражнения. Через три месяца пошла в бассейн с сыном. Только через год пошла на йогу, когда почувствовала что силы вернулись. Первое время, конечно, очень тяжело. После длительного перерыва заставляешь себя через немогу, но потом такой кайф от своих достижений и тело просит работы.
О детях
Сыну мы сначала ничего не сказали. Ему было 9 лет, я посчитала, что не надо ему говорить открыто, чтобы не напугать.
А дочке было 15, перед первой химиотерапией я с ней поговорила, рассказала, какой диагноз. Она, конечно, была в шоке, поплакала. Единственный вопрос, она спросила: «Мам, ты не умрешь?» Я ей пообещала, что не умру.
Когда посыпались мои длинные волосы, муж отказался меня побрить, ему это было тяжело морально. Дочь предложила сделать это и даже записала видео. Мы всё старались переживать с улыбкой и превращать в шутки.
Сын сейчас все знает. Долго не могли скрывать, потому что после химиотерапии я была дома, он все это видел. Мы говорили, что мама лечится, что препараты тяжелые, вот такие побочные эффекты, все пройдет, все будет хорошо. Все равно, где-то в середине химиотерапии, он услышал слово «рак». Мы как-то ему объяснили. Он нормально это воспринял, спокойно, мы ему сказали, что это такая же болезнь, как и все, только долго лечится.
Рецидив
В августе 2018, я нащупала уплотнение под кожей левой груди.
Записалась на мрт с контрастом, там сразу стало ясно, рецидив.
Позвонила своему врачу на Каширке и поехала на прием.
Было полное ощущение дежавю...обследования, анализы, диагноз.
Опять химия, только в этот раз я капалась в МХЦ им.Пирогова, в очень комфортных условиях.
Опять операция и скоро лучевая.
Конечно было страшно, но морально и физически перенесла все легче.
Сейчас строю планы и мечтаю о своем деле и путешествиях. Не важно сколько будет дней, главное как их наполнить.
Мой девиз: Сегодня - день для счастливой жизни!