Поликистоз почек является хроническим заболеванием почек, которое поражает более полумиллиона людей в год. Вот каково это-жить с этим потенциально смертельным диагнозом.
Сьюзан Флесии было всего 28 лет, когда она была поражена болью в груди достаточно сильной, чтобы отправить ее в отделение неотложной помощи. Заботящаяся о своем здоровье мать двоих детей была в шоке — может, у нее сердечный приступ ? Ответ был отрицательным, но новости все равно её шокировали.
В отделении скорой помощи боль в груди Флезии оказалась несварением, но анализ крови показал, что у нее была почечная инфекция. Ее лечащий врач принял ее для дальнейшего обследования, и УЗИ показало, что почки и печень Флезии были покрыты кистами. “Врач сказал, что у меня поликистоз почек. Я даже не знал, что это такое.”
Вскоре она узнала: поликистоз почек является неизлечимым генетическим заболеванием, которое вызывает заполненные жидкостью кисты, которые загрязняют и увеличиваю почки. Симптомы включают высокое кровяное давление, кисты на печени и осложнения в кровеносных сосудах головного мозга и сердца.
Будучи культуристкой, Флезия вела свой собственный бизнес по персональным тренировкам; ее здоровый образ жизни помог ей избежать осложнений до 40 лет, когда ее кровяное давление начало расти. Лекарства помогли, и следующие десять лет ее жизнь казалась относительно нормальной. Затем она поняла, что ее грудная клетка расширяется. “Я заметила это, потому что у меня маленькая талия. Моя грудная клетка становилась толще, я уставала и меня тошнило. Начались боли в спине и затрудненное дыхание.”
УЗИ показало, что почки у нее выпирали и теперь весили по шесть фунтов каждая. Нормальная почка весит от четверти до полфунта. Тысячи кист покрывали органы, и они давили на легкие, затрудняя дыхание. По мере того как почки становились все больнее, их способность очищать кровь резко падала.
В конце концов, врачи рекомендовали удалить почки. После первой операции у Флезии начался перитонеальный диализ: она прошла процедуру, которая позволила кровеносным сосудам в подкладке живота отфильтровать и очистить кровь.
К сожалению, перитонеальный подход не проработал очень долго для Флезии: она чувствовала тошноту во время лечения и рвоту несколько раз в день. В итоге она переключилась на другой метод под названием гемодиализ, при котором кровь выводится из организма через машину, которая отфильтровывает отходы перед отправкой обратно в организм.
Как правило, пациенты должны идти в больницу три или четыре раза в неделю, чтобы пройти эту четырехчасовую процедуру. Но врачи Флезии предложили ей другой вариант: ее можно было бы обучить делать собственный диализ дома с помощью аппарата NxStage от Fresenius.
“Мои друзья наблюдают, как я вставляю эти огромные иглы в мои вены, и они не могут поверить, что я могу это делать— но у меня не было выбора.” В конечном счете, Флезия надеется получить пересадку почки; жительница Род-Айленда попала в список ожидания штата в 2015 году. “Среднее время ожидания составляет от шести до семи лет. Мне повезло, что у меня есть возможность диализа, пока я не могу получить почку.”
Спустя тридцать лет после постановки диагноза Флезия продолжает жить полной жизнью. “Я люблю заниматься садоводством дома и ездить на мотоциклах. Я немного упрямая. Я не позволю этому взять надо мной верх. Все дело в том, как ты с этим справляешься. Плюс, у меня потрясающая команда поддержки (моя семья и хорошие друзья).” Ее совет другим пациентам заключается в том, что мелочи имеют значение. “Соблюдайте все свои диализные назначения и слушайте своих врачей. Делай, что они говорят, и следи за своей диетой. Диета играет такую большую роль.”